Қазақстанда балалар арасында церебралды сал ауруы жиілеп барады. Жыл сайын дүниеге келген әрбір мың баланың екі-үшеуіне осы диагноз қойылады. Баласы сал ауруына шалдыққан ата-анасының өмірі осыдан соң "дейін" және "кейін" деген екі кезеңге бөлінеді. Бұл сынақты көтере алмай, ажырасып кеткен отбасылар да аз емес.
Ең сорақысы – баласына мүгедектік тағайындалғаннан кейін көзі жәудіреген сәбиімен көп жағдайда аналар ғана қалып жатады. Себебі, сал ауруы ұзақ емделетін, әр еміне қомақты қаражат жұмсалғанымен нәтижесі бірден көріне қоятын диагноз емес. Ал бұл жағдайда ер адамдардың төзімі тез таусылатын көрінеді. Кейбірі, тіпті туған баласын балалар үйіне өткізейік деп әйелдеріне қолқа салады екен.
31 арнаның "Сөздің шыны керек" жобасы балалар арасында церебралды сал ауруы тақырыбын кезекті хабарына арқау етіп, бұл диагноздың алдын алу мүмкін бе, себебі мен емі қандай, бір үйдің бір емес, бірнеше баласына мұндай диагноз қойылуының қандай себебі бар деген сұрақтарға жауап іздеді.
"Туыстарым балаларымды қабылдамады"
Жалғызбасты ана Бисара Саматайдың қос ұлына осы диагноз қойылған. Жас болса да, жалғыз өзі балаларын емдетіп, аяққа тұрғызамын деген келіншек ауылдан қалаға көшіп келген. Үздіксіз емді қажет ететін диагноз қойылғалы екі ұлын апарып, емдетпеген жері жоқ. Осы жанкешті еңбегі ақталып, бір ұлы өздігімен жүре бастапты. Бірақ ол емді әлі де жалғастыруы тиіс. Себебі мұндай диагноз қойылған балалар белгілі бір уақыт аралығында оңалту орталықтарына оралып отыруы керек екен.
"Көшіп келдім. Күйеуім келмеді. "Маған дені сау ұрпақ қажет, ауру бала керек емес" деді. Басқаға үйленіп, балалы болатынын айтты", – деді Жүрсін мен Мұстафаның анасы Бисара Саматай.
Екі бірдей ерекше бала бағып отырған Бисара Саматай күйеуі мен оның туыстары балаларының диагнозын қабылдай алмағанын айтып отыр. Тіпті, "бәрібір жазылмайды, балалар үйіне өткізейік" деп қолқа салған. Бірақ Бисара екі ұлын қалалы жерге апарып емдетіп, аяқтарына тұрғызу арманын арқалап ауылдан жалғыз өзі үш баласымен Алматыға көшіп келеді.
"Емнен аз ғана нәтиже болады. Алматыға келіп ем алып, тепе-теңдік сақтап орнынан тұрып қимылдап, тілі шығып сөйлей бастады", – дейді Бисара Саматай.
Оқи отырыңыз: "Анаңа айтсаң, аямаймын". Зорлық көрген балалардың құқығын кім қорғайды?
Қайда, қандай ем барын естісе, екі ұлын көтере, жетектей сонда жүгіретін жалғызбасты ана Алматыға келгелі жағдайы көш ілгері түзелгенін айтады. Церебралды диагноз қойылған науқас балалар үнемі, үздіксіз емді қажет ететіндіктен, Бисара баласын да бағып, жұмысын да істеп үлгеруге тырысады. Бұл кісінің жағдайын естіген Құрман деген музыкантпен әнші Ердос Қанай оқырмандарымен қаражат жинап, жалғызбасты ананың баспаналы болуына көмектесіпті. Өзі де бір орында отыра алмайтын келіншек көлік жүргізуді де үйренген.
"Біз оңалту орталықтарын ұзақ күтеміз. Аз уақыт қана емделеміз, 25 күндей. Кезекті 3-4 жылдап күткен кезде балалар өсе береді", – деді Жүрсін мен Мұстафаның анасы.
Бисараның балаларымды жазып аламын деген армандары да орындала бастады. Күні кеше кіші ұлы, 11 жастағы Жүрсін атты ұлының ем алып жүрген медициналық орталығында тұсауы кесілді. Жүрсін жүре бастады.
Оңалту орталықтарында орын тапшы
Дәрігерлер, елімізде жүйке жүйесі зақымданған науқастар көп екенін айтады. Бүгінде 85 мыңнан астам мүгедек бала есепте тұрса, оның ішінде жүйке жүйесі зақымданған науқас саны 26 мыңды құрайды. Ал балалар арасында кездесетін церебралды сал ауруымен 2020 жылы 17 мың бала тіркелсе, 2021 жылы бұл көрсеткіш 18 300-ді көрсеткен. Ал,2012 жылы дәл осы диагнозбен елімізде 10 мың бала есепте тұрған.
Бисара секілді ерекше бала бағып отырған ата-ананың басым бөлігі мүгедектік жәрдемақысының көлемі мен олардың оңалту орталықтарында ем алуына мүмкіндік беретін квота санын көбейту қажет екенін айтады. Отбасында осы диагнозбен бала дүниеге келсе, ол жанұяның өмірі түбегейлі өзгереді. Үздіксіз ем алуға кез келген отбасының жағдайы көтере бермейтіндіктен, әлеуметтік қана емес, психологиялық, моральдық қиындыққа тап келеміз деген аналардың үкімет ерекше балалардың аналарын да қолдауына, қорғауына алса деген тілегі бар.
Бүгінде жүйке жүйесі зақымданған науқас балаларды оңалту үшін салынған ұлттық орталық жылына ем алуға 4 200 бала қабылдайды. Себебі онда 300 балаға арналған төсек бар, сонда ем алушылар 14 айналыммен ғана келе алады.
Оқи отырыңыз: "Мешітте қайыр тілеп, көшеде түнейміз". Көпбалалы аналарға кім көмек береді?
ДЦП дертіне не себеп?
Дәрігерлер ДЦП дертінің себебін 500 грамм салмаққа дейін дүние есігін ашқан шала туған сәбилердің тіркеуге алынуымен байланыстырады. Тіпті, жастар арасында жиі кездесетін герпес ауруының да баланың салдануына әкеп соғатынын, сондай-ақ туыстық некенің де қаупін айтып, дәрігерлер дабыл қақты. Дәрігер Жолтай Дәрібаев, науқастың емінен бұрын ауру тарихын жіті зерттеп алып, әр науқастың ауыр, жеңіл зақымдануына қарай ем тағайындалатынын айтады. Сондай-ақ дәрігер мұндай науқастар санының көбеюінің тағы бір себебін алға тартты.
"Бұрынырақта балалар өлі туатын. Қазір 500 грамнан асып туса, оларды жан сақтау бөлімдерінде тірі алып қаламыз. Бәрінде салдану ауруы деп айта алмаймын, бірақ та сол балаларда салдану ауруының даму қаупі өте жоғары", – деді Балаларды оңалтудың ұлттық орталығы басшысының ғылыми және клиникалық жұмыстар жөніндегі орынбасары Жолтай Дәрібаев.
Алматыдағы оңалту орталығының басшысы, балалар және ересектер неврапотологы Мақсат Әбдіқадыр, сал ауруының бірнеше себебі барын айтты. Әсіресе, жастар тойға қызу дайындалғаны секілді жүктілікті жоспарлауға да жауапкершілікпен қараса дейді. Себебі қазір жастар арасында жиі кездесетін жыныстық жұқпалы аурулар да – баланың науқас болуына себеп деп топшылайды.
"Балалы болудың алдында медициналық тексеруден өтпейміз, қаралмаймыз. Дайынбыз ба, жоқ па оны білмейміз. Алланың бергені дейміз де балалы болып жатамыз. Қазір жастардың 80-90 пайызы герпес деген инфекциямен ауырып жатады", – деді Ооалту орталығының бас дәрігері Мақсат Әбдіқадыр.
"Жеті атаға жетпей үйленеді"
ДЦП диагнозы қойылған балаларды емдеу, ауру себебін анықтау және емді ұйымдастыру тақырыбында ғылыми зерттеу жүргізген маман, әйелдердің босану кезінде су кеткеннен кейін жаңа методикаға сәйкес ұзақ босануға алынбауы да бұл дерттің бір себебі болуы мүмкін екенін айтады. Дәрігердің сөзінше, перзентханаларда ағзадағы биллирубин деңгейі жеткілікті деңгейде тексерілген соң екпе жасау қажет.
"Биллирубин саны 72 сағат бойы 200-ден жоғары болса бірінші болып ми жасушаларын зақымдайды. Не үшін көтеріледі? Бауырдың ішіндегі өтке сұйықтық әкелетін барлық түтікшелер бітеліп қалады", – "Мақсат мед" оңалту орталығының Бас дәрігері.
Балалар неврапатологы Әлия Смағұлованың айтуынша, балалардың салдануының алғашқы белгілері тек дүниеге келгеннен кейін 4-5-ші айларында біліне бастайды. Сол себепті де кейбір ата-ана баласы екпеден кейін ауырып қалды деп түсінуі мүмкін дейді. Ал, бір отбасында бірнеше балаға бір диагноздың қойылуына туыстық некенің де себеп болуы мүмкін.
"Екпемен байланысы жоқ. Екппе екі-төрт айда аяқталады, ал церебралды салдану 4-ші айдан басталады. Төрт айға дейін ол дені сау бала сияқты болады. Әрқайсымыздың қанымызда рецицивті гендер отырады. Егер жеті ата өтпей туыстар үйленсе, сол гендер кездеседі де ауру туындатады", – деді Әлия Смағұлова.
Оқи отыырыңыз: "Қолымды ұлыма байлатып қойып ұрады". Зорлықшыл әкелерге тыйым бар ма?
"Бала құрсаққа біткеннен ауру болады"
Медицина ғылымдарынын кандидаты, доцент, жоғары санаттағы акушер, гинеколог, бала ағзасындағы ауытқылуардың негізгі пайызы – ұрық денеге біткеннен кейін, яғни босануға дейін қалыптасатынын айтады. Сол себепті жүкті келіншектер жүктілік мерзіміне, дәрігерге уақытында қаралып, жауапкершілікпен қарауы қажеттілігін айтты.
"Зақымдану бала құрсаққа біткеннен басталады. Құрсақ ішіндегі себептері 70-90 пайызын құрайды" – дейді жоғары санаттағы акушер-гинеколог Бибігүл Әбдіқалықова.
Балалардың церебралды сал ауруы деген – жүйке-буын қызметінің бұзылуы. Кей жағдайда мидың зақымдануынан қимыл-қозғалыс органдарының жұмысы тежелуі немесе толықтай жойылуы да мүмкін. Соған жеткізбес үшін, баласына осындай диагноз қойылған ата-ана, оңалту орталықтарында үздіксіз ем алуы тиіс. Бірақ бәрінің бірдей баласының 15 күндік еміне – 200-400 мың теңге аралығында қаражат жұмсауына қауқары жете бермейді. Жұмсаған қаражатының нәтижесі – баласының тек бір қадам жасай алуына ғана мүмкіндік беруі мүмкін.
Сондықтан баласының әр жасаған қимылына қуанатын ата-анаға үкімет тарапынан үлкен көмек көрсетілсе екен дейді. Себебі, мүгедектігі үшін тағайындалған 60 мың теңге бір еміне де жетпейді. Ал мұндай диагнозбен ауыратын балалардың көптігінен квотаны ұзақ күтуге тура келеді. Бірақ ата-ана мен балада ұзақ күтіп, қарап отыратын уақыт жоқ, өйткені бұл диагноз қойылған науқастарға ем жүргізілсе, бала оңалады. Емделмесе жағдайы жақсармақ түгілі, нашарлап кетеді екен.
