Благотворительные фонды, различные "марафоны добрых дел", акции в поддержку конкретных людей или социальные кампании стали привычными в повседневной жизни. Реагируем мы на это по-разному: одни ежемесячно отчисляют определённые суммы со своей зарплаты в благотворительные организации, другие оставляют деньги в специальных боксах сбора помощи – как правило, на дорогостоящие операции для детей, третьи предпочитают не замечать подобных кампаний и мероприятий. 

В действительности работа благотворительных организаций оказывается намного более серьёзной и глубокой, нежели только сбор денег на лечение или раздача одежды и продуктовых наборов нуждающимся людям. Как правило, такие организации появляются в тех сферах, где роль государства очень мала или отсутствует, тогда как проблема становится всё более масштабной. И конечная цель благотворительных организаций, как бы странно, на первый взгляд, это ни звучало, – закрытие. Именно закрытие – поскольку проблема решена и помощь общественности, благотворителей больше не нужна. 

Далеко не всегда создатели благотворительных фондов это понимают. Основательница одного из первых в Казахстане благотворительных фондов "Добровольное общество "Милосердие" (ДОМ) Аружан Саин признаётся: в 2006 году, когда регистрировался фонд, ни у кого не было никаких планов на долгосрочную работу. Сама история появления фонда началась с желания людей помочь одному больному ребёнку. Просьбу о сборе денег на лечение разместили на популярных тогда форумах, в СМИ. Откликнулись не только простые граждане, но и ряд компаний. Именно из-за компаний и пришлось заняться юридическим оформлением – предприятие не могло просто перечислить крупную сумму денег на счёт постороннего физического лица. 

"Фонд открылся в какой то мере вынужденно, мы и не думали продолжать. Но потом попросили о помощи ещё одному ребенку, и ещё… Открылись мы в апреле 2006 года, и уже нам 15 лет. За эти годы 2016 детей получили помощь, прошли лечение, были прооперированы именно благодаря тем людям, которые поддерживают наш фонд", – рассказала Саин. 

Чем больше поступало просьб о помощи, тем больше уже организаторы фонда погружались в проблемы и задавались вопросом – почему у нас в стране этого нет. К примеру, вспоминает Аружан, с 2006 по 2012 год самым массовым диагнозом, с которым люди обращались за помощью благотворителей, был врождённый порок сердца у детей. 

"Во всём мире дети с таким диагнозом оперировались, и в раннем возрасте, до года, операции делались. А у нас – нет. И мы направляли детей в разные страны. И стоимость операций была не очень высокой – от 5 до 12 тысяч долларов. Мы стали разбираться, почему в Казахстане эти операции не делаются. Так мы познакомились с Юрием Пя, который фактически стал основоположником, создателем неонатальной кардиохирургии в Казахстане. При первой встрече мы с ним даже поругались, – поделилась воспоминаниями Аружан Саин. – Он назначал и переносил операцию ребёнку несколько раз. Мы с ним начали разговаривать, и оказалось, что у него просто нет качественных расходных материалов, нет хирургических инструментов, которые используются при детских операциях. Оказалось, что ещё тогда он каждые три месяца подавал в Министерство здравоохранения проекты именно по развитию неонатальной кардиохирургии, но их не поддерживали". 

Решение вопроса сдвинулось с мёртвой точки лишь в 2010 году, когда представители благотворительной организации попали на приём к президенту страны и рассказали о проблеме. После поручения главы государства нашлись и поддержка, и проекты. Юрий Пя был назначен директором строящегося тогда Национального научного кардиохирургического центра, где с 2012 года начали оперировать младенцев. На сегодняшний день малышей, родившихся с пороком сердца, успешно оперируют в Казахстане. 

Читайте также:

Это не единственный диагноз, который фонд "Добровольное общество "Милосердие" может поставить себе в зачёт. В стране развивается детская нейрохирургия по диагнозу "детский церебральный паралич", успешно внедрена технология по операции "селективная дорзальная ризотомия", которая позволяет убрать у деток спастику конечностей. Набирает обороты медицинское направление по успешному лечению и внедрению новых технологий и операций по лор-заболеваниям. К таким диагнозам можно отнести папилломатоз гортани, рубцовый стеноз (в том числе после ожогов гортани едкими жидкостями) ларинготрахелярные стенозы, доброкачественные образования гортани. Фонд в этом направлении оказывает помощь уже в другом важнейшем аспекте – отправляя врачей на обучение и организовывая мастер-классы зарубежных специалистов. 

Ещё один масштабный проект также развился из маленькой частной помощи детским домам. В 2006 году в детских домах Казахстана проживали почти 20 тысяч детей. Несколько фондов – "Добровольное общество "Милосердие", "Дара", "Аяла" начали работу по проекту "Казахстан без сирот". Самым главным в этой работе стало изменение законодательства, так как действующие в тот период законы создавали серьёзные ограничения – по сути, выстраивали барьер между усыновителями и детьми. 

"Мы выявили моменты, которые препятствуют усыновлению, выработали предложения, принесли их в парламент. Конечно, никто нас слушать не хотел. Потребовалось поручение президента, и только в 2012 году были приняты поправки. Но и тогда не прошла одна очень важная поправка. Мы добивались прозрачности системы учёта детей, оставшихся без попечения родителей. Тогда учёт таких детей вели просто в журнале. А мы требовали создать единый государственный банк данных детей – прозрачную информационную систему. Во всём мире такие банки уже были. Добились мы принятия этих поправок по банку данных только в 2016 году. Не сказать, что он работает так, как мы хотели, и сделан он не так, как мы хотели. Но главный результат нашей работы: сейчас в стране около 4 тысяч детей, оставшихся без попечения родителей в детских домах, домах ребёнка и интернатах", – говорит Аружан Саин. 

Впрочем, эта работа ещё не закончена. Саин объясняет: сейчас она, уже используя мандат уполномоченного по правам ребёнка, пытается повлиять на то, чтобы работа этого банка данных была перестроена так, чтобы в системе не оставалось лазеек для коррупционных проявлений, торговли детьми. Пока что они существуют. Уже именно к детскому омбудсмену поступало обращение от усыновителей, с которых требовали взятку за включение их в систему "Поиск ребёнка". Правоохранительные органы в ситуацию вмешались и взяли с поличным сотрудника органов опеки и посредника, и уже состоялся суд. 

Читайте также: Каждый ребенок должен жить в семье. Но руководители детских домов этому противятся

Фонд ДОМ, конечно же, в Казахстане не единственный. Фонд Булата Утемуратова был создан в 2014 году. Цель этого фонда обозначена так: "Помогать Казахстану становиться лучшим местом для жизни людей сегодня и в будущем, содействуя развитию здравоохранения, образования и культуры". Сегодня Фонд реализует 11 различных проектов, и, как признаётся его руководитель Марат Айтмагамбетов, учредитель ставил задачу именно так: помочь решить проблемы там, где государство пока не может охватить сектор своим вниманием. 

Ни один из проектов фонда пока нельзя назвать полностью завершённым. К примеру, проект "Карта помощи" стартовал в 2018 году – тогда в течение месяца фондом совместно с Красным Полумесяцем Казахстана была оказана помощь жителям, дома которых были частично разрушены или пострадали от паводков в Восточно-Казахстанской области. Пострадавшим раздали карты помощи ForteBank, на которые были переведены средства из расчёта 30 000 тенге на одного человека. В 2019 году по такой же схеме была оказана помощь пострадавшим от паводков семьям Северо-Казахстанской и Акмолинской областей. В 2020-м – помощь получили пострадавшие от паводков жители села Карамырза в Костанайской области и пригородных районов Петропавловска в Северо-Казахстанской области, а в 2021 году помощь потребовалась жителям города Риддер в Восточно-Казахстанской области, чьи дома сгорели при пожаре 10 мая. Суммарно в рамках этого проекта была оказана помощь 9196 гражданам на общую сумму около 360 млн тенге.

Читайте также:

Один из самых известных на всю страну проектов фонда – это программа "Аутизм. Мир один для всех", в рамках которой создаются аутизм-центры "Асыл Мирас". Сегодня центры работают в нескольких городах страны, в которые записаны свыше 9 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). 

"Когда мы проводили анализ, поняли, что проблема существует не только в Казахстане, но во всём мире, и все страны пытаются её решить по-своему. В Казахстане на тот момент существовал и до сегодняшнего дня существует старый подход: специалисты, которые работали с расстройствами аутистического спектра, рассматривали их как психиатрическую проблему. Соответственно, и методы реабилитации использовались через призму именно психиатрической помощи. Мы же предложили другой подход. Такие люди есть и будут, и надо учиться с этим жить, а значит, нужны альтернативные методы и подходы.

Мы обратились к западному опыту, в большей степени к американским учреждениям, которые этой проблемой занимаются с 50-х годов прошлого столетия. Главное в их подходе – это особенные дети, и они требуют особенного подхода, который мы и используем. Есть программа Jasper, разработанная специалистами университета Калифорнии, с которыми мы активно сотрудничаем, они обучают наших специалистов. Этот подход направлен на неречевых детей. Эффективность этой методики настолько высока, что через 3 месяца 80% детей, которые занимаются по этой программе, начинают говорить. Это очень высокий показатель", – рассказал директор фонда Марат Айтмагамбетов. 

Сейчас у программы начинается, можно сказать, новый этап. Применяемые методики подтвердили свою эффективность, а центры "Асыл Мирас" с весны 2021 года приказом министра образования и науки выделены в особый тип организаций, и государство в лице местных исполнительных органов уже принимает их на своё обеспечение. А фонд продолжит их курировать в части используемых методик. 

"Государство берёт на себя все операционные расходы, выплачивает зарплаты специалистам, аренду и коммунальные услуги. Но всю информационную, методологическую, обучающую часть мы оставили за собой, и будем продолжать готовить специалистов. Более того, специалисты в наших центрах уже готовы обучать специалистов в других государственных учреждениях", – подчеркнул Айтмагамбетов. 

Вопрос о полном выходе фонда из этого проекта пока даже не обсуждается. 

Ассоциация родителей детей-инвалидов (АРДИ) не является благотворительным фондом, это неправительственная организация, созданная еще в 1991 году самими родителями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями. Объединяющим стало желание помочь детям. 

"Первый вопрос конечно стоял в том, что в то время о таких детях не говорилось. Мы не видели, не слышали, не знали, что существует достаточно большое количество детей с особыми потребностями. Не было ни реабилитационных центров, про инклюзию вообще никто не слышал. Поэтому на первом месте стоял вопрос о качественной реабилитации", – отметила председатель АРДИ Асия Ахтанова. 

Ассоциация работала "по всем фронтам" – с государственными органами, депутатами парламента. На помощь пришли и благотворительные фонды – ДОМ, Фонд Булата Утемуратова, "Позитив Үміт" и другие организации, благотворительные и коммерческие. При их поддержке в разные годы открывались и продолжают работать Центр творческого и физического развития для детей и молодёжи с ограниченными возможностями, Центр интенсивной реабилитации и раннего вмешательства для детей с ДЦП. Сейчас АРДИ опекает 745 семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, причем 370 детей передвигаются на инвалидных колясках. 

Асия Ахтанова отмечает, что за годы работы НПО удалось решить немало вопросов. Это и обеспечение вспомогательными средствами, и предоставление инвалидных колясок, развитие реабилитации уже на государственном уровне, создана законодательная база, и многое другое. Одно из серьёзных достижений – появилось понятие "инклюзия", причём не просто на словах, а в законодательстве. 

"Конечно, до настоящей, полноценной инклюзии еще очень далеко, – констатировала глава АРДИ. – Пока многие ограничиваются созданием отдельного коррекционного кабинета, берут в штат школы, например, психолога. Этого, конечно же, недостаточно. Но у нас есть серьёзная проблема с кадрами, очень мало специалистов – реабилитологов, психологов... Так что работы предстоит ещё много". 

Пока все благотворительные организации продолжают свою работу, развивают начатые проекты, выявляют всё новые проблемы, которые остаются вне поля зрения государства. О том, чтобы завершить работу в связи с окончательным решением какой-либо проблемы, не думает никто. "Это было бы прекрасно, – смеётся Асия Ахтанова. – Но к сожалению, нам пока это не грозит". 

Читайте также: