Закон есть, а платить за лечение ребёнка с микротией некому. Продолжение истории

Год назад в Казахстане изменили Кодекс "О здоровье народа и системе здравоохранения", чтобы дети с врождёнными аномалиями головы и лица могли получать реконструктивные операции в системе ОСМС.

Четырёхлетнего Алимбая из области Жетісу эти изменения пока никак не коснулись. Мальчик родился с микротией и атрезией наружного слухового прохода. Первый этап лечения он уже прошёл в США, однако продолжение операции оказалось под вопросом. Необходимые оперативные вмешательства в Казахстане пока не проводят, а решение о том, кто должен оплатить лечение за рубежом, государственные органы до сих пор не приняли.

После первой публикации редакция Informburo.kz получила ответы Министерства здравоохранения, управления здравоохранения области Жетісу и областного маслихата, а также изучила документы, которые позволяют понять, почему даже после изменения законодательства семьи с такими детьми по-прежнему вынуждены добиваться помощи в индивидуальном порядке.

Почему ребёнка нельзя прооперировать в Казахстане?

Алимбай родился с микротией и атрезией наружного слухового прохода. Из-за врождённой аномалии у него не была полноценно сформирована ушная раковина, а слуховой проход отсутствовал или был закрыт.

Первый этап лечения мальчик прошёл в США. Врачи сформировали наружный слуховой проход и провели вмешательство, необходимое для восстановления слуховой функции. Теперь ребёнку требуется второй этап лечения – реконструкция ушной раковины. Иными словами, врачам необходимо сформировать наружную часть уха, которой у мальчика нет с рождения. Однако провести такую операцию в Казахстане сейчас невозможно.

Именно для таких пациентов в июле 2025 года были внесены изменения в Кодекс "О здоровье народа и системе здравоохранения". Теперь детям с врождёнными аномалиями головы и лица гарантирована специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь. Однако между изменением закона и реальным началом лечения возникла пауза.

"В настоящее время НАО "Казахский национальный медицинский университет имени С. Д. Асфендиярова" разрабатывает клинический протокол и планирует поэтапное внедрение данной технологии в отечественных медицинских организациях с привлечением зарубежных специалистов", – говорится в ответе Минздрава.

Такие же аргументы привели и в управлении здравоохранения области Жетісу после консультаций с Министерством здравоохранения, КазНМУ имени Асфендиярова и University Medical Center.

"Второй этап хирургического лечения (реконструкция ушной раковины) относится к пластической и реконструктивной хирургии и в настоящее время в медицинских организациях РК не выполняется", – говорится в ответе ведомства.

Получается, чиновники признают, что провести такую операцию внутри страны невозможно. Напомним, на сегодняшний день под динамическим наблюдением находятся 802 ребёнка с диагнозами "микротия" и "атрезия наружного слухового прохода".

Почему ребёнка не отправляют лечиться за рубеж?

На первый взгляд ответ кажется очевидным. Если необходимой операции в Казахстане нет, ребёнка должны направить в зарубежную клинику. Тем более что приказ Министерства здравоохранения №ҚР ДСМ-45 предусматривает такую возможность. Но именно здесь возникает главное противоречие. В управлении здравоохранения области Жетісу сообщили, что министерство не поддержало финансирование лечения за счёт республиканского бюджета:

"Решение данного вопроса за счёт средств республиканского бюджета в настоящее время не представляется возможным, в связи с чем рекомендовано рассмотреть возможность финансирования лечения за счёт средств местного бюджета".

Ответственность фактически переложили на регион. При этом сам Минздрав сообщил, что за последние пять лет ни один ребёнок с микротией и атрезией не был направлен на лечение за рубеж по государственной программе. Это означает, что предусмотренный законодательством механизм для таких пациентов пока не применялся.

С чем не согласен отец ребёнка

Отец мальчика Дулат Тлеубердинов считает, что в ответах государственных органов остаются вопросы, которые напрямую влияют на возможность получить лечение.

В частности, он считает, что утверждение Минздрава о том, что последние пять лет дети с микротией и атрезией наружного слухового прохода не направлялись на лечение за рубеж по государственной программе, не соответствует действительности.

Основанием для этого служит письмо фонда "Қазақстан халқына" от 2023 года, из которого следует, что Министерство здравоохранения само обращалось в фонд с просьбой профинансировать лечение двух детей с двусторонней микротией и атрезией в американской клинике California Ear Institute. Фонд одобрил финансирование обоих случаев.

По словам отца, лечение в этих случаях действительно было оплачено не из государственного бюджета, а за счёт благотворительных средств. Однако дети всё же получили помощь за рубежом благодаря обращению профильного министерства. Поэтому, по его мнению, важно разграничивать отсутствие государственного финансирования и отсутствие самих случаев организации такого лечения.

Семья Тлеубердиновых также настаивает на том, чтобы Минздрав официально определил медицинский статус реконструкции ушной раковины. От ответа на этот вопрос зависит не только медицинская оценка операции, но и дальнейшие решения государственных органов о порядке финансирования и организации лечения четырёхлетнего Алимбая.

Отдельно он просит пояснить, учитывается ли функциональное значение ушной раковины, может ли реконструкция относиться к высокотехнологичной медицинской помощи и какие медицинские и психологические последствия могут возникнуть, если операция не будет проведена. По мнению отца, без официального ответа на эти вопросы госорганы продолжат по-разному трактовать необходимость операции и источники её финансирования.

"Мы просим официально определить медицинский статус реконструкции ушной раковины и разъяснить, по какому механизму дети с таким диагнозом должны получать помощь", – говорит отец Алимбая.

Он подчёркивает, что семья добивается решения не только для своего ребёнка: "Если такая операция является частью лечения врождённой аномалии, необходимо понимать, как государство будет обеспечивать право на неё до того момента, пока такие вмешательства не начнут проводить в Казахстане".

Почему теперь решение принимает регион?

После рекомендации министерства вопрос оказался на уровне местных исполнительных органов. В управлении здравоохранения области Жетісу сообщили, что окончательного решения пока нет:

"Управлением здравоохранения совместно с местными исполнительными органами прорабатываются возможные механизмы финансирования лечения".

Одновременно чиновники направили обращение в благотворительный фонд "Қазақстан халқына" "для рассмотрения вопроса оказания благотворительной помощи гражданам, нуждающимся в дорогостоящем лечении".

При этом выяснилось ещё одно обстоятельство. В области Жетісу не существует отдельной программы, которая позволяла бы автоматически оплачивать лечение детей за рубежом за счёт местного бюджета. "Каждый подобный случай рассматривается индивидуально", – пояснили в регионе.

А если нет программы, то и деньги в бюджете региона на это не закладываются. Именно поэтому история Алимбая рассматривается как исключение.

Что решил маслихат?

После публикации Informburo.kz вопрос обсуждался и на уровне областного маслихата. Из официального ответа следует, что председатель маслихата ещё 29 июня 2026 года поручил управлению здравоохранения:

• наладить взаимодействие с университетской клиникой "Аксай";
• оказать содействие в обращении в фонд "Қазақстан халқына";
• продолжить работу по организации медпомощи ребёнку.

Однако вопрос финансирования всё ещё остаётся открытым.

"Вопрос о возможном выделении средств из местного бюджета может быть рассмотрен после завершения необходимых процедур и принятия соответствующих решений уполномоченными государственными органами", – сказано в ответе.

Пока государственные органы сходятся лишь в одном: реконструкцию ушной раковины в Казахстане сегодня не проводят. Всё остальное – источник финансирования, порядок направления на лечение за рубеж и даже медицинский статус самой операции – остаётся предметом разных трактовок. Именно поэтому семья Алимбая продолжает ждать не только решения по своему случаю, но и официальных разъяснений, которые могут определить порядок оказания помощи всем маленьким казахстанцам с аналогичным диагнозом.