Общественный Фонд "Қазақстан Халқына" профинансирует проект "Тұсаукесер" по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma, сообщили в фонде.
Проект "Тұсаукесер" занимается поддержкой физкультурно-оздоровительных клубов, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями могут заниматься спортом по специальной методике. Проект предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны. Экспертный комитет фонда одобрил проект и выделил на его реализацию 45,35 млн тенге.
Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов. Последующая оплата труда инструкторов будет осуществляться после соответствующего контроля их работы по реабилитации детей.
В качестве пилотных регионов выбраны города Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будут применять методику и опыт физкультурно-оздоровительного клуба "Жас жауынгер". Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь через спорт. Клуб помог 11 детям ходить самостоятельно.
Также в "Қазақстан Халқына" решили оказать адресную помощь детям с редкими орфанными заболеваниями. Особенность лечения таких заболеваний заключается в высокой стоимости лекарственных средств, а также в том, что ряд лекарственных средств являются незарегистрированными. При этом своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.
"Фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями "спинальная мышечная атрофия", "мышечная дистрофия Дюшена" на сумму 9,7 млрд тенге, не покрываемую за счёт госбюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата "Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырёх детей", – подчеркнули в фонде.
Цена одной дозы Zolgensma составляет около двух млн долларов.
По данным Минздрава, за последние пять лет наблюдается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей – на 11%. В 2021 году в стране зафиксировали 13 тысяч больных детей.
Весной 2021 года родители Эмира Шахмарова, болеющего тяжелой формой спинальной мышечной атрофии, объявили о сборе средств для покупки лекарства Zolgensma. Неравнодушные жители страны собрали необходимый один млрд тенге для приобретения препарата. В июне мальчик получил укол Zolgensma.
Читайте также:
- Обязанность бизнеса финансировать фонд "Қазақстан халқына" не включили в законопроект о благотворительности
- Как получить помощь от фонда "Қазақстан халқына"
- Сумма поступлений в фонд "Қазақстан халқына" выросла до 117,8 млрд тенге
-
1👮♂️ Осквернил памятник ветеранам войны: вандала задержали в Зеренде
- 3176
- 11
- 55
-
2😔 Актау вновь без воды. В этот раз часть областного центра провела без воды два дня
- 3012
- 4
- 18
-
3👮♂️ В Карагандинской области задержан экс-начальник следственного управления, подозреваемый в хищении вещдоков
- 2990
- 7
- 33
-
4💪 Гвардейцы спасли жизнь девочки в Туркестане
- 2991
- 2
- 49
-
5🌧 Прогноз погоды на 4 ноября: дожди ожидаются в нескольких регионах Казахстана
- 3004
- 0
- 4
-
6⚠️ Доброе утро! С началом трудовой недели! Предлагаем обзор главных новостей за 3 ноября
- 2464
- 0
- 3
-
7🔖 Строительство больницы и завода по переработке мусора в Казахстане обсудил Мурат Нуртлеу с корейскими компаниями
- 2256
- 0
- 17
-
8🥊 Триумфом казахстанских боксёров завершился чемпионат мира IBA среди молодёжи
- 2259
- 1
- 27
-
9👑 Короля Испании забросали грязью жители затопленных районов Валенсии
- 2155
- 7
- 27
-
10🇲🇩 Майя Санду победила на выборах президента Молдовы
- 2166
- 9
- 76