"Очень важно принять малыша таким, какой он есть". Почему аутизм – это не болезнь

На скамейке передо мной сидят мама с дочкой. В соседнем кабинете педагог говорит о том, как сложно бывает выявить аутизм у девочек, поскольку они умеют "маскировать" свои особенности и копировать поведение других, чтобы выглядеть "такими, как все".

Эта информация ещё пригодится Юлии, ведь им с пятилетней Ангелиной предстоит долгий путь. В "Асыл Мирас" Юлия Гречнёва пришла, когда уже совсем отчаялась. Четыре года Ангелине не могли поставить верный диагноз, а девочка продолжала не контактировать даже с самими близкими и родными.

"Ангелина у нас первенец, и особенности её развития мы не замечали долго. Ребёнок плакал, отличался стереотипными движениями, а мы бегали по врачам, чтобы найти ответы на свои многочисленные вопросы. Все врачи твердили, что пройдёт, но мы с мужем понимали, что, если ребёнок смотрит 300 раз до определённого момента один и тот же мультфильм, значит что-то не так. С самого раннего детства она забирала у меня книгу, убегала в комнату и могла одна сидеть там часами. Не любила чужих людей, даже бабушку. Тогда муж прошёл тест в интернете, и мы поняли, что у дочки аутизм. Признать это было очень тяжело", – рассказывает Юлия.

За год занятий в центре у Ангелины большие успехи. Если раньше она раскрашивала все картинки в чёрный цвет и не видела контура, то сейчас баюкает кукол и поёт с Юрием песни. Час наедине с педагогом для девочки пролетает незаметно, что для родителей малышки уже большой успех. Это стало возможно благодаря американской методике JASPER, про которую в Казахстане узнали в 2016 году.

"За годы моей практики чего только не бывало. Педагоги в работе с детишками отдаются полностью. Бывает, что учишь ребёнка, а он заболеет ветрянкой или чем-то ещё, и у него идёт регресс. То есть всё возвращается, в такие моменты у педагогов случается эмоциональное выгорание. Ко мне приходил мальчик, который вёл себя очень агрессивно. Он заходил в учебную комнату и начинал крушить всё подряд. Спустя год занятий ему сняли диагноз "аутизм", и это самое главное моё достижение. Убеждён, что у Ангелины будут такие же успехи. Из ребёнка, который не мог смотреть в глаза, она превратилась в девочку, которая не уйдёт, пока не споёт "Баю-баю, кошка, баю-бай, собачка". Всех уложит спать, попрощается со мной и идёт домой", – говорит педагог центра "Асыл Мирас" Юрий.

---

Юлия рада успехам дочери в фонде "Асыл Мирас" / Фото Informburo.kz

---

"Ранее Ангелина вообще не могла смотреть в глаза другим людям, была неусидчива. За полгода у нас пошли сильные изменения. Мы стали запоминать предметы, показывать на них пальцем, повторять названия. Она стала тянуться к музыке, петь и танцевать. Увидит движения – и может сразу их повторить, это удивительно! Самое радостное, что Ангелина сама хочет ходить в центр, ей нравится взаимодействовать с преподавателями и другими детишками", – подытожила Юлия.

---

Ильзат был асоциальным ребёнком / Фото Informburo.kz

---

Случай Ильзата уникальный в фонде "Асыл Мирас". Если говорить больничными терминами, то ему была поставлена задержка психического развития с аутистическими проявлениями. До полутора лет родители вообще думали, что мальчик глух, так как ребёнок не реагировал на фразы и не отзывался на своё имя.

После проведения диагностики и двух лет занятий в фонде "Асыл Мирас" диагноз был снят. На данный момент у мальчика только общее недоразвитие речи, и он может догнать своих сверстников в считанные месяцы.

"Ильзат стал совершенно другим ребёнком. Вы сейчас берёте у меня интервью, он активно участвует, играет с педагогом, спрашивает что-то, просит его сфотографировать. А раньше у него была одна игрушка – динозавр, кроме которой ему никто не был нужен. Оказалось, что это один из симптомов аутизма – приверженность привычным деталям. Он окружил себя только динозаврами и мог часами играть с ними. При этом я ему была не нужна, как любой другой ребёнок, он меня не искал и не плакал", – рассказывает мама мальчика Мухаббат Баудинова.

Мама обнимает сына и добавляет, что первой фразой, которую услышала от сына, было "Ой упала!". Так мальчик просил маму поднять крышку от сока, которую случайно обронил. Женщина признаётся, что тогда чуть не расплакалась прямо на глазах у педагогов и родителей.

Педагоги добавляют, что, получив диагноз, родители думают, что с их семьёй что-то не так. Однако это неправда, дети с особенностями развития просто другие. И тут очень важно принять малыша таким, какой он есть. Они попросту мыслят и чувствуют по-другому, и это нормально.

"У Ильзата появились описательные, информационные, социальные жесты. У него развитие сейчас соответствует пяти годам, то есть он немножечко отстаёт от своих сверстников, это поправимо. Сейчас мы наблюдаем тенденцию речевого недоразвития, но речь у него с каждым занятием улучшается, нужно просто заниматься с логопедом, дефектологом. Комиссия не выявила у ребёнка никаких аутистических черт, не говоря уже о диагнозе. Всё это стало благодаря двум годам интенсивных занятий, далее мы посоветовали маме отдать Ильзата в обычный массовый детский сад", – говорит педагог Лязат Жунусова.

О JASPER

"Первые результаты внедрения программы JASPER чрезвычайно радуют нас всех – и педагогов, и руководителей, и, конечно, родителей! – говорит программный менеджер фонда "Асыл Мирас" Жаныл Мукашова. – Мы в теории знали эффективность методики JASPER, а сейчас на практике доказательно видим поразительные результаты быстрого прогресса ребёнка. Какое счастье для родителей, когда их ребёнок обращается к ним с просьбой и протягивает ладонь, указывает жестом, чтобы поделиться или попросить о чём-нибудь. Наш фонд продвигает только современные терапии, которые основаны на доказательной базе. JASPER – одна из немногих в мире многообещающих методик, которая успешно прошла клиническое тестирование в США и признана весьма эффективной в помощи детям с расстройством аутистического спектра.

Про американскую методику JASPER в Казахстане узнали в 2016 году. Доктор Конни Касари из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе привезла на конференцию в Астану программу, которой заинтересовались отечественные педагоги.

Уникальная методика по развитию речевых навыков детей с расстройствами аутистического спектра основана на совместном внимании, символической игре, участии и регулировании. JASPER с английского означает Joint attention, symbolic play, engagement and regulation.

Уже в 2017 году фонд "Асыл Мирас" намерен внедрять пилотный проект по методике JASPER во всех своих четырёх центрах. Сравнительно новый подход основан на сочетании принципов развития и поведения, разработанных доктором Конни Касари. В его основе лежит социальная коммуникация, когда с помощью внимания, подражания и игры ребёнок начинает проявлять стремление к общению.

За последние 15 лет программа JASPER была испытана в исследованиях, в которых участвовали почти 500 детей с расстройством аутистического спектра или РАС.