Родители детей с диагнозом "Микротия и атрезия слухового прохода" рассказали в соцсетях, что многие казахстанские дети нуждаются в операциях в зарубежных клиниках, потому что местные врачи пока не могут им помочь. Однако, по словам родителей, на операцию отправляют лишь тех, кто находится уже в критическом состоянии.
Микротия – это врождённое недоразвитие ушной раковины, которое сопровождается уменьшением её размеров, деформацией или полным отсутствием. По разным оценкам специалистов, заболевание встречается у одного из 6-10 тысяч человек. Как правило, микротия сочетается с атрезией – отсутствием слухового канала. На фоне этих пороков дети испытывают проблемы с речью, зрением и интеллектуальным развитием. Сейчас в Казахстане проживает 567 детей с микротией обоих ушей.
"Что нам, отчаявшимся матерям, делать с нашими детьми, которые не могут слышать и разговаривать полноценно? Попробуйте походить в берушах неделю! Попробуйте закрыть одно ухо и перейти дорогу или водить машину! В апреле 2017 года утвердили дорожную карту по совершенствованию детской ЛОР-службы. За год не сделали ничего, кроме прооперированных 10 детей. Аппарат слуховой не даёте, в России аппараты костной проводимости, как "Баха-5" и "Альфа", выдаются бесплатно, а мы клянчим у народа два млн тенге на аппарат. Почему вы тянете с лечением наших детей? Сотни детей ждут, когда Минздрав поднимется со своих стульев и наконец даст финансирование. Почему рабочий орган по направлению граждан РК на лечение за рубеж говорит нам, что в 2018 году денег не предусмотрено на лечение детей с нашим диагнозом? А как же дорожная карта?" – написала в Facebook Светлана Бегалеева.
По её словам, операцию по устранению этого недуга качественно делают только пять-шесть докторов в мире, так как она является одной из самых сложных – восстановление слуха и одномоментная реконструкция ушной раковины.
В Казахстане же операцию по открытию слухового прохода проводят только в городской клинической больнице №5 (ГКБ №5) Алматы. Однако многие родители, по словам Светланы Бегалеевой, недовольны результатом этих операций и просят Минздрав отправлять их детей за рубеж.
"Мы требуем пересмотреть вашу политику в отношении лечения наших детей. Требуем оправлять нас на лечение за рубеж или в рамках мастер-классов к тем докторам, которым мы доверяем", – обратилась Светлана Бегалеева а к Минздраву.
В ГКБ №5 в ответе на официальный запрос Informburo.kz сообщили, что подобные операции делает только один врач по всему РК – доктор медицинских наук Серик Нурмаганов. Всего через операцию прошло 600 детей, из них 570 – успешно. 30 операций не привели к улучшениям. Однако ухудшения, как отметили в больнице, у пациентов после операции не наблюдалось.
Сейчас в ГКБ №5 приостановили проведение пластики ушных проходов, объяснив это тем, что их проводят только по настоянию родителей.
20 марта на пресс-конференции в Доме правительства министр здравоохранения Елжан Биртанов подтвердил, что на сегодня эту технологию в Казахстане ещё активно не внедрили – заболевание очень редкое. Операции проводят в основном с участием зарубежных специалистов.
"Так же, как и в других сферах, медикам требуются время и годы, чтобы изучить патологию, ездить на обучение, приглашать специалистов, учиться у них и овладевать технологией. Например, трансплантация костного мозга, которую мы проводим. Пять лет назад мы её практически не проводили. Мы с этой проблемой разберёмся. Если конкретно по этой клинике есть жалобы, нужно обращаться в территориальный департамент. Я думаю, если мы будем только критично к этому относиться, врачи будут просто отказываться делать эти операции. А отправлять всех за рубеж мы не собираемся, у нас нет таких возможностей. Задача Минздрава внедрить все эти технологии для применения в Казахстане. В этом направлении мы будем работать", – ответил министр.
Он добавил, что в любых даже "мало-мальски оперативных вмешательствах всегда есть риски", поэтому врачи по закону обязаны об этом заранее предупреждать родителей.
"По микротии на уровне моего заместителя рабочий план составили. Не всем детям показаны операции, некоторые находятся в раннем возрасте. Мы консультируемся с зарубежными специалистами, в том числе из США. По этим детям планируем лечение в рамках мастер-классов. На это выделяются деньги, мы будем привозить зарубежных специалистов и проводить эти операции. По возможности будем всех пациентов охватывать", – пообещал Елжан Биртанов.
В ответе на запрос Informburo.kz в ведомстве рассказали об альтернативе пластике слухового прохода. В республиканской детской клинической больнице "Аксай" врачи устанавливают костные импланты, что соответствует мировой практике.
"Подавляющее большинство хирургов во всём мире – в Европе, Китае, Индии, США – практикуют установку аппаратов костной проводимости вместо открытия слухового прохода, так как считается, что ни одна из методик хирургического лечения врождённой атрезии слухового прохода не исключает риска его повторного зарастания", – объяснили в министерстве.
В этом году для направления пациентов с диагнозом "Микротия и атрезия ушных проходов" на операцию за рубеж из республиканского бюджета выделили 1,6 млрд тенге. Но добавили, что в приоритете случаи, которые требуют срочного медицинского вмешательства для сохранения жизни человека.
На основе международной классификации по атрезии и микротии Минздрав также разработал отечественную классификацию с чёткими критериями отбора пациентов с микротией и атрезией слухового прохода для хирургического лечения. Классификацию одобрила Объединённая комиссия по качеству медицинских услуг министерства. В 2017 году Минздрав организовал скрининг детей с атрезией и микротией в регионах, которые состоят на учёте. По результатам обследований детей хотят распределить по группам. У каждой группы будет своя тактика лечения и срочность показаний к операциям по восстановлению ушной раковины.
"Не во всех случаях дети нуждаются в оперативном вмешательстве. Подавляющее большинство детей с односторонней атрезией и микротией развиваются согласно своему возрасту, не отставая от своих сверстников, полностью социализируются, живут обычной жизнью. Дети с этой патологией нуждаются в своевременной слухоречевой реабилитации с логопедами, сурдопедагогами и другими специалистами на уровне психолого-медико-педагогической комиссии для успешной интеграции в общество", – написали в сообщении.
Но помимо больных с двусторонней микротией и атрезией в Казахстане есть 150 детей с односторонней. Страдая от этой болезни, они получают похожие последствия. У них довольно часто развивается асимметрия лица, страдают внутренние органы. Но даже несмотря на все эти сопутствующие заболевания инвалидность им не присваивают.
"Вот уже несколько лет мы бьёмся над тем, чтобы наших детей, страдающих микротией и атрезией одного уха, приравняли к инвалидам. Те, у кого деформированы оба уха, относятся к инвалидам, а те, у кого одно, – нет. Хотя они наравне с первыми нуждаются в медицинской и социальной помощи", – рассказала Майра Кагазбаева на приёме у сотрудников Министерства труда и социальной защиты населения.
По словам Майры Кагазбаевой, направление на медико-социальную экспертную комиссию, где специалисты при личном контакте определяют, положена ребёнку инвалидность или нет, им не дают на местах – в поликлиниках. Своё решение сотрудники медицинских учреждений объясняют тем, что дети с диагнозом микротия и атрезия одного уха хорошо разговаривают и, поскольку функционирует второе ухо, слышат.
"Да, наши дети разговаривают и слышат. Но врачи в поликлиниках не знают, сколько сил и терпения было затрачено на это. Они видят лишь результат. Чтобы добиться его, мы вынуждены тратить огромные деньги, водить детей к логопедам, дефектологам, массажистам, только один приём у которых стоит 5000-7000 тенге", – отметила Майра Кагазбаева.
Она рассказала, что в Алматы работает Национальный научно-практический центр коррекционной педагогики, где дети с таким диагнозом могут пройти двухмесячный курс лечения. Однако чтобы попасть туда, нужно выждать годовую очередь. В Астане такого центра нет.
"23 февраля мы были на приёме у министра здравоохранения РК, где объяснили суть нашей проблемы. Елжан Биртанов выслушал нас и сказал, что разрешить эту ситуацию помогут в Министерстве труда и социальной защиты населения. Мы последовали этому совету и обратились в Минтруда. Однако какую-то конкретную помощь нам там не оказали. Мы остались не удовлетворены услышанным и намерены идти дальше", – рассказала Майра Кагазбаева.
Ответственный секретарь Минтруда Аида Курмангалиева ответила ей, что обязать поликлиники выдавать направление "односторонникам" их министерство не может, поскольку медицинские учреждения находятся в ведении Минздрава. Однако пообещала, что их ведомство попросит поликлиники рассмотреть каждый случай отдельно, и если действительно у ребёнка есть какие-то нарушения, обследовать и выписать направление на медико-социальную экспертную комиссию.
