Дильназ Абугали - единственная в Казахстане с синдромом CINCA

Дильназ Абугали – единственная в Казахстане с синдромом CINCA / Фото с сайта аltaynews.kz

О непростой ситуации в семье 12-летней Дильназ Абугали глава Семея Ермак Салимов узнал во время отчётных встреч с населением. У девочки редкий диагноз – синдром CINCA, которого в Казахстане больше ни у кого нет, а по всему миру насчитываются всего 180 человек с таким заболеванием, сообщает Altaynews.

Лечение синдрома CINCA оказалось очень дорогостоящим. Девочке необходим российский препарат "Канакинумаб" (иларис), одна ампула которого стоит 3,1 млн тенге. На полный курс требуется семь ампул, то есть почти 22 млн тенге. Для безработных родителей Дильназ, у которых помимо неё есть ещё двое детей, такая сумма неподъёмна.

Возможность лечения ребёнка за счёт госсредств исключена, так как ввиду своей редкости синдром CINCA не входит в список гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи.

Сегодня аким Семея Ермак Салимов навестил Дильназ Абугали, побеседовал с её родителями и сообщил о мерах, которые намерен предпринять.


Ермак Салимов (второй справа) встретился с родителями Дильназ

Ермак Салимов (второй справа) встретился с родителями Дильназ / Фото с сайта аltaynews.kz

По словам градоначальника, он уже отправил несколько официальных запросов в различные ведомства, в том числе и в управление здравоохранения ВКО с просьбой включить синдром CINCA в перечень гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи. Это позволит выделить необходимые средства на лечение девочки из средств государственного бюджета.

"Пока будет решаться этот стратегически важный вопрос, мы должны помочь семье собрать необходимую сумму. За счёт пожертвований добрых людей уже была собрана сумма на покупку одной ампулы. Но применять её одну бесполезно, нужно, чтобы девочка прошла сразу полный курс, тогда лечение будет эффективным. Поэтому мы обратились к меценатам, предпринимателям, всем добрым людям, а также к послам различных стран, которые в разное время посещали наш город. Им разосланы письма с просьбой оказать финансовую помощь семье. Кроме того, мы планируем провести ряд благотворительных акций по сбору средств для лечения Дильназ", – сообщил Ермак Салимов.

Не остался безучастным аким и к ситуации с безработицей обоих родителей. Уже решено, что глава семьи с марта начнёт работать помощником тренера в одном из дворовых клубов, а мама с 1 марта будет получать социальную заработную плату по уходу за детьми-инвалидами. Таковых в семье двое – помимо Дильназ есть ещё девятилетняя дочь, страдающая ДЦП.


В семье Абугали двое детей-инвалидов

В семье Абугали двое детей-инвалидов / Фото с сайта аltaynews.kz

Содействие оказано и старшему сыну, который в этом году завершает учёбу в колледже. Ему в рамках госпрограммы "Молодёжная практика" будет предоставлена работа на одном из предприятий города.

"Самое главное – это то, что у семьи нет собственного жилья. Они проживают в съёмной квартире. Сейчас мы подыскиваем для них варианты для обеспечения жильём", – заключил Ермак Салимов.

Синдром CINCA – редкое аутовоспалительное заболевание наследственного типа. Дети с этим синдромом от рождения имеют маленький вес. У больных наблюдаются длительные эпизоды лихорадки, задержки умственного и психического развития.

Следите за самыми актуальными новостями в нашем Telegram-канале и на странице в Facebook

Присоединяйтесь к нашему сообществу в Instagram

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter