
Общественный Фонд "Қазақстан Халқына" профинансирует проект "Тұсаукесер" по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma, сообщили в фонде.
Проект "Тұсаукесер" занимается поддержкой физкультурно-оздоровительных клубов, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями могут заниматься спортом по специальной методике. Проект предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны. Экспертный комитет фонда одобрил проект и выделил на его реализацию 45,35 млн тенге.
Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов. Последующая оплата труда инструкторов будет осуществляться после соответствующего контроля их работы по реабилитации детей.
В качестве пилотных регионов выбраны города Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будут применять методику и опыт физкультурно-оздоровительного клуба "Жас жауынгер". Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь через спорт. Клуб помог 11 детям ходить самостоятельно.
Также в "Қазақстан Халқына" решили оказать адресную помощь детям с редкими орфанными заболеваниями. Особенность лечения таких заболеваний заключается в высокой стоимости лекарственных средств, а также в том, что ряд лекарственных средств являются незарегистрированными. При этом своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.
"Фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями "спинальная мышечная атрофия", "мышечная дистрофия Дюшена" на сумму 9,7 млрд тенге, не покрываемую за счёт госбюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата "Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырёх детей", – подчеркнули в фонде.
Цена одной дозы Zolgensma составляет около двух млн долларов.
По данным Минздрава, за последние пять лет наблюдается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей – на 11%. В 2021 году в стране зафиксировали 13 тысяч больных детей.
Весной 2021 года родители Эмира Шахмарова, болеющего тяжелой формой спинальной мышечной атрофии, объявили о сборе средств для покупки лекарства Zolgensma. Неравнодушные жители страны собрали необходимый один млрд тенге для приобретения препарата. В июне мальчик получил укол Zolgensma.
Читайте также:
- Обязанность бизнеса финансировать фонд "Қазақстан халқына" не включили в законопроект о благотворительности
- Как получить помощь от фонда "Қазақстан халқына"
- Сумма поступлений в фонд "Қазақстан халқына" выросла до 117,8 млрд тенге
-
1⚡️После критики Токаева на берегу Алаколя провели экстренное совещание
-
5174
-
6
-
40
-
-
2Кондиционеры FUNAI!
-
2212
-
0
-
7
-
-
3❓Как казахстанцам получить статус застрахованного в ОСМС без оплаты задолженности
-
2298
-
7
-
28
-
-
4❗️Новое предприятие по вопросам озеленения и благоустройства создадут в Алматы
-
2257
-
5
-
13
-
-
5❗️Более 2000 рабочих мест: большая ярмарка вакансий пройдёт в Астане 16 июля
-
2266
-
0
-
3
-
-
6⁉️Как распознать обман при выборе частных школ, рассказали жителям Астаны
-
2157
-
0
-
5
-
-
7❗️Если можно спасти человеческую жизнь – заморозку заявок на кредиты нужно ввести уже сегодня
-
2110
-
2
-
15
-
-
8❗️Крупный турнир по триатлону примет Астана
-
2290
-
0
-
11
-
-
9🌡Прогноз погоды на 11 июля: град ожидается на севере и востоке Казахстана
-
2150
-
0
-
2
-
-
10⚠️ Участки двух улиц перекроют более чем на двое суток в Алматы
-
2171
-
0
-
2
-