Уполномоченный по правам ребёнка Аружан Саин заявила, что поручения по вопросам лекарственного обеспечения детей с редкими нервно-мышечными заболеваниям не выполняют на местах.
"У нас уже было два совещания с министром здравоохранения, и там были даны поручения, они, к сожалению, не выполнены. Я сейчас этот вопрос отрабатываю с Администрацией президента. Очень надеюсь на их вмешательство, и что под их контролем наши проблемы сдвинутся с места. Обидно, что многие проблемы, которые должны просто решаться, находятся в таком состоянии. Одна из основных причин, даже на уровне акиматов, заключается в том, что там никто не выполняет приказы, НПА, разработанные для них документы, которые априори должны исполняться. Это очень большая проблема с управлением, это вопрос кадров", – сказала детский омбудсмен на пресс-конференции.
Родители и общественники, которые собрались на встрече, поддержали Аружан Саин. По их словам, ситуацию с нехваткой необходимых препаратов, аппаратов, ортезов, социальной адаптации можно назвать критической.
В качестве примера привели проблему с покупкой препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. В национальный формуляр и в протокол лечения входит препарат "Нусинерсен", который позволяет детям самостоятельно сидеть, а некоторым – ходить с поддержкой. Из-за отсутствия поставщика тендер не состоялся, и лекарство не смогли купить вовремя.
"Маслихат Алматы одобрил закупку препарата "Нусинерсен" для девяти детей, но тендер не состоялся, и дети остались без препарата. Эта прогрессирующая болезнь, с каждым днём состояние ребёнка ухудшается, и без лечения в большинстве случаев возможен летальный исход. Ситуация в регионах ещё хуже. Сейчас ведётся переписка с управлением общественного здоровья Алматы по поводу этого вопроса. По их словам, вопрос решается, но почему-то решается очень долго, время идёт не в нашу пользу", – сказал отец ребёнка с диагнозом СМА Улан Акшалов.
Детский омбудсмен пообещала держать этот вопрос на контроле.
-
1🍿 Что посмотреть в мае 2024 года: самые ожидаемые фильмы и сериалы
- 5589
- 1
- 13
-
2⚠️ Главное за день 30 апреля
- 3118
- 0
- 6
-
3☕️ Обменяй мусор на кофе или снэк: более двух тонн вторсырья собрали алматинцы с начала акции
- 2726
- 2
- 40
-
4🤩 Как подать заявку на присвоение почётного звания за благотворительность в Казахстане
- 2776
- 0
- 10
-
5🗣Обвал произошёл на скоростном шоссе в Китае: 18 автомобилей остаются в ловушке
- 2734
- 2
- 29
-
6🚧 Из столицы закрыли дорогу республиканского значения
- 2701
- 0
- 7
-
7🇰🇿 Куда пойти на День единства народа Казахстана в Алматы?
- 2637
- 0
- 17
-
8👀 Почему китайский учёный, секвенировавший геном Covid-19, спит у входа в свою лабораторию
- 2658
- 4
- 42
-
9💦 Паводки в Казахстане: уровень воды в реке Жайык продолжает подниматься
- 2604
- 18
- 6
-
10🏫 В Алматы появилось общежитие нового поколения
- 2653
- 3
- 43