Цена одной дозы Zolgensma составляет около двух млн долларов.
Общественный Фонд "Қазақстан Халқына" профинансирует проект "Тұсаукесер" по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma, сообщили в фонде.
Проект "Тұсаукесер" занимается поддержкой физкультурно-оздоровительных клубов, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями могут заниматься спортом по специальной методике. Проект предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны. Экспертный комитет фонда одобрил проект и выделил на его реализацию 45,35 млн тенге.
Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов. Последующая оплата труда инструкторов будет осуществляться после соответствующего контроля их работы по реабилитации детей.
В качестве пилотных регионов выбраны города Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будут применять методику и опыт физкультурно-оздоровительного клуба "Жас жауынгер". Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь через спорт. Клуб помог 11 детям ходить самостоятельно.
Также в "Қазақстан Халқына" решили оказать адресную помощь детям с редкими орфанными заболеваниями. Особенность лечения таких заболеваний заключается в высокой стоимости лекарственных средств, а также в том, что ряд лекарственных средств являются незарегистрированными. При этом своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.
"Фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями "спинальная мышечная атрофия", "мышечная дистрофия Дюшена" на сумму 9,7 млрд тенге, не покрываемую за счёт госбюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата "Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырёх детей", – подчеркнули в фонде.
Цена одной дозы Zolgensma составляет около двух млн долларов.
По данным Минздрава, за последние пять лет наблюдается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей – на 11%. В 2021 году в стране зафиксировали 13 тысяч больных детей.
Весной 2021 года родители Эмира Шахмарова, болеющего тяжелой формой спинальной мышечной атрофии, объявили о сборе средств для покупки лекарства Zolgensma. Неравнодушные жители страны собрали необходимый один млрд тенге для приобретения препарата. В июне мальчик получил укол Zolgensma.
Читайте также:
- Обязанность бизнеса финансировать фонд "Қазақстан халқына" не включили в законопроект о благотворительности
- Как получить помощь от фонда "Қазақстан халқына"
- Сумма поступлений в фонд "Қазақстан халқына" выросла до 117,8 млрд тенге
Популярное в нашем Telegram-канале
-
1🤔Падение школьника в лестничный пролёт: отсутствие ограждения сначала не сочли нарушением
-
4056
-
6
-
6
-
-
2🗣️ Токаев в Германии рассказал об отношении к российско-украинскому конфликту и соблюдении санкций
-
3222
-
35
-
78
-
-
3🇩🇪🇰🇿 В Германии подтвердили готовность к углублению торгово-экономических и инвестиционных связей с Казахстаном
-
3052
-
6
-
37
-
-
4ℹ️ Асем Орынбай и Эдуард Ещенко стали чемпионами Азиады в Ханчжоу
-
2852
-
1
-
43
-
-
5❗️ В Усть-Каменогорске за хищение почти миллиарда сельхозсубсидий осудили бывшего чиновника
-
2850
-
3
-
20
-
-
6ℹ️ Нагорный Карабах прекратит своё существование как непризнанная республика с 1 января 2024 года
-
2693
-
5
-
45
-
-
7🇰🇬 Изменить форму лучей на флаге Кыргызстана предложили депутаты
-
2708
-
12
-
56
-
-
8❓ Проблемы со слабым озеленением столицы и вопросы по строительству возле кладбищ изучит Антикор
-
2728
-
1
-
11
-
-
9🛒 На агрессивную политику крупных супермаркетов пожаловались казахстанские производители
-
2801
-
10
-
50
-
-
10❗️Главе финпирамиды "Семейный капитал" вынесли приговор в Астане
-
2779
-
0
-
7
-