История восьмимесячного Шахназара Батыребекулы стала резонансной благодаря постам в Facebook. У мальчика врождённый диагноз гиперинсулинизм. Это редкая болезнь, в Казахстане с таким диагнозом всего семь человек. Гиперинсулинизм – клинический синдром, проявляющийся усиленной выработкой инсулина. При гиперинсулинизме уровень глюкозы в крови больного падает, возникает кислородное голодание головного мозга. Это может вызвать функциональное нарушение высшей нервной деятельности. Недостаток глюкозы в организме может привести к гибели нервных клеток буквально в течение несколько часов.
Мать мальчика обратилась в благотворительные фонды Казахстана, России и Европы. Помощь пришла из-за границы. Однако покинуть СНГ, чтобы долететь до Дании, где Шахназара согласились лечить, оказалось непросто. Санавиация отказалась перевозить мальчика, семье Шахназара нужны были средства на полёт самолётом гражданской авиации. Шахназару также не выдали визу, так как было необходимо разрешение на медицинское сопровождение до Дании от отечественной санитарной авиации. Найдя средства и получив визу, мальчик и его родные всё равно не смогли долететь с первого раза. Informburo.kz рассказывает историю мальчика и объясняет, какие проблемы отечественной медицины она открывает.
Читайте также:
Сами вылечим: казахстанские медики не хотели отпускать ребёнка из детдома на операцию в Корею
Поиск средств на лечение
Узнав, что в Казахстане Шахназара не смогут вылечить, Жанылган Нурмагамбетова начала искать поддержку благотворительных фондов. "Я отправила запросы во все наши фонды, в Россию и ряд европейских. Откликнулись немецкий фонд "Киндер" и датские волонтёры", – сказала мать Шахназара.
Фонд "Киндер" передал восемь тысяч евро семье Шахназара, датские волонтёры также оказали помощь. В детской клинике Х.К. Андерсена в Дании Шахназару Батырбекулы должны провести диагностику при помощи позитронно-эмиссионной томографии и сделать операцию на поджелудочной железе.
Однако счастливый день в истории мальчика с редкой болезнью не наступил. До Дании нужно было ещё добраться. Республиканский центр санитарной авиации не предоставляет услуг международных перелётов. Это никак не закреплено законодательно, а значит, в таких ситуациях, как у Шахназара Батырбекулы, казахстанцам приходится искать средства ещё и на перелёты. Полететь простым рейсом с больным ребёнком зачастую нельзя. Детям в тяжёлом состоянии обычно требуется сопровождение медиков, воздушное судно должно быть оборудовано специальной техникой.
Даже при выполнении всех необходимых условий не факт, что больной выдержит перелёт. Например, широко освещалась история четырёхлетнего Оразали Утжанова. Он страдал болезнью Пирсона. Родители малыша собирали средства на его лечение в течение двух лет. Затем они собирали средства на его транспортировку в Сеул. За 20 минут до посадки в Корее мальчик скончался, у него не выдержало сердце.
"В Казахстане нет санавиации за границу, перелёт только частным самолётом. Мы куда только ни обращались, куда только ни стучались. Потом мы нашли частную санавиацию, нам сказали, что это обойдётся в 86 тысяч долларов, мы открыли сбор средств, – вспоминает мама Оразали Гульнар Утжанова. – Стоимость такая, потому что прямой рейс из Павлодара в Сеул, плюс специальная техника, реаниматолог. Частная санавиация стоит дороже, и по 100-120 тысяч евро могут взять".
Журналист Informburo.kz поинтересовался у частной компании, занимающейся санитарной авиацией, о том, сколько стоит перелёт из Казахстана в Данию в случае Шахназара Батырбекулы. В компании сообщили: если перелёт будет осуществляться на отдельном специализированном авиатранспорте с бригадой медиков и всем необходимым оборудованием, это обойдётся в 80 000 долларов. Есть также бюджетный вариант – перелёт в пассажирском самолёте, в котором устроят специальный отсек для больного с оборудованием и будут медики. Это обойдётся в восемь тысяч долларов и выше. Стоимость варьируется в зависимости от веса пациента.
Поддержка в соцсетях
Шахназару Батырбекулы требовалось около 30 000 евро на лечение и перелёт. Менеджер проектов РОО "Единая детско-юношеская организация "Жас Улан" Насима Корганбекова начала в Facebook кампанию в поддержку мальчика.
"Они (родные мальчика. – Авт.) писали официальное письмо на имя Биртанова, но в течение 25 дней не могли получить ответ. Пришлось прибегнуть к помощи Facebook", – говорит Насима Корганбекова.
Насима описала ситуацию в своём посте и отметила министра здравоохранения РК Елжана Биртанова. Однако ответа министра под постом не последовало.
Насима также привела ссылку на интервью вице-министра здравоохранения РК Лязат Актаевой телеканалу "Хабар", в котором она сказала: "Если вопрос встанет о транспортировке, то решением Министерства здравоохранения мы рассмотрим вопрос о транспортировке его путём санитарной авиации".
"Однако при повторном обращении Жанылган Нурмагамбетовой (мама мальчика) было отказано в предоставлении санитарной авиации со стороны министерства. Также мама мальчика не может получить официальный ответ на письмо за №ЖТ-Н-3511,1 от 29 марта 2018 года, направленное из Администрации Президента Республики Казахстан для рассмотрения в Министерство здравоохранения Республики Казахстан", – писала Насима Корганбекова.
"Предоставления денег от акимата они добились сами"
Датчане ждали мальчика ещё 7 мая, время шло, а результатов не было. После резонанса в социальных сетях на Насиму вышли представители "Правительства для граждан".
"Они помогли связаться с первыми лицами Министерства здравоохранения РК по видеосвязи, есть функция в ЦОНах. С ними должен был выйти на связь Биртанов, но он на связь не вышел, вышла вице-министр, – рассказала нам Насима Корганбекова. – Она сначала сказала, что если деньги на операцию найдутся, то санавиацию предоставят. А во втором интервью телеканалу было сказано, что санавиация не предоставляется для международных перелётов. В принципе, функция такая законом не предусмотрена, такой практики нет, такие расходы в бюджет не заложены".
Насима написала ещё один пост, в котором привела ответ Министерства здравоохранения на обращение родителей Шахназара. В нём говорилось, что акимат Кызылординской области выделяет средства на перелёт и сопровождение мальчика. Однако, по словам Насимы, заслуги министерства в этом не было.
"Например, деньги для гражданской авиации предоставляет Кызылординская область, акимат. Предоставления денег от акимата они добились сами – мама мальчика и её сестра. Они каждый день ходили в акимат, жаловались, плакали. И заместитель акима Кызылординской области Евгений Ким выделил им деньги на перелёт. Выйти на гражданскую авиацию помогли "Правительство для граждан" и офис уполномоченного по правам ребёнка", – говорит Насима Корганбекова.
В комментариях к посту люди отмечали Елжана Биртанова, требуя его личной реакции на ситуацию. Насима Корганбекова опубликовала скриншот переписки с министром, в которой он пишет: "Постараемся помочь".
"Первая реакция была от министра, а следующая – от девушки, отвечающей за вопросы медицинской помощи в министерстве. Она начала давать официальные ответы. Но эти официальные ответы как будто были написаны на основании моих предыдущих постов. Гражданская авиация сначала отказалась брать его на борт из-за кислородных баллонов. Через уполномоченного по правам ребёнка в итоге мы получили разрешение", – говорит Насима Корганбекова.
На этом сложности не закончились. Семье мальчика потребовалось некоторое время, чтобы найти в Кызылординской области врача с загранпаспортом. Такой нашёлся только в Аральске.
В ответе на официальный запрос Informburo.kz в Министерство здравоохранения о ситуации Шахназара Батырбекулы говорится, что он был доставлен силами санавиации из Кызылординской области в Научный центр педиатрии и детской хирургии Алматы после стабилизации состояния.
"Во время транспортировки регулярным рейсом гражданской авиации в Детскую больницу имени Г. Х. Андерсена в г. Оденсе (Дания) пациента будет сопровождать врач-реаниматолог со всем необходимым медицинским оборудованием. На данный момент уже решены все организационные и технические вопросы. Вылет запланирован на 14.05.2018 года", – говорится в ответе.
Задержка в Москве
В конце концов, мальчик с родителями вылетел в Москву, откуда вечером 14 мая они должны были отправиться в Копенгаген. Однако их не допустили на рейс из-за якобы неверно оформленных документов на кислородные баллоны.
"Из-за халатности сотрудников авиакомпании "Аэрофлот" их не допустили на рейс Москва – Копенгаген. АК "Аэрофлот" не проинформировала аэропорт "Шереметьево" о транзитных пассажирах, которые везут с собой кислородные баллоны. Из-за повторного досмотра и выяснений граждане РК опоздали на свой рейс. В срочном порядке был вызван представитель "Аэрофлота", который признал, что данная ситуация возникла из-за сотрудников компании. Сотрудники "Аэрофлота" сопроводили пассажиров в медпункт аэропорта. Был вызван реанимобиль, на котором пациента вместе с мамой транспортируют в детскую больницу. За счёт авиакомпании "Аэрофлот" 15 мая в 10.30 планируется вылет в Копенгаген. Отца ребёнка и сопровождающего врача "Аэрофлот" размещает в гостинице. Представитель "Аэрофлота" проинформировал маму ребёнка, что виновные будут наказаны. Мы всё время на связи с мамой ребёнка", – писала Насима Корганбекова.
Шахназару предоставили место в больнице в Подмосковье, чтобы он мог там переночевать. Однако туда его приняли также не с первого раза. Насима Корганбекова выложила в сеть скриншот переписки с мамой мальчика, в котором та говорит, что в больнице нет мест. В конце концов, по словам родных Шахназара, место нашлось.
На сайте "Хабар 24" была опубликована информация Республиканского центра санитарной авиации МЗ РК по ситуации с Шахназаром:
"Ввиду длительного процесса проверки багажа, в частности провозимого медицинского оборудования, граждане РК не были допущены на свой рейс в Копенгаген (Дания). На данный момент ситуация полностью урегулирована. После выяснения ситуации с участием официального представителя авиакомпании пассажирам были принесены извинения, а также оказано всяческое содействие по решению вопроса перелета в Копенгаген ближайшим рейсом".
15 мая Шахназар с семьёй приземлился в Копенгагене. Сейчас он уже проходит лечение.
"Это один случай. Им повезло выйти на Правительство для граждан, найти сердобольных людей, я подняла шум в Facebook, повезло что у акимата нашлись деньги на эти нужды. А как же другие ситуации? Когда у людей нет денег и возможностей", – прокомментировала Насима Корганбекова.
Общественница на своей странице в Facebook также просит Министерство здравоохранения пересмотреть нормы касательно работы санитарной авиации в стране. Так как не только Шахназар Батырбекулы, но и многие другие казахстанцы, которым необходимо лечение за рубежом, сталкиваются с такими же сложностями. Её поддержала политический деятель Зауреш Батталова, написав отзыв.
"Граждане Казахстана при отсутствии специалистов соответствующей квалификации для оказания медицинской помощи по месту нахождения пациента должны иметь гарантированную возможность использования воздушных судов (самолёта, вертолета) как внутренними, так и международными рейсами. Если это не предусмотрено Правилами Министерства здравоохранения РК, нужно инициировать соответствующее дополнение в действующее законодательство. Для начала надо запросить официальный ответ у министра Елжана Биртанова касательно того, сможет ли его ведомство урегулировать этот вопрос путём внесения дополнения в приказ министра об утверждении Правил оказания скорой медицинской помощи и устав Центра санитарной авиации", – пишет Зауреш Батталова.
Как работает санавиация
Казахстанская санитарная авиация совершает международные перелёты. Но больных транспортируют только в одном направлении – в Казахстан. В обратную сторону рейсы не предусмотрены.
Прежде в РК действовал "Порядок оказания медицинской помощи в форме санитарной авиации". Правила были расписаны в приказе министра здравоохранения и социального развития Республики Казахстан от 27 апреля 2015 года № 269 "Об утверждении Правил оказания скорой медицинской помощи и предоставления медицинской помощи в форме санитарной авиации".
Приказ не регламентировал перелёты пациентов из Казахстана за границу для лечения. Однако в нём был пункт о транспортировке граждан Республики Казахстан, находящихся в критическом состоянии (без самостоятельного дыхания, в коме или другое) в зарубежных медицинских организациях, нуждающихся в медицинском сопровождении, состояние которых не позволяет транспортировку рейсовыми авиалиниями гражданской авиации.
Этот документ утратил силу 8 января 2018 года. Тогда был принят приказ "О внесении изменения в приказ министра здравоохранения Республики Казахстан от 3 июля 2017 года № 450 "Об утверждении Правил оказания скорой медицинской помощи в Республике Казахстан". В этом документе пункт о правилах работы санитарной авиации исключён.
В ответе Министерства здравоохранения на официальный запрос Informburo.kz говорится, что правила работы cанавиации на сегодняшний день регулируются Приказом Министра здравоохранения Республики Казахстан от 11 декабря 2017 года № 933 "Об утверждении Правил предоставления медицинской помощи в форме санитарной авиации".
В этих правилах международные перелёты предусмотрены только для оралманов, находящихся в тяжелом состоянии в зарубежных медицинских организациях и нуждающихся в экстренной помощи, а также для граждан РК, которые оказались в критическом состоянии в больницах за рубежом.
"В случае с Шахназаром Батырбекулы, транспортировка из Кызылординской областной детской больницы в РГКП на ПХВ Научный центр педиатрии и детской хирургии г.Алматы силами санитарной авиации была осуществлена после оценки транспортабельности пациента – после стабилизации состояния".
