В 2018 году в Казахстане насчитывалось 3 820 детей с аутизмом. Это данные Республиканской психолого-медико-педагогической комиссии, однако точное количество подсчитать невозможно. И не только в Казахстане. Так, к примеру, по оценке ВОЗ, аутизмом страдает каждый 160-й ребёнок, а по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, РАС диагностируют у каждого 60-го ребёнка в мире.
Как дети с этим расстройством живут и учатся в Казахстане, кто им помогает, какие есть методики и диагностики заболевания – в материале Informburo.kz.
Как диагностируют аутизм в центрах Фонда Булата Утемуратова?
Не всем тестам на аутизм в интернете можно верить. Существуют международные тесты, переведённые на многие языки мира. Их проходят родители, чтобы определить, насколько поведение их детей попадает под описание РАС.
Читайте также: "Всё ты можешь". Какие бывают формы аутизма и как живут люди с этим расстройством?
Специалисты аутизм-центров Фонда Булата Утемуратова рекомендуют широко применяемый скрининговый инструмент для оценки риска РАС – M-CHAT-R/F. Но положительный результат M-CHAT-R/F не означает, что у ребёнка будет диагностировано РАС. Необходимо пройти дополнительные обследования.
В Фонде Булата Утемуратова проводят двухэтапную диагностику. Сначала консультация родителей, сбор данных о ребёнке при беседе (параллельно специалисты наблюдают за ним). Второй этап – диагностическое обследование ADOS-2.
Но и этот вид диагностики не определяет ментальный возраст ребёнка и уровень умственного развития.
"В диагностике по ADOS-2 мы не преследуем цель оценивать именно интеллект ребёнка. Рассматриваем триаду нарушений РАС: качественные нарушения общения, качественные нарушения социального взаимодействия и стереотипные и повторяющиеся формы поведения", – говорят специалисты.
Американская методика распознавания РАС
По приглашению Фонда Булата Утемуратова в Казахстан приехал американский доктор Джеймс Партингтон. Он привёз свою авторскую методику по оценке навыков ребёнка с задержками развития. Она была разработана в 1950-е годы для людей с ментальными расстройствами. Со временем её перенесли на коррекцию поведения детей с ограничениями в развитии.
Читайте также: 5 правил общения с людьми с расстройствами аутистического спектра.
Американская методика ABLLS-R даёт возможность оценить навыки ребёнка в 25 областях, в том числе: сотрудничество, визуальное восприятие, какие-либо просьбы, ведение диалога, навыки генерализации и другое. Задачи в каждой области распределены по уровню возрастания сложности. Оценка позволяет родителям и профессионалам определять проблемы, которые мешают формированию функциональной коммуникации и приобретению новых навыков в повседневной жизни.
"Методология заключается в том, что вместе с учителями и родителями мы смотрим, какими навыками должен обладать ребёнок, например, дошкольного возраста. С ориентиром на это мы ставим цели для каждого отдельного ребёнка. Достигая цели в таком раннем возрасте, мы можем добиться того, чтобы в дальнейшем малыш мог жить нормальной жизнью, готовим его к школе. Это является частью прикладного поведенческого анализа и основой всей системы," – подчёркивает Джеймс Партингтон.
Методологию американского доктора можно найти на английском и испанском языках на сайте Partingtonbehavioranalysts.com. В ближайшее время планируется перевод системы AFLS на русский язык и распространение её специально нанятым агентством.
"Я хотел бы обратиться к тем родителям, которые поздно обнаруживают проблемы: не теряйте надежду. Дело в том, что основное тут – развивать навыки, и чем больше умений будет развито, тем больше вероятность, что этот ребёнок в дальнейшем сможет вести самостоятельную жизнь, не завися от окружающих людей. Начинать никогда не поздно, но результаты будут разные", – подытожил доктор.
Фонд "Самрук-Казына" поддержал проект "Аутизм победим"
С 2010 года родители детей с РАС в Казахстане начали объединяться в группы поддержки, в которых они делились информацией, выезжали за границу и изучали опыт зарубежных коллег. Специализированных обучающих центров для детей с аутизмом в Казахстане не было. Родители собирали деньги и арендовали частный дом в Алматы ниже Зелёного базара для занятий детей. Спустя три года ситуация изменилась.
Читайте также: "Очень важно принять малыша таким, какой он есть". Почему аутизм – это не болезнь
"В 2013 году меня пригласил Дархан Калетаев, который на тот момент был одним из директоров "Самрук Казына", и предложил помощь социальным проектам. Из новых проектов мы предложили в том числе проект по аутизму. "Самрук Казына" нас поддержал, и жизнь забурлила. У нас появилась возможность нанимать специалистов, и, соответственно, стало приходить больше детей. Вначале сняли дом площадью 250 м2, потом 500 квадратов – и всё равно места не хватало. В итоге мы арендовали дом в 650 м2. Сейчас наш центр располагается в большом доме, который подарил спонсор", – рассказала руководитель фонда "Добровольное общество "Милосердие" (ДОМ) Аружан Саин.
Ежедневно в центре "Аутизм победим" занимаются более 70 детей – это три возрастные группы: младшая (5-6 лет), средняя – школьники с 1 по 5 класс и старшая группа – с 6 класса и старше. Дети с РАС либо учатся в школе-лицее № 148, либо их индивидуально обучают на дому преподаватели школы.
"Когда дети с аутизмом находятся большую часть времени только в своей среде, они не развиваются. Для обучения им нужно больше общаться с простыми ребятами. Поэтому мы зовём заниматься в центр других детей, чтобы они показывали пример", – говорит Аружан Саин.
Футболисты подключились к проекту "Аутизм победим"
В 2017 году впервые в Казахстане открылась секция по футболу для детей с аутизмом. Цель – развивать командные качества и коммуникационные навыки у ребят. Проект запустили ДОМ совместно с футбольным клубом "Кайрат". Его суть заключается в обучении футболу детей с РАС.
"Я всегда говорю родителям, которые ругают детей за шумное поведение: "Вы просто не понимаете, какие вы счастливые люди". Если бы родители детей с аутизмом слышали такое. Ведь их дети не могут шумно играть и громко кричать", – говорит Аружан Саин.
2 апреля – во Всемирный день распространения информации об аутизме они устроили товарищескую игру между первой в Казахстане инклюзивной футбольной командой "Ансау" и ровесниками из других детских футбольных клубов Алматы.
"С двух лет у сына не получалось влиться в детсадовский коллектив. Не получалось играть со сверстниками, контактировать с ними. В проекте мы пять лет. Начинали с простого бега, прыжков, а сейчас сын играет в клубе "Ансау". И благодаря игре в футбол он начал учиться контактировать с другими детьми", – рассказала мама 10-летнего Санжара и координатор проекта "Аутизм победим" Айгерим Кадырбекова.
"Тренировки проводим три раза в неделю по 1,5-2 часа в спортзале. Ребята уже обучены, как давать пас и бить по мячу. Тренируются вместе со сверстниками из команды спортивного клуба имени Тимура Сегизбаева. Практикуем, чтобы ребёнок с аутизмом тренировался в паре со сверстником. В команде 8 человек. Самому младшему из них 9 лет. Дети вполне выдерживают полуторачасовую тренировку", – говорит тренер инклюзивной футбольной команды "Ансау" Мухтар Алимбеков.
Цвета команды "Ансау", состоящей из девяти футболистов, защищает одна девочка. Это 13-летняя Аружан Бежанова.
"У дочери была тяжёлая черепно-мозговая травма. В результате её парализовало. Потом она начала двигаться, и мы заметили двигательные стереотипы. Но, главное, у неё было замыкание на голубях. Когда на улице Аружан видела голубей, её ничто не могло остановить. Она неслась к ним сломя голову. Даже шлагбаум не останавливал. Ей нужно было врезаться в стаю голубей. Она себя ассоциировала с птицей. Мы пытались ей сказать, что она девочка и у неё нет перьев и крыльев, но она не слушала. Сейчас, после обучения, она любит птиц, но не так, как раньше", – рассказала мама Айгуль Бежанова.
Что делать родителям при обнаружении признаков аутизма у ребёнка?
Аутизм – не приговор. Важно вовремя распознать расстройства и помочь ребёнку справляться с ними. Специалисты рекомендуют внимательно наблюдать за его поведением, фиксировать не типичные для детей того же возраста проявления.
Признаки и симптомы аутизма у ребёнка:
- нарушение или задержка речи;
- не смотрит в глаза, не тянется к родителям на руки, не улыбается;
- испытывает дискомфорт среди сверстников;
- не знает, как нужно играть с игрушками;
- совершает одни и те же действия на протяжении долгого времени.
При обнаружении этих признаков родителям необходимо отвести ребёнка на диагностику и, в случае подтверждения диагноза, начать работу по развитию в специальных центрах. Продолжать развивать дома те навыки, которым ребёнок обучился на занятиях. Не стоит отказываться от попыток обучать чему-то новому из-за диагноза. Нужно убедиться, что у малыша есть все необходимые базовые навыки, а потом каждый раз ставить новую цель и задачи по развитию.
