Препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна "Голодирсен" в июне доставят в Казахстан по заявкам фонда "Қазақстан халқына".

В марте фонд одобрил годовой курс лечения препаратом маленькому жителю Костаная Алану Турсанову. Однако, как рассказала мама ребёнка изданию Alau.kz, спустя два месяца они так и не получили лекарство. Для лечения, по её словам, фонд выделил 533 млн тенге.

В пресс-службе "Қазақстан халқына" сообщили Informburo.kz, что с пониманием относятся к переживаниям матерей, однако ввоз незарегистрированных в стране препаратов происходит небыстро.

"Это нелёгкий труд – ухаживать за ребёнком с диагнозом. Фонд "Қазақстан халқына" старается максимально быстро оказать благотворительную помощь. Но, закуп и ввоз дорогостоящих, незарегистрированных препаратов проходит через несколько юридических процедур. Это обязательный процесс", – отметили в "Қазақстан халқына".

В фонде заверили, что по договору препараты "Голодирсен" для четырёх детей должны доставить в Казахстан во второй половине июня.

"После поступления лекарства сразу же отправят получателям. Лекарства сначала поступают в Алматы на склад, дальше по регионам их принимают управления здравоохранения регионов", – резюмировали в фонде. 

Читайте также:

В феврале в фонде "Қазақстан Халқына" заявили, что профинансируют проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями "спинальная мышечная атрофия", "мышечная дистрофия Дюшена" на сумму 9,7 млрд тенге, не покрываемую за счёт госбюджета. Также было одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата "Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырёх детей