"Друг отвернулся от меня". Как живут дети с ВИЧ в Казахстане?

В Казахстане проживает 16 тысяч носителей вируса иммунодефицита человека(ВИЧ). По данным детского фонда ЮНИСЕФ, 530 из них – дети.

Как им живётся в обществе, где продолжается стигматизация ВИЧ-положительных людей – в материале Informburo.kz.

"Я не виню государство в своём заражении"

14-летний Бауыржан Байдуллаев из Шымкента живёт с открытым ВИЧ-статусом, то есть не скрывает его. Он один из тех детей, которых заразили в больнице вирусом иммунодефицита человека. Тогда, в середине "нулевых", в ЮКО (ныне Туркестанская область) произошло массовое заражение младенцев, рождённых в 2004-2005 годах. Свыше ста детей стали жертвами врачебной ошибки.

"Мне было девять месяцев, когда у меня случилось воспаление лёгких. Родители привезли меня в больницу. И на весь детский корпус – на 149 детей – было всего два одноразовых катетера. Те, кто был причастен к заражению детей, вышли на свободу уже через полгода. Родители объяснили мне, что те, кто был в этом виноват, уже понесли ответственность. И я не считаю, что раз я заразился по вине государства, то оно должно мне что-то дать. Государство мне ничего не должно", – считает Бауыржан Байдуллаев.

Родители начали постепенно рассказывать мальчику о диагнозе с 4-5 лет. Уже к семи годам ВИЧ стал для ребёнка обычной темой. Но по-взрослому принимать болезнь и осознавать её Бауыржан стал к 10 годам.

Читайте также: Как трагедия с массовым заражением детей ВИЧ аукнулась спустя 10 лет

"О моём статусе сегодня знает вся школа. Когда я только собирался поступать в нулевой класс, родители начали проводить тренинги в школе для педагогов и родителей. Два года назад был случай на уроке физкультуры, когда в школе ещё не знали о моём статусе. Ко мне подошёл одноклассник и посмеялся: мол, у Бауыржана ВИЧ. Я убежал в раздевалку и заплакал. Дома я рассказал родителям об этом. На следующий день они открыто заявили, что у меня ВИЧ. Тот одноклассник подошёл ко мне и извинился", – вспоминает Бауыржан.

Подросткам, которым только стало известно о диагнозе, он советует принять свой статус.

"Нужно принять свой статус и знать, что у вас есть такие же права, как и у людей без ВИЧ. Единственное, чего мы не можем, – это быть донорами, в остальном мы не отличаемся от других", – подчеркнул Бауыржан.

Причиной стигматизации людей с ВИЧ он считает "страшилки" о том, что это смертельная болезнь, которую общество и СМИ окрестили "чумой XXI века".

"Население не понимает, как по-настоящему ВИЧ передаётся. Люди думают, что он передаётся от касания, общей посуды, насекомых, поэтому пытаются отторгаться", – сказал Бауыржан.

Его мать Алия Масаурова призналась, что сама когда-то считала заболевание смертельным.

"Тогда, в 2006 году, мы считали, что это смертельное заболевание. Думали об оказании паллиативной помощи Бауыржану. У нас не было далеко идущих планов. Думали, на месяц-два, полгода, максимум год сможем продлить ему жизнь. Потом начали заниматься самообразованием и поняли, что с этим можно жить. Сейчас у нас НПО, которое оказывает поддержку ВИЧ-позитивным детям", – рассказала Алия Масаурова.

Она с супругом учила сына, что не нужно искать виноватых и зацикливаться на причинах его заражения.

"Вопрос виновности врачей мы перед ним особо не поднимали. Рассказали правду, но на этом нельзя зацикливаться, потому что там можно застрять надолго, и из этого капкана поиска виноватых не выбраться. Сейчас наш сын принял заболевание. Его одноклассники его поддерживают. Это наш успешный опыт", – подчеркнула Алия Масаурова.

По её словам, важно просвещать окружение ребёнка – в детском саду, школе. ВИЧ, как и любое социально значимое заболевание, – болезнь не конкретного ребёнка, а всей семьи. Каждый должен принимать участие в процессе принятия болезни.

Люди с ВИЧ предпочитают фейковые аккаунты в соцсетях

Михаилу (имя по этическим соображениям изменено) в отличие от Бауыржана болезнь передалась от матери. Сейчас ему 18 лет, а о своём положительном статусе он узнал три года назад.

"В 2009 году умерла мама. Она болела раком, также у неё обнаружили СПИД. Я остался с бабушкой. О том, что я болен, узнал в 15 лет. Когда узнал, заплакал, но только из-за того, что бабушка рыдала, а не из-за самой болезни. Для меня это никогда не было болезненной темой. Если так случилось, значит, я должен чему-то научиться", – считает Михаил.

Юноша стал искать таких же, как он. В интернете наткнулся на движение Teenergizer, которое объединяет подростков Восточной Европы и Центральной Азии. Участники проекта выступают за мир, свободный от дискриминации во всех её проявлениях. Благодаря ребятам Михаил прошёл школу лидерства и сейчас помогает подросткам с ВИЧ.

"В этом месяце собираюсь встретиться с девочкой, которой предстоит антиретровирусная терапия. В Алматы мы с ребятами планируем создать наше место, где сможем встречаться. Там будем собираться только мы и общаться, без посторонних людей. Чтобы подростки с ВИЧ пришли туда, где им будут рады", – подчеркнул Михаил.

Читайте также: Врачи вылечили третьего ВИЧ-инфицированного пациента

По его словам, люди с ВИЧ, часто носят "маски".

"К примеру, заводят фейковые аккаунты в соцсетях под вымышленными именами. Я часто спрашивал: зачем вы это делаете? Говорят, что просто так. Хотя, если разбираться, можно понять причину. С ними нужно работать, общаться. Чтобы, когда они вступят во взрослую жизнь, у них не было комплексов, стыда, страха", – отметил собеседник.

Парень учится в колледже. О своём статусе открыто не заявляет. Считает, что всем знакомым не обязательно знать о его диагнозе. Только близким друзьям может довериться, но его не всегда понимают.

"На втором курсе очень тесно сдружился со своим одногруппником. Я ему как-то даже сказал, что у меня ВИЧ. Но он воспринял это как шутку", – вспоминает Миша.

Носителям ВИЧ приходится каждый день принимать препараты, которые не дают вирусу размножаться. Периодически их нужно менять, потому что вирус становится устойчивым к ним. Таким образом, болезнь хоть и не излечивается, её можно контролировать, тем самым снижая смертность больных и повышая продолжительность их жизни. Главное, работать с врачом сообща.

"По вопросам приёма терапии и вашего состояния обязательно нужно консультироваться с врачом. Не нужно пытаться найти что-то в интернете, иначе там можно таких ужасов начитаться! Хоть вам неудобно или неловко, но вы должны обращаться к врачам", – посоветовал Михаил людям, живущим с ВИЧ.

"Я заразился от материнского молока"

Третьему герою материала – Александру (имя изменено) 14 лет. Вирус иммунодефицита человека ему тоже передался от матери.

"Когда родился, я ещё не был болен. Моя биологическая мать была наркоманкой. У неё был ВИЧ, но она не принимала препараты. Я заразился от материнского молока. Обычно у ВИЧ-положительных матерей дети рождаются здоровыми, потом уже они заражаются от молока матери. И про них говорят, что это с рождения. На самом деле вероятность родиться с диагнозом небольшая", – рассказывает Александр.

Когда мальчику исполнилось четыре года, мать посадили. Опекунство над ребёнком оформила тётя. С отцом Александр продолжает поддерживать отношения, но не регулярно. Мать после освобождения пыталась вернуть сына, но Александр сам не захотел возвращаться к ней.

Читайте также: ЮНИСЕФ: Каждый день ВИЧ заражаются почти 700 подростков в мире

О том, что у него ВИЧ, узнал в шесть лет.

"Меня начали готовить к этому, чтобы будучи подростком я относился к этому спокойно. Я общался с бабушкой на эту тему (мать отца. – Авт.). Она мне объясняла, что это за болезнь. Со временем я привык к этой мысли", – признался подросток.

Александр не раскрывает свой статус. Лишь несколько одноклассников знают о его диагнозе – это люди, которым он доверяет. Они поддержали его и захотели познакомиться с другими ВИЧ-положительными людьми из его окружения.

"Я объяснил им, что люди с ВИЧ очень замкнутые. Они не могут рассказать об этом всем. Если общество будет это нормально воспринимать, то они смогут говорить об этом со всеми. И это перестанет быть такой щепетильной темой. Люди перестанут волноваться, что они болеют", – подчеркнул Александр.

В четвёртом классе друг отвернулся от него, узнав о его положительном статусе.

"Я рассказал лучшему другу. Он отвернулся от меня, узнав, что у меня ВИЧ. Сначала всё было прекрасно: мол, болеешь и ладно. На следующий день в школе он уже со мной не поздоровался и не общался. Я догадался, в чём дело. Более того, об этом узнала вся школа. Мне стало стыдно. Были те, кто осуждал, но большинство всё же поддержали. Я бы даже остался учиться в этой школе, если бы не мой переезд", – отметил подросток.

Читайте также: ВИЧ-инфицированные в Казахстане не могут рассчитывать на сохранение диагноза в тайне

В Казахстане, как и во многих странах, создаются специальные группы поддержки людей, живущих с ВИЧ. Участники распространяют правильную информацию о заболевании среди своего окружения. Их цель – донести до общества, что ВИЧ-положительные – такие же, как и остальные люди.

"Единственное, чем отличаешься – ты принимаешь терапию на постоянной основе. Но есть другие, кто принимает лекарства на постоянной основе, – диабетики, например. Но почему-то люди считают, что это другое", – недоумевает Александр.

Саша хочет стать психологом и помогать таким же, как он.

"Многие говорят, что у меня хорошо получается разговаривать с людьми и понимать их. Я загорелся желанием помогать детям, взрослым. Даже моменты депрессии проходят, когда я понимаю, что есть дети и подростки, которым я могу помочь. Они нуждаются во мне", – уверен Александр.

В основном это моральная поддержка, но юноша надеется, что с помощью меценатов сможет помогать детям с ВИЧ материально.

Носитель ВИЧ может иметь здоровых детей и не заражать своего партнёра

Согласно Кодексу о здоровье народа и системе здравоохранения, люди с ВИЧ имеют право посещать детские сады, школу, получать высшее образование и медицинскую помощь, работать. Потому что ВИЧ-инфекция передаётся только половым путём либо через кровь.

"Эти люди безопасны в быту: рукопожатия, объятия, поцелуи, при использовании общей посуды, полотенца, постельных принадлежностей, общего душа, ванны. Инфекция в таких случаях не передаётся. Люди, живущие с ВИЧ, имеют право создавать семью, потому что у них есть возможность родить здорового ребёнка, благодаря антиретровирусной терапии. Есть понятие "профилактика передачи ВИЧ от матери к ребёнку". Благодаря комплексу мероприятий у нас ВИЧ-женщины рожают абсолютно здоровых детей", – говорит заведующая отделом профилактики центра СПИД Алматы Айнур Жандыбаева.

Единственный запрет: человек с ВИЧ не может работать хирургом, анестезиологом или медсестрой.

"Он может работать врачом, но проводить мероприятия, не связанные с нарушением целостности кожных покровов. Он не может оперировать либо проводить какие-то инвазивные вмешательства: внутримышечные уколы, внутривенные инъекции. В остальных случаях он может работать", – добавляет представитель СПИД-центра Алматы.

Более того, носитель ВИЧ, принимая препараты, может перестать быть заразным для своих половых партнёров.

"Препараты не убивают вирус, но тормозят его размножение. Вируса становится настолько мало, что его недостаточно, чтобы заразить других людей. На медицинском языке это называется "не определяемая или подавленная вирусная нагрузка". Такой человек уже не передаёт инфекцию другим людям", – поясняет Айнур Жандыбаева.

Главное вовремя и ежедневно принимать лекарства, чтобы снизить вирусную нагрузку. Приём нельзя прерывать, только тогда она может быть подавленной длительное время.

"При этом повышается качество жизни человека, увеличивается продолжительность жизни. Уже сейчас мы говорим о том, что человек, который принимает антиретровирусную терапию, возможно, проживёт всего на два-три года меньше, чем среднестатистический житель страны. Если в среднем продолжительность жизни в Алматы 76 лет, то ВИЧ-положительный человек, который принимает АРТ, может дожить до 72-73 лет", – заключила врач.

Согласие на антиретровирусную терапию – это решение, которое человек с ВИЧ принимает один раз и на всю жизнь.