Бұл сырқаттың емі жоқ, тек ауруды ерте анықтау және арнайы таңу құралдарын дұрыс қолдана отырып, күтім жасау арқылы науқастың қиналмай, қалыпты өмір сүруіне жағдай жасауға болады.
Алайда, коронавирус пандемиясына байланысты жоспарлы емнің тоқталуына орай, "көбелек синдромына" шалдыққан балалар да көмектен қағылған. Ауруханалар мен емханалардың барлығы дерлік қауіпті вируспен күреске жұмылдырылды. Осы орайда есепте тұрған науқастарға медициналық көмек көрсетілмей, дәрі-дәрмек жөнді жеткізілмеген.
Оқи отырыңыз: Covid-19 екінші толқыны: қателік қайталанбай ма? Сараптама
Буллезді эпидермолиз ауруының себебі – геннің бұзылуы. Оның салдары ретінде денесі жарақаттанған жағдайда баланың терісінде көпіршіктер пайда болады және тері қабыршақтанып, орнында ашық жара қалады. Оны үнемі арнайы таңғыш материалдармен жауып, қайта зақымданудан қорғау керек. Мұның бәрі тұрақты күтімді, медициналық көмекті талап етеді.
Алайда, Kobelek Balalar қоғамдық қорының президенті Бақыт Байғалиева сирек кездесетін ауруға шалдыққан балаларды жоспарлы емдеу, дәрі-дәрмек пен күтім жасау материалдарымен қамту тоқтағанын айтып, дабыл қағып отыр. 2019 жылы желтоқсанда Денсаулық сақтау министрлігінің №666 бұйрығына гендік дерматозы бар науқастарды арнайы таңу материалдарымен және дәрі-дәрмектермен міндетті түрде қамтамасыз ету бойынша өзгерістер енгізілген. Соған сәйкес, биылдан бастап медициналық препараттарды сатып алуға жергілікті әкімдіктер жауапты. Алайда, Денсаулық сақтау министрлігі мен "СҚ Фармация" ЖШС тарапынан орталықтандырылған қамтамасыз ету шарасы іске асырылмаған. Ал жергілікті әкімдіктер уәкілеттігі болмағандықтан дербес, өз бетінше қамтамасыз ете алмайды.
"Көбелек синдромына" шалдыққан балалардың ай сайынғы емі мен күтіміне 500 мың теңгеден астам қаражат қажет екенін ескерсек, бұл науқас баланың күтіміне байланысты жұмыссыз үйде отырған ата-ананың отбасылық бюджетімен мүлде сәйкеспейтінін аңғаруға болады.
Оқи отырыңыз: Кавасаки синдромы. Белгілері қандай және ол бала денсаулығына қаншалықты қауіпті?
Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының мәліметінше, әлем халқының шамамен 7 пайызы сирек ұшырасатын генетикалық ауруларға шалдыққан. Қазақстанның Денсаулық сақтау минстрлігінің сирек аурулар тізімінде 60 нозология (ауру санаттары) бар. Олардың көбі генетикалық болғандықтан белгілері ерте байқалмаса да, өмір бойы адаммен бірге болады. Дегенмен, сирек кездесетін аурулардың көбі бала кезде байқалады. Олардың шамамен 30 пайызы бес жасқа дейін өмір ғана сүреді. Алайда, диагноз ерте қойылып, сапалы күтім мен медициналық көмек жасалса, науқастың толыққанды өмір сүруіне мүмкіндік бар.
Өкінішке қарай, Қазақстанда әлі күнге дейін сирек кездесетін аурулар орталығы жоқ. Тиісінше, "көбелек синдромына" шалдыққан балаларға лайықты ем жасай алатын мамандар да тапшы. Мәселен, науқас балалар қарапайым тіс пломбасын ауыстыру үшін де Ресейге баруға мәжбүр.
"Науқас дәрі-дәрмек пен медициналық күтім жасау құралдарымен үздіксіз қамтамасыз етілуі тиіс. Бұл науқас балалар емі жоқ генетикалық ақауларға байланысты мерзімсіз мүгедектік алуы керек. Балалардың денсаулығын бақылау мақсатында тегін генетикалық талдаулар мен тексерулер енгізу, емдеу хаттамаларын қайта қарау және жақсарту, тар бейінді медицина қызметкерлерін тарту, оңалту орталықтарын дамыту қажет", – дейді Kobelek Balalar қоғамдық қорының президенті Бақыт Байғалиева.
