Препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна "Голодирсен" в июне доставят в Казахстан по заявкам фонда "Қазақстан халқына".
В марте фонд одобрил годовой курс лечения препаратом маленькому жителю Костаная Алану Турсанову. Однако, как рассказала мама ребёнка изданию Alau.kz, спустя два месяца они так и не получили лекарство. Для лечения, по её словам, фонд выделил 533 млн тенге.
В пресс-службе "Қазақстан халқына" сообщили Informburo.kz, что с пониманием относятся к переживаниям матерей, однако ввоз незарегистрированных в стране препаратов происходит небыстро.
"Это нелёгкий труд – ухаживать за ребёнком с диагнозом. Фонд "Қазақстан халқына" старается максимально быстро оказать благотворительную помощь. Но, закуп и ввоз дорогостоящих, незарегистрированных препаратов проходит через несколько юридических процедур. Это обязательный процесс", – отметили в "Қазақстан халқына".
В фонде заверили, что по договору препараты "Голодирсен" для четырёх детей должны доставить в Казахстан во второй половине июня.
"После поступления лекарства сразу же отправят получателям. Лекарства сначала поступают в Алматы на склад, дальше по регионам их принимают управления здравоохранения регионов", – резюмировали в фонде.
Читайте также:
- Минздрав планирует расширить перечень услуг ОСМС
- Минздрав Казахстана расторгнет контракты с поставщиками лекарств из Украины
- Фонд "Қазақстан халқына" выделит 117 млн тенге на покупку экзоскелетов больным детям
- Фонд "Қазақстан халқына" в виде исключения купил дом семье
В феврале в фонде "Қазақстан Халқына" заявили, что профинансируют проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями "спинальная мышечная атрофия", "мышечная дистрофия Дюшена" на сумму 9,7 млрд тенге, не покрываемую за счёт госбюджета. Также было одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата "Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырёх детей
-
1❗️ Землетрясение произошло в Алматы
-
2879
-
10
-
174
-
-
2⚡️ Алматинцы, кому пришло оповещение о землетрясении?
-
2933
-
27
-
109
-
-
3❌ Главный въезд в аэропорт Алматы закрыли на неделю
-
2801
-
0
-
5
-
-
4🪿Массовая гибель птицы в селе Шаховское: ждать ли жителям компенсацию
-
2888
-
1
-
7
-
-
5По данным МЧС, толчки ощущались в Алматинской, Жетысуской и Жамбылской областях.
-
2803
-
1
-
170
-
-
6❗️Ещё 14 продуктов могут попасть в список социально значимых в Казахстане
-
2926
-
3
-
28
-
-
7🍽 Тараканы в школьной столовой: в Петропавловске расторгли договор с подрядчиком
-
2389
-
9
-
18
-
-
8📞 Открыта "горячая линия" для алматинцев
-
2493
-
1
-
5
-
-
9🔖 Закон о запрете пропаганды ЛГБТ: сенаторы взяли время на доработку отдельных норм
-
2476
-
5
-
149
-
-
10❗️ВАП отказалась раскрывать детали нарушений в «Самрук-Казыне», ссылаясь на секретность
-
2064
-
5
-
35
-
USD:
507.5 / 510.9
EUR:
590.5 / 595.5
RUB:
6.51 / 6.63