Цена одной дозы Zolgensma составляет около двух млн долларов.
Общественный Фонд "Қазақстан Халқына" профинансирует проект "Тұсаукесер" по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma, сообщили в фонде.
Проект "Тұсаукесер" занимается поддержкой физкультурно-оздоровительных клубов, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями могут заниматься спортом по специальной методике. Проект предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны. Экспертный комитет фонда одобрил проект и выделил на его реализацию 45,35 млн тенге.
Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов. Последующая оплата труда инструкторов будет осуществляться после соответствующего контроля их работы по реабилитации детей.
В качестве пилотных регионов выбраны города Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будут применять методику и опыт физкультурно-оздоровительного клуба "Жас жауынгер". Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь через спорт. Клуб помог 11 детям ходить самостоятельно.
Также в "Қазақстан Халқына" решили оказать адресную помощь детям с редкими орфанными заболеваниями. Особенность лечения таких заболеваний заключается в высокой стоимости лекарственных средств, а также в том, что ряд лекарственных средств являются незарегистрированными. При этом своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.
"Фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями "спинальная мышечная атрофия", "мышечная дистрофия Дюшена" на сумму 9,7 млрд тенге, не покрываемую за счёт госбюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата "Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырёх детей", – подчеркнули в фонде.
Цена одной дозы Zolgensma составляет около двух млн долларов.
По данным Минздрава, за последние пять лет наблюдается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей – на 11%. В 2021 году в стране зафиксировали 13 тысяч больных детей.
Весной 2021 года родители Эмира Шахмарова, болеющего тяжелой формой спинальной мышечной атрофии, объявили о сборе средств для покупки лекарства Zolgensma. Неравнодушные жители страны собрали необходимый один млрд тенге для приобретения препарата. В июне мальчик получил укол Zolgensma.
Читайте также:
- Обязанность бизнеса финансировать фонд "Қазақстан халқына" не включили в законопроект о благотворительности
- Как получить помощь от фонда "Қазақстан халқына"
- Сумма поступлений в фонд "Қазақстан халқына" выросла до 117,8 млрд тенге
Популярное в нашем Telegram-канале
-
1💲Казатомпрому вернули 32 млн долларов, заблокированные из-за антироссийских санкций США
-
5316
-
2
-
34
-
-
2🎉Историческая победа: Елена Рыбакина выиграла турнир WTA 1000 Indian Wells
-
3647
-
9
-
291
-
-
3🛬Посадка самолёта в Астане глазами пилота
-
3598
-
3
-
91
-
-
4🇫🇷Третий день митингов во Франции против пенсионной реформы: задержаны 169 человек
-
3130
-
3
-
33
-
-
5🇺🇸В США обанкротившийся Signature Bank выкупил другой банк
-
3133
-
9
-
26
-
-
6🇰🇵Ким Чен Ын призвал к ядерной наступательной готовности, позволяющей в любое время внушить врагам страх
-
3152
-
1
-
54
-
-
7❤️Елена Рыбакина поднялась на седьмое место в рейтинге лучших теннисисток мира
-
3066
-
2
-
154
-
-
8🐾Алматинцы подписывают петицию за изменение правил выгула собак. Чего они требуют?
-
3107
-
26
-
76
-
-
9😜Соболенко: "Я позабочусь о том, чтобы это было в последний раз"
-
2933
-
6
-
81
-
-
10✍️Токаев подписал закон, восстанавливающий действие розничного налога для разных сфер
-
3084
-
2
-
18
-