Уполномоченный по правам ребёнка Аружан Саин заявила, что поручения по вопросам лекарственного обеспечения детей с редкими нервно-мышечными заболеваниям не выполняют на местах.
"У нас уже было два совещания с министром здравоохранения, и там были даны поручения, они, к сожалению, не выполнены. Я сейчас этот вопрос отрабатываю с Администрацией президента. Очень надеюсь на их вмешательство, и что под их контролем наши проблемы сдвинутся с места. Обидно, что многие проблемы, которые должны просто решаться, находятся в таком состоянии. Одна из основных причин, даже на уровне акиматов, заключается в том, что там никто не выполняет приказы, НПА, разработанные для них документы, которые априори должны исполняться. Это очень большая проблема с управлением, это вопрос кадров", – сказала детский омбудсмен на пресс-конференции.
Родители и общественники, которые собрались на встрече, поддержали Аружан Саин. По их словам, ситуацию с нехваткой необходимых препаратов, аппаратов, ортезов, социальной адаптации можно назвать критической.
В качестве примера привели проблему с покупкой препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. В национальный формуляр и в протокол лечения входит препарат "Нусинерсен", который позволяет детям самостоятельно сидеть, а некоторым – ходить с поддержкой. Из-за отсутствия поставщика тендер не состоялся, и лекарство не смогли купить вовремя.
"Маслихат Алматы одобрил закупку препарата "Нусинерсен" для девяти детей, но тендер не состоялся, и дети остались без препарата. Эта прогрессирующая болезнь, с каждым днём состояние ребёнка ухудшается, и без лечения в большинстве случаев возможен летальный исход. Ситуация в регионах ещё хуже. Сейчас ведётся переписка с управлением общественного здоровья Алматы по поводу этого вопроса. По их словам, вопрос решается, но почему-то решается очень долго, время идёт не в нашу пользу", – сказал отец ребёнка с диагнозом СМА Улан Акшалов.
Детский омбудсмен пообещала держать этот вопрос на контроле.
-
1🎶 Как интересно провести выходные 27 и 28 июля в Астане и Алматы
-
5997
-
0
-
1
-
-
2🫁 Жители и гости Астаны смогут получить бесплатную консультацию онкологов по патологиям лёгких
-
5889
-
0
-
6
-
-
3⚠️ Доброе утро! Предлагаем обзор главных новостей за 25 июля
-
2708
-
1
-
2
-
-
4🔖 Стартовал приём заявок на присуждение международной премии "Волонтёр года"
-
2507
-
1
-
10
-
-
5➕ Органы погибшего в ДТП юноши помогли выжить четырём пациентам
-
2447
-
5
-
70
-
-
6📢 В Алматы включили сирену
-
2560
-
5
-
1
-
-
7🚨 Полицейский совершил смертельное ДТП в Актюбинской области
-
2305
-
0
-
12
-
-
8🚰 Перебои с водоснабжением в Актау: опреснительный завод увеличил мощность
-
2337
-
1
-
7
-
-
9⚡️ Суд отменил оправдательный приговор по делу экс-главы "Казселезащиты"
-
2317
-
1
-
22
-
-
10💦 Рекордные ливни в Японии: более 200 тысяч человек обязали эвакуироваться
-
2287
-
0
-
20
-