В Казахстане более четырёх тысяч человек ждут своей очереди на пересадку органов, среди них – дети. Некоторые так и не дожидаются операции.
По словам врачей, проблема – в менталитете казахстанцев. Люди боятся быть донорами, потому что не знают, что с ними будет после операции.
Казахстанское законодательство разрешает трупное донорство, но это направление в медицине слабо развивается. На изъятие органов у умерших близких не соглашаются родственники. Основная причина – религиозные убеждения.
В 2018 в Алматы не провели ни одной трупной трансплантации органов. Хотя один такой донор может спасти несколько жизней. Например, умершая от инсульта актюбинка стала донором для семи человек.
Основными донорами остаются близкие родственники, но не всегда органы даже биологических родителей могут подойти реципиенту. Тогда выручают друзья.
Так сложилось у одной из героинь нашего материала. Informburo.kz рассказывает о детях, которым успешно пересадили органы.
Два сына – две операции по пересадке почки
Адильхану Окен из Караганды было 11 месяцев, когда врачи поставили ему диагноз "нефротический синдром" (заболевание почек). До четырёх лет его поддерживали препаратами, потом перевели на диализ (заменяет некоторые функции почек).
Когда ребёнку исполнилось шесть, потребовалась пересадка органа. Но родители не подошли в качестве доноров. Свою почку Адильхану отдала родственница. Однако она не прижилась – спустя три недели орган пришлось удалить.
"Врачи уже не знали, что говорить. В последний раз, когда он попал в реанимацию, у него остановилось сердцебиение. Я сидела днями и ночами на полу возле реанимации. Мне врачи сказали: "Звоните домой, только чудо его спасёт. В наших руках больше нет ничего". Но я категорически была против. Сказала: "Нет, он будет жить. Мы ещё с ним в кино не сходили. Я ему обещала", – вспоминает мать мальчика Асем Ибраева.
Врачи не поняли женщину, думали, что у неё начался бред.
"Я зашла к нему, обняла и сказала: "Ты встанешь, мы пойдём с тобой в кино. Ты будешь со мной и не уйдёшь", – продолжает свой рассказ собеседница.
Мать вышла из реанимации, но уже через пять минут ей сказали, что сын просит манты. Сын поел в первый раз за долгое время. Немного времени спустя ей сообщили, что для мальчика подобрали трупную почку. Советовали готовиться к операции, но не обещали, что она поможет.
"Это был наш единственный шанс. Я сама приняла решение и дала согласие на операцию. Когда разбудила его и сказала, что он пойдёт на пересадку почки, он улыбнулся мне. Для меня это было такой поддержкой. Он сказал: "У меня же день рождения через два дня, почему так рано?". Я говорю: "Ну вот тебе подарок пораньше пришёл", – делится Асем Ибраева.
Мужу и родственникам женщина ничего не сказала. Сообщила только тогда, когда успешно прошла первая половина операции.
Читайте также: "Не пускать в голову ни малейшего сомнения". Истории детей, победивших рак
"Страх был. Но я верила, что он выйдет оттуда. Так и случилось", – улыбаясь, добавила мама Адильхана.
Спустя несколько месяцев после этой операции новый удар – пересадка почки потребовалась старшему сыну Санжару. У него тоже диагностировали нефротический синдром. В этот раз отец подошёл в качестве донора. Мальчику удалили обе почки и пересадили одну здоровую.
"Когда Санжара перевели в палату из реанимации, первое, что он сказал: "Папа, спасибо за почку", – отметила Асем Ибраева.
В итоге у всех мужчин в этой семье – у двоих сыновей и отца – по одной почке.
Жизнь после пересадки органа: каждый день таблетки для подавления иммунитета
Трёхлетнюю Асылай Муратбекову из Алматы ничто не отличает от сверстников. Девочка ходит в детский сад и занимается танцами, несмотря на то, что перенесла операцию по пересадке печени.
Началось всё с обыкновенной желтушности, с которой рождаются многие младенцы. Но у Асылай она упорно не проходила. Родители бегали по врачам, но те говорили, что всё нормально. Лишь спустя время поставили диагноз "атрезия желчевыводящих путей" – патология, при которой желчевыводящие пути непроходимы или отсутствуют.
В этом случае есть два варианта лечения: операция по Касаи (установка искусственных протоков) или пересадка печени.
"Мы открыли сбор денег, обратились в МВД, где работал мой муж. Нам помогли, дали три млн тенге. Мы собрали деньги и поехали в Москву. Там после обследования выяснили, что желчевыводящие пути у дочери есть, но сам желчный пузырь был недоразвитым", – рассказывает мать девочки Куралай Казакбаева.
Остался единственный выход – пересадка печени. Но мать девочки не подошла в качестве донора. Выручила тётя малышки – родная сестра женщины.
Читайте также: Как устроено подпольное и легальное донорство в Казахстане?
"В интернете я узнала, что ребёнку с таким же диагнозом как у нас собирали деньги. Я позвонила по указанным в объявлении номерам. Его мать мне рассказала, что в Национальный научный центр хирургии имени Сызганова в Алматы приезжают индусы, которые совместно с нашими врачами будут делать операцию по пересадке печени, но только двум детям", – вспоминает Куралай Казакбаева.
На следующий же день женщина с сестрой приехали в клинику, но врачи не стали ничего обещать. Лишь посоветовали проверить сестру на донорство. Позже стало известно, что один из двух детей, которым должны были сделать операцию, умер.
"Так получилось, что он освободил место для нашей дочери, и эту операцию сделали нам. Асылай стала первым ребёнком, которому сделали пересадку печени в Алматы", – отметила мать Асылай Муратбековой.
Трансплантация прошла успешно. Единственное – теперь девочке каждый день на протяжении всей жизни придётся принимать иммунодепрессанты.
"Иммунитет у такого ребёнка должен быть слабым, чтобы не распознал чужой орган. Если он распознает, что в его организме чужая печень, он будет автоматически её отторгать. В течение жизни утром и вечером мы будем принимать капсулу, которая подавляет иммунитет", – пояснила Куралай Казакбаева.
По её словам, в Казахстане люди ещё не осознали важность донорства.
Читайте также: Операцию Росса по пересадке клапанов сердца провели хирурги шестилетнему ребёнку в Алматы
"Люди боятся быть донорами – такой менталитет. Даже посмертное донорство у нас не развито. Нужно просвещать народ, чтобы больше людей посмертно отдавали свои органы тем, кто годами их ждёт и порой не может дождаться", – заключила Куралай Казакбаева.
Врачи призывают казахстанцев при жизни давать согласие на изъятие органов после смерти. Актюбинские медики пошли дальше – уже написали заявление о том, что готовы посмертно отдать своим органы пациентам. Если бумаги нет, то потенциально любой скончавшийся может стать донором органов как минимум пяти нуждающимся в пересадке. Но, как правило, противятся родственники умершего, считая это надругательством над телом покойного.
Подруга матери стала донором для ребёнка
Обычно донорами становятся близкие родственники. Но когда они не подходят реципиентам, нуждающимся в пересадке, остаётся только ждать своей очереди. В редких случаях помогают люди из близкого окружения. Так случилось в семье Анары Даулбаевой из Караганды.
После рождения её сын, Абдулазиз Мустафа начал желтеть. В два месяца у мальчика диагностировали атрезию желчевыводящих путей.
"Нам сначала сказали, что в Астане просто продуют желчные протоки и мы вернёмся домой, – вспоминает мать мальчика Анара Даулбаева. – Я и не подозревала, что у нас такой опасный диагноз. Когда в Центре материнства и детства мне сказали, что нужна пересадка, я рыдала, у меня была паника. Я не могла понять, почему это случилось именно с моим ребёнком. И до последнего надеялась, что печень сама восстановится".
По состоянию здоровья она не смогла стать донором для своего сына. Из родственников тоже никто не подходил. Стать донором добровольно вызвалась подруга матери.
"Она захотела стать донором и подошла стопроцентно. Подруга отдала четверть своей печени. В годик сыну пересадили орган. 12 июня будет три года со дня операции", – рассказала Анара Даулбаева.
Читайте также: Как стать донором в Казахстане. Подробная инструкция
Сейчас и с ребёнком, и с донором всё хорошо. Абдулазизу уже исполнилось четыре года, а женщина, пожертвовавшая частичку печени, смогла родить сына.
"Она решилась на такой отчаянный шаг безвозмездно, ничего не побоялась. Я долго отговаривала её. Риски же есть, вдруг бы с ней что-то случилось на операционном столе? Я бы этого не пережила... Спасибо врачам, что спасли моего ребёнка, и государству – за квоту. Нереально ехать куда-то за свой счёт. Самый дешёвый вариант – это Москва, где у нас за операцию просили 50 тысяч долларов", – отметила Анара Даулбаева.
"Сделай всё, что в твоих силах"
Айше Акылжан из Аксу Павлодарской области через месяц после рождения тоже поставили диагноз "атрезия желчевыводящих путей". Врачи не говорили ничего обнадёживающего.
"Врачи в Центре материнства и детства мне с опущенной головой говорили, что не смогут её спасти. Мы уже решили никуда не ехать, нам сказали, что она умрёт. Я смотрела на неё, а она улыбалась мне – это было ужасно", – вспоминает то время мать девочки Мадина Сембаева.
В таком подавленном состоянии родители ходили до тех пор, пока не сходили к психологу в Центре материнства и детства.
Читайте также: Мужчине из Петропавловска пересадили искусственное сердце. Как изменилась его жизнь?
"Психолог привёл мне пример из биологии. Берёшь клетку и бросаешь в воду, капаешь кислоту. И эта маленькая клетка уплывает от этой кислоты. Потом ставишь лампу, и эта клетка плывёт к свету. Какая-то одна клетка хочет жить. "А у тебя целый ребёнок. Не ты решаешь: жить ей или нет. Ты должна сделать всё, чтобы она выжила. Завтра ты увидишь таких же детей после пересадки и будешь корить себя, что ничего не сделала. Сделай всё, что в твоих силах", – сказал он мне тогда. – У меня как будто выросли крылья", – вспоминает женщина.
Родители отвезли девочку в Израиль, где ей сделали операцию по Касаи (установка трубки, которая сбрасывает желчь из печени в прямую кишку). Израильские врачи удивились и не понимали, почему на девочке хотели поставить крест.
"Они приводили пример, как дети, которым делали операцию по Касаи там, становились спортсменами, добивались успехов", – вспоминает Мадина Сембаева.
Операция по Касаи должна была дать Айше некоторую отсрочку перед трансплантацией печени. Но после возвращения на родину ребёнку стало хуже. Девочка попала в реанимацию павлодарской больницы. Температура около 40 градусов держалась неделю. Живот вздулся из-за собравшейся желчи. Анализы были плохими.
"Врачи ставили перед выбором: либо прокол, который несёт в себе риск кровотечения из-за плохой свёртываемости крови у ребёнка, либо оставить всё как есть. В этом случае была угроза, что живот надавит на сердце и вызовет его остановку. Мне нужно было сделать выбор. Мы решили подождать ещё один день. Я попросила мужа зарезать барана (в качестве жертвоприношения, казахский обычай. – Авт.). На следующий день у дочери спала температура, жидкость в животе начала рассасываться", – рассказала Мадина Сембаева.
Позже родители получили квоту. В Астане турецкие врачи совместно с казахстанскими сделали Айше пересадку. Донором стала её мама. Сейчас девочке 4,5 года, и у неё всё хорошо.
Операцию по пересадке почки в Стамбуле оплатил фонд "ДОМ"
Сулейман Дулат из Астаны ещё был в утробе матери, когда врачи поставили ему диагноз "поликистоз". Врачи советовали беременной сделать аборт, но Айгерим Дулаткызы решила оставить ребёнка.
На 14-е сутки после рождения у Сулеймана отказали почки. Его отправили на диализ в Центр материнства и детства.
"Почки у него перестали работать из-за того, что ещё в утробе закрылся клапан уретры, моча уходила в почки. Из-за этого они утратили свою функцию. В первые годы своей жизни он прошёл через урологические операции, в том числе и в Турции, в чём нам помог фонд Аружан Саин. Состояние Сулеймана было тяжёлым и нестабильным. Врачи уже не знали, чем ему помочь. Надеялись, что он окрепнет и ему станет легче. Но развивался он медленно. В два года весил всего восемь килограммов", – рассказала Айгерим Дулаткызы.
Родители снова обратились в фонд Аружан Саин. Добровольное общество "Милосердие" помогло с операцией по пересадке почки в Стамбуле. Мать сама стала донором для сына.
После трансплантации были и осложнения, и ещё две операции. После 40 дней в турецкой клинике мальчик вернулся в Центр материнства и детства, где провёл ещё полтора года.
Сейчас с момента пересадки прошло уже 2,5 года. Маленький Сулейман смог выкарабкаться и продолжает борьбу за жизнь.
Читайте также: Аружан Саин: Мы против того, чтобы нас вмешивали в грязные игры
"Мы всё еще используем подгузник, но пока у нас нет другого варианта. Очень рискованно сейчас пытаться наладить мочеиспускание, потому что он может потерять пересаженную почку", – пояснила Айгерим Дулаткызы.
Сейчас Сулейману 4 года и 7 месяцев. В госпитализации он уже не нуждается. Впереди его ещё ждут несколько серьёзных урологических операций. Но самая сложная –по пересадке –органа прошла успешно. Почка прижилась.
Все эти детки, несмотря на перенесённые операции, сейчас готовятся к Играм чемпионов, которые впервые пройдут в Центре материнства и детства в Нур-Султане 1-2 июня. Вместе с ними в соревнованиях будут участвовать ребята, победившие рак. Но, безусловно, каждый из них в борьбе за свою жизнь уже стал настоящим чемпионом.
