"Всё ты можешь". Какие бывают формы аутизма и как живут люди с этим расстройством?

Informburo.kz разбирается, что такое аутизм, какие у него бывают формы, и как в Казахстане помогают людям с расстройствами аутистического спектра. А ещё мы на условиях анонимности поговорили с человеком с синдромом Аспергера (лёгкая форма аутизма), который обратился к специалистам только после 20 лет, а в детстве думал, что "все вокруг просто умнее".

Что такое аутизм и почему неправильно говорить "болезнь"?

Аутизм – первазивное (то есть общее, обширное) название для состояния психики со сниженной или искажённой способностью взаимодействовать с социальной средой. Человек с таким типом психики (чаще всего это называется расстройством или отклонением от нормы) не может учиться через социальную среду и получать из неё много важной для "нормального" развития информации.

Читайте также: "Очень важно принять малыша таким, какой он есть". Почему аутизм – это не болезнь

Детей с расстройством аутистического спектра (РАС) врачи чаще всего признают отстающими в развитии – такие дети поздно начинают говорить, не смотрят в глаза, замыкаются в себе. Воспитатели в детских садах и учителя в школах не могут себе позволить уделять им особое внимание и заниматься с ними индивидуально, поэтому родители получают рекомендацию отправить их в коррекционный детский сад или специальную школу.

"Есть сложности с тем, чтобы распознать ложь или какие-то намёки. Для других какие-то сигналы могут быть очевидны, но мне бывает сложно. Например, один раз мне сказали, что флиртовали со мной, а я не понял. Обидно бывает очень. – рассказывает Ильяс (имя изменено по просьбе героя). – А фраза типа "Ты же понимаешь, о чём я" проклятая вообще. Нет, я не понимаю".

Неясно, что больше влияет на возникновение расстройств аутистического спектра: взаимодействие множества генов либо редко возникающие мутации. К симптомам РАС можно отнести:

• Стереотипичность в поведении. Человек поглощен однообразными действиями, так как всеми силами пытается избежать каких-то изменений в укладе жизни;

• Недостаточная обучаемость. Почти у 100% детей с синдромом Каннера (ядерная форма детского аутизма) уровень IQ ниже 100. При этом проблемы обучаемости есть не только при тяжелой форме РАС: интеллект у людей с синдромом Аспергера обычно средний или даже выше среднего, однако проблема с обучаемостью не исчезает;

• Припадки. Четверть людей с тяжёлыми формами РАС и около 5% аутичных людей с лёгким расстройством и нормальным уровнем развития интеллекта страдают припадочными состояниями;

• Повышенная возбудимость и двигательная активность, расстройство концентрации внимания. Чаще всего гиперактивность проявляется при навязанных извне задачах и действиях, на самостоятельно выбранных задачах человеку сконцентрироваться проще;

• Вспышки гнева, вызванные тем, что человек не может объяснить свои нужды или тем, что кто-то вмешивается в его ритуалы и распорядок;

• Повышенная способность к сенсорному восприятию и усиленное внимание. Твёрдых доказательств того, что сенсорные симптомы могут быть чертой, отличающей аутизм от других расстройств развития, нет.

Конечно, есть ряд черт, благодаря которым у человека можно диагностировать аутизм (например, какое-либо искажение речевой коммуникации), но если разбираться в деталях, то двух одинаковых людей с расстройством аутистического спектра не бывает. Разные привычки, разные страхи и манеры, разные принципы и методы взаимодействия с окружающей действительностью. Другие методы. Не такие, к каким привыкли люди, чьё состояние ближе к принятой в обществе норме. Отсюда главный маркер, по которому этих людей можно опознать, – стигматизация. Детей и взрослых с расстройством аутистического спектра немедленно признают психически нездоровыми, а некоторые родственники, родители или даже врачи пытаются аутизм лечить. Иногда довольно странными методами.

Так, на одном из информационных сайтов под статьёй про расстройства аутистического спектра женщина всерьёз пишет, что формулировку "другой тип психики" придумали американцы, цель которых, естественно, – погубить наш народ (сайт российский, и народ имеется в виду российский), и чтобы противостоять этому, нужно "заразу выкорчёвывать". К примеру, исключив из рациона ребёнка молочные продукты. Как и чем это поможет, комментатор не уточняет.

Аутизм – это болезнь?

В классификации психических расстройств и заболеваний в Казахстане по МКБ-10 (Десятый пересмотр Международной классификации болезней) расстройств аутического спектра нет. По словам специалистов из Фонда Булата Утемуратова, аутизм как психическое заболевание в классификации болезней есть, но нет понятия "расстройство аутистического спектра", которое к заболеваниям не относится.

Принятая в России классификация психических расстройств, включает несколько диагнозов, относящихся к РАС: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера (F-84.0, F-84.01 и F -84.5 по классификации МКБ-10, соответственно). Важно то, что на протяжении жизни одного человека эти диагнозы могут меняться, а врачи могут путать один с другим. Проблема недостаточно изучена, а обществу о ней и вовсе известно очень мало. Что вы представляете себе, когда слышите "аутизм", кроме Дастина Хоффмана в "Человеке дождя"?

В открытом доступе есть специальные тесты для диагностики расстройств аутистического спектра. Важно понимать, что пройдя их, диагноз себе поставить вы не сможете, но они помогут вам сориентироваться и понять, нужно ли идти к специалисту. Пройти такой тест можно здесь или здесь (последний более сложный, он как раз предназначен для самодиагностики синдрома Аспергера; на этом же сайте можно найти тесты и для детей).

"Расстройство проявляется в том, что тебя может, положим, раздражать слишком яркий свет или громкие звуки. Не уверен, что это можно с первого раза понять правильно. Попытаюсь объяснить. Ты испытываешь не дискомфорт или какие-то другие неприятные чувства, а ужас. Незнакомая компания – паническая атака; нет понятной, прогнозируемой структуры и темы разговора – паническая атака. Помогают, хотя, возможно, это прозвучит смешно, повторяющиеся действия, это успокаивает нервы, а иногда – алкоголь".

Статистика есть только по детям: по данным ПМПК (Психолого-медико-педагогическая комиссия) на 2018 год, количество детей с аутизмом в Казахстане составляет 3820. Однако по экспертной оценке профессора Эрика Фомбонна (Университет Орегон, США), который изучал вопросы распространённости расстройства в Казахстане, у нас 59 тысяч детей с РАС. К сожалению, точное количество людей, которые рождаются, живут и пытаются преодолеть подчас непреодолимые барьеры во взаимодействии с социальной средой в Казахстане, назвать невозможно.

В США, к примеру, по данным Центра по контролю заболеваемости и профилактики, аутизм диагностируют у 1 из 68 детей.

Аутизм – зонтичный диагноз, объединяющий много разных состояний. Корневое отличие людей с РАС заключается в расстройстве эмпатии (способности человека воспринимать чужие эмоции и реагировать на них), обусловленного генами. Около 70% случаев связаны именно с мутациями в генах. Также причиной возникновения аутистического расстройства может быть поздняя беременность, поздний возраст родителей во время зачатия, болезни матери во время беременности. Современные методы генетического обследования позволяют выявить аутизм только у 25% пациентов.

Как лечат аутизм?

Аутизм, уверены специалисты Фонда Булата Утемуратова, не болезнь, а особое состояние развития ребёнка с нарушениями в трёх областях: коммуникация, социальное взаимодействие, паттерны повторяющихся действий. Следовательно, аутизм не лечат, а помогают улучшить навыки в этих направлениях, для того чтобы улучшить качество жизни ребёнка. Да, человеку с РАС нужно особое отношение, и это не делает его не таким, как все, но общество не готово признать РАС вариантом нормы.

Синдром Аспергера (названный в честь австрийского педиатра и психиатра Ганса Аспергера) – это высокофункциональный аутизм, при этом расстройстве сохраняются базовые когнитивные навыки, однако есть серьёзные проблемы с социализацией. Аспергер нередко характеризуется выраженной неуклюжестью. Термин ввели в 80-х, а диагностические стандарты были разработаны в 90-х.

Скажите слово "аутист", а потом опишите то, что приходит вам на ум. Это ребёнок. Вероятнее всего, мальчик. Он сидит в углу, обняв колени, и раскачивается из стороны в сторону. Он почти не разговаривает, только мычит что-то себе под нос, не смотрит в глаза и играет только с одной игрушкой. А ещё он, скорее всего, гений. Так? Напишите в поисковике "аутизм" – и получите два десятка статей, где упоминаются Ньютон, Эйнштейн, Моцарт, Мария Кюри. В сознании большинства эта "болезнь" работает по принципу сохранения энергии: не можешь встроиться в социальность – будешь великим математиком. Это не так.

Читайте также: Учимся говорить с JASPER: как помочь людям с аутизмом

"Сложнее всего, если честно сказать, было в детстве. Я не знаю, как это бывает у других, потому что Аспергер – самая лёгкая из форм аутизма, но это обидно, когда ты делаешь домашнее задание с мамой, и ты говоришь ей, что не можешь что-то понять, не понимаешь и ничего с этим не можешь сделать, а тебе в ответ: "Всё ты можешь, не ленись!". Конечно важно сказать, что мама в этом не виновата, диагностировать такие расстройства стали совсем недавно, но это порождает в тебе страхи, чувство неполноценности, чувство, что вот есть они – нормальные люди, которые понимают, и есть ты, и ты где-то снаружи".

Люди с РАС действительно развиваются асинхронно: какие-то когнитивные навыки совершенствуются быстрее, какие-то могут вовсе не показывать прогресса, но обывательское представление об их гениальности преувеличено - одарённых среди них столько же, сколько среди "нормальных" людей. "Гениальный безумец" (или "учёный идиот") – это совсем другое расстройство, савантизм (выдающиеся способности в одной или нескольких областях знаний, контрастирующие с общей ограниченностью личности), которое встречается не только у аутичных людей.

Свежее датское исследование – самое масштабное на данный момент – рассмотрело 6517 случаев аутизма из выборки в 650 тысяч детей, которых наблюдали на протяжении 10 лет. Никакой связи с вакциной MMR (корь-свинка-краснуха) обнаружить не удалось.

Инаковость людей с РАС обусловлена их особенностям: человек может быть одержим механическими объектами и эхолалией (неконтролируемое повторение чужих слов) или реверсией местоимений (вы спрашиваете: "Как тебя зовут?", ребёнок отвечает: "Тебя зовут Ильяс"), зациклен на каком-то повторяющемся действии, может испытывать трудности с тем, когда говорить, зачем говорить и что нужно говорить в той или иной ситуации. Чаще всего люди с РАС не могут оценить социальные риски, потому как не понимают общепринятых правил и неозвученных сигналов (больше всего трудностей именно с негласными правилами поведения: например, тот же флирт). Кроме того, люди с РАС больше подвержены стрессу и фобиям.

"При этом я не глупый – понимаю, что у моих страхов нет рациональной почвы. Никто за мной не следит, никто надо мной не смеётся, а проблемы с речью бывают и у нормальных людей. – говорит Ильяс. – Я в отношениях, у меня есть дочка, я такой же, как вы. Мое утро отличается от вашего только дневными транквилизаторами и аутотренинговой программой у зеркала. У меня есть работа, друзья, хотя их и немного, но, например, мне не нужно принимать наркотики, чтобы угодить в серотониновую яму. Я не вылезаю из неё большую часть жизни".

Из-за того что есть проблемы со встраиваемостью в социальные нормы, человек с расстройством аутистического спектра стремится к упорядочиванию: так мир, созданный не для него, становится более-менее комфортным.

Надо сказать, что дети с аутизмом хорошо обучаемы, но это в отличие от работы с обычными детьми куда более сложный процесс, подчинённый немного другой логике. Помогая ребёнку с РАС учиться с раннего детства, специалисты могут сделать так, чтобы он преобразился. В Казахстане с детьми с РАС работают как некоммерческие, так и коммерческие организации. Они предоставляют разного рода услуги, включая услуги поведенческого вмешательства, спортивные мероприятия, услуги репетиторов, включение в общеобразовательные обучающие программы и другое.

"Учиться очень тяжело. Информация усваивается тяжело, тебе тяжело понять, что ты читаешь или что тебе говорят, но даже если понимаешь, но не знаешь, зачем это нужно, как использовать эту информацию, она усваивается еще хуже. При этом ты видишь, что у других уже от зубов отскакивает и думаешь, что ты просто тупой. Почему в школе нужно себя вести так, а не иначе? Этот вопрос мучил меня все детство. Но адаптироваться можно. Делать вот это вот так вот – отлично, хорошо, буду делать. Лучшим вариантом для меня оказалось подражание: выбираешь себе объект и просто ведёшь себя точно так же", – рассказал Ильяс.

Для работы с людьми с РАС используется коррекционная терапия, или так называемое поведенческое вмешательство. Цель состоит в том, чтобы устранить нежелательные формы поведения и выработать полезные для человека навыки. (Таким образом работают не только с аутизмом, но и с фобиями и, например, наркотической зависимостью).

"Есть статистика по детям, которые записываются и получают услуги в Аутизм-центрах "Асыл Мирас" – говорит программный директор Фонда Булата Утемуратова Жаныл Мукашова, – включая диагностическую службу, программы интервенции, программа работы с родителями. В настоящее время в наши центры записано 6783 детей в возрасте до 15 лет, из них у 82% детей по результатам работы диагностической службы выявлен спектр аутизма".

Есть как минимум два типа коррекционной терапии: раннее интенсивное поведенческое вмешательство (РИПВ) и проблемно-ориентированные амбулаторные или консультационные услуги. В первом случае детей учат тому, как учиться и взаимодействовать с социальной средой в целом, во втором сосредотачиваются на одной конкретной проблеме. Эффективнее всего это работает до 5 лет. Положение со взрослыми людьми с РАС не вызывает особых надежд. Аутизм-центры "Асыл Мирас" Фонда Булата Утемуратова работают с пациентами до 15 лет, поэтому обращений от взрослых людей с расстройствами нет вовсе. А между тем эти люди выросли в совершенно пещерной среде: никто не понимал, что с ними и что с этим делать.

"Аспергер – это высокофункциональный аутизм. Я научился понимать, что от меня хотят по ряду внешних признаков, и если вы меня встретите и мы с вами пару минут поговорим, то вы ничего не поймёте. Разве что, наверное, назовёте неразговорчивым, нелюдимым. А "людимым" быть сложно – мой мир громкий. Очень громкий. Нашему мозгу требуется куда больше времени на обработку сенсорной информации, а на обработку нескольких или нескольких десятков задач сразу он частенько не способен".