"Мы, как и все, хотим жить": сколько казахстанцев пострадают из-за сокращения списка бесплатных лекарств

В Казахстане десятки препаратов исключили из списка лекарств, предоставляемых в рамках гарантированного объёма бесплатной медпомощи и ОСМС. Соответствующие изменения своим приказом ввела министр здравоохранения Акмарал Альназарова. Часть препаратов перестанут выдавать уже с 21 сентября 2024 года.

Корреспонденты Informburo.kz выясняли, как сокращение списка бесплатных лекарств скажется на здоровье, семейном бюджете и соблюдении прав казахстанцев с редкими заболеваниями. На начало 2021-го, малолетних пациентов этой категории в стране насчитывалось почти 13 тысяч человек.

"Государство нас своими руками добивает"

Дочь Елены Кан, 13-летняя Полина из Тараза, с рождения страдает редчайшим генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. При малейшем прикосновении на коже ребёнка образуются волдыри, а затем раны. Такая повышенная ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки. Маленьких пациентов так и называют "дети-бабочки".

У Полины также диагностировали болезнь Виллебранда – это наследственное нарушение свёртываемости крови. По словам матери, на протяжении последних семи лет у девочки наблюдаются постоянные кровотечения, например, носовые, которые могут длиться больше часа. Полина нуждается в дорогостоящем медпрепарате, который маме девочки удалось путём многочисленных жалоб и обращений буквально "выбить" у местных врачей.  

"В этом месяце нам обещают выдать препарат Вилате на полгода, что будет в следующем году, боюсь представить. Потому что гематологи говорят, что здоровье дочери ухудшается, и если так продолжится, то этот препарат вскоре ей придётся колоть каждый день. Одна упаковка стоит полмиллиона тенге, её хватит лишь на 10 дней. Поэтому приказ Минздрава буквально ввёл нашу семью в ступор", – в отчаянии поделилась Елена Кан.

Она сама является инвалидом III группы и живёт на пособие в 53 640 тенге, дочь получает чуть больше – 64 тысячи. Работать Елена не может, так как Полину, которая учится из дома, нельзя оставлять одну.   

"Перевязочным материалом последние 9 лет государство нас обеспечивает процентов на 70, остальное мы покупаем за свой счёт. Это специальные повязки и бинты. А вот мази, которые нам нужны, за эти годы мы ни разу не получили, не говоря о препаратах. И теперь после исключения из списка бесплатных так необходимых нам лекарств мы не знаем, как нам быть", – сообщила она.  

По словам матери, публикации в соцсетях и даже жалобы в Генпрокуратуру не дали никакого результата.

"Казахстан – богатая страна. Неужели не может обеспечить бесплатными лекарствами остро нуждающихся детей? Хочется собрать всех детей с орфанными заболеваниями и поехать в столицу, чтобы чиновники увидели, каково им приходится. Государство нас своими руками добивает", – считает казахстанка Елена Кан.

"Мы просто хотим жить!"

Глава неформального сообщества людей с миастенией (заболевание развивается в результате сбоя в работе иммунной системы) Анар Иманбекова говорит, что с марта 2018 года вместе с другими активистами добивалась от казахстанского Минздрава расширения списка лекарственного обеспечения.

"За шесть долгих лет нам удалось-таки этого добиться. С января 2024 года нам дали жизненно необходимые препараты, такие как Метилпреднизолон, Преднизолон, Азатиоприн, Циклоспорин, а с лета того же года власти грозились отменить своё же распоряжение. И вот мы узнали, что с 21 сентября у нас действительно забирают наши лекарства. То есть не прошло и года. Разве это не абсурд?" – разводит руками Анар Иманбекова.

По её словам, людей с диагнозом миастения по стране около трёх тысяч человек. Все они без лекарств будут сильно страдать, некоторые в конечном счёте могут умереть.

"Разве это стоит того, чтобы отчитаться об успешном сокращении бюджета? Несмотря на всю тяжесть этого диагноза при своевременной диагностике и качественной терапии прогноз жизни пациентов с миастенией вполне оптимистичный. Разве реформы профильного министерства не должны вести к улучшению качества жизни всех пациентов, в том числе орфанных? Разве в нашем государстве жизнь гражданина не имеет ценности? Неужели гуманизм и милосердие перестали иметь значение? Мы ведь просто, как и все, хотим жить", – взывает к здравому смыслу собеседница.

Денег хватило бы на всех, если бы не коррупция

Общественный деятель и основатель общественного фонда "Добровольное общество "Милосердие" Аружан Саин считает, что утверждение Минздрава о том, что исключение некоторых лекарств из списка бесплатных не влияют на смертность, продолжительность жизни и раннюю инвалидизацию, неубедительно.

"К счастью, не все диагнозы смертельные, но не надо забывать, что любое заболевание при отсутствии необходимой лекарственной терапии ведёт к усугублению болезни, ухудшению состояния пациентов. Соответственно, их лечение с каждым разом будет обходиться всё дороже. Наше государство позиционирует себя как социально ориентированное, но вместо того, чтобы расширять списки препаратов, наоборот, сокращают", – прокомментировала Аружан Саин.  

Отсутствие финансирования – тоже странный аргумент, считает Саин. Если рационально и на 100% прозрачно распределять бюджеты здравоохранения, если исключить коррупционные факторы, то денег хватит с избытком на всё, что нужно налогоплательщикам.

В недоумении общественница и из-за того, что часть препаратов в Минздраве решили исключить из-за невозможности расчёта потребности в них в связи с отсутствием эпидемиологических данных.

"Я не понимаю, как можно не иметь возможности рассчитать потребность, если пациенты есть. В Минздраве не могут не знать, сколько людей и в каких лекарствах нуждаются".

"Возможно, как раз причина в том, что нет единой медицинской информационной системы, которую давно бы уже запустили, так как государство её фактически создало. Судя по тому, что президент в своём Послании вновь поставил задачу создать эту информационную систему, то, вероятно, Минздрав данными по пациентам по-прежнему не располагает. Но тогда, по сути, чиновники не имеют вообще никаких данных по всем диагнозам. В этой связи также непонятно, как они рассчитывают потребность по всем остальным препаратам", – рассуждает Аружан Саин, не находя логики в аргументах профильного ведомства.

Нужен государственный фонд, а не благотворительный

На протяжении последних месяцев Минздрав неоднократно предлагал передать обеспечение бесплатными лекарствами благотворительным фондам, в частности фонду "Қазақстан халқына". Общественные организации, в их числе Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями, выступили против этой инициативы.

Ассоциация даже подготовила и направила соответствующее обращение в адрес президента Казахстана. Однако в сборе подписей под петицией и в санкционированном митинге организации отказали.

"Благотворительные фонды – это не гарантированные источники финансирования. У них нет гарантированных ежегодных денежных поступлений. Пациенты с орфанными генетическими заболеваниями, которые являются самыми уязвимыми представителями общества, должны обеспечиваться препаратами государством, как в любой развитой стране. Обеспечение должно быть гарантированное, бесперебойное и ежегодное", – объясняет свою позицию глава Ассоциации помощи пациентам с орфанными заболеваниями Бахыт Байгалиева.

Неполучение вовремя лекарств для таких пациентов, по её словам, чревато кризами – неотложными тяжёлыми состояниями, вызванными чрезмерным повышением артериального давления и кровотечениями, вплоть до летального исхода.

"Поэтому я предложила президенту страны создать в Казахстане Национальный орфанный государственный фонд. Для таких граждан необходимо отдельное финансирование для обеспечения дорогостоящими лекарственными средствами. Ни благотворительные фонды, ни местные бюджеты этого сделать не смогут", – резюмировала общественница.

Между тем казахстанский Минздрав с 1 января 2025 года из списка бесплатных лекарств намерен исключить ещё ряд медицинских препаратов. Объяснение всё то же – отсутствие бюджетных средств.