"Лучше пройдите мимо". Как общество может помочь семьям детей с аутизмом?

– Арманжан ждёт. Все наблюдаем. Молодцы!

– Аделя, твоя очередь. Попроси…

В этот момент педагог берёт ладонь Адель с тыльной стороны и даёт ей "физическую подсказку"( складывает пальцы девочки в кулак несколько раз – этот жест обозначает просьбу дать предмет). Так дети с аутизмом учатся ждать и просить, рассказывает педагог Аутизм-центра "Асыл Мирас" Фонда Булата Утемуратова в Нур-Султане Зауреш Айдарканова.

"Сначала я даю полную физическую подсказку, затем перейду на частичную физическую подсказку, а потом Адель научится просить без подсказки", – объясняет педагог.

Трёхлетняя Адель и её старший брат – четырёхлетний Алинур – дети с расстройствами аутистического спектра. Несколько месяцев назад они с мамой Фаризой Сейсенбай приехали в столицу из Кокшетау, чтобы пройти бесплатные курсы интервенции. Их маме 26 лет, и её самая главная мечта – сделать так, чтобы дети пошли в обычную школу.

---

---

В рамках спецпроекта "Другие люди" Informburo.kz рассказывает о том, с какими трудностями сталкиваются казахстанские семьи, воспитывающие детей с особенными потребностями, и чем окружающие могут им помочь.

Аутизм и стигматизация

Аутизм не болезнь и им нельзя заразиться – это состояние или особенности развития. Причины этого явления до конца не изучены. По информации ВОЗ, расстройства аутистического спектра (РАС) проявляются в первые пять лет жизни ребёнка и, как правило, сохраняются на всю жизнь.

Способа лечения расстройств аутистического спектра не существует. Но доказано, что раннее вмешательство, программы поведенческой терапии и обучение родителей могут уменьшить трудности в общении и социальном поведении людей с РАС, а также положительно сказываются на благополучии и качестве их жизни.

Люди с расстройствами аутистического спектра очень разные: некоторым из них может потребоваться пожизненный уход, а другие успешно могут жить самостоятельно. Точно так же некоторые люди с этими расстройствами могут иметь явные трудности в общении и обучении, а кто-то отличается выдающимися способностями.

Так, к примеру, некоторые признаки расстройства аутистического спектра есть у основателя компании Microsoft Билла Гейтса и футболиста Лионеля Месси, а также признаки этого расстройства наблюдались у физика Альберта Эйнштейна, композитора Амадея Моцарта и множества других известных людей.

В ВОЗ отмечают, что во всём мире люди с такими расстройствами часто сталкиваются со стигматизацией (навешиванием социальных ярлыков) и дискриминацией, а также с нарушением прав человека – их доступ к услугам и поддержке ограничен.

В Казахстане на данный момент наблюдается нехватка квалифицированных специалистов и центров, где дети с аутизмом могут пройти реабилитацию, а их родители – получить необходимые навыки для социализации своих детей. Кроме того, население крайне мало знает, что такое аутизм, а государство, по мнению специалистов, уделяет недостаточно внимания этой проблеме.

В очереди за программой поддержки

Фариза Сейсенбай и её муж Алихан – родители Алинура и Адель. По словам женщины, супруг до сих пор не верит в поставленные диагнозы и надеется, что в скором времени оба ребёнка заговорят и станут обычными.

"Во время беременности у меня было кислородное голодание, гипоксия… Сами роды были тяжёлыми, у Алинура была гематома – травма головы. До двух месяцев он плакал и не спал. Позже я начала замечать, что у него есть задержка в развитии – он поздно научился сидеть и ходить", – рассказала Фариза Сейсенбай.

Первый предварительный диагноз – задержка психического развития (ЗППР) с аутистическими чертами – сыну Фаризы поставили в два с половиной года. Позже специалисты Центра материнства и детства в Нур-Султане подтвердили: у ребёнка аутизм. Сейчас ЗПРР также диагностировали у дочери.

"В Кокшетау мы в основном сидели дома, потому что во всех местах, где можно пройти курсы интервенции, большие очереди либо очень дорого. Тем более что все квалифицированные врачи и центры поддержки находятся в столице. Муж остался в Кокшетау, чтобы работать и содержать нас", – рассказала Фариза Сейсенбай.

Для того, чтобы попасть на курсы интервенции в Аутизм-центр "Асыл Мирас", семьям, воспитывающим детей с аутизмом, необходимо пройти всего несколько этапов: записать ребёнка на консультацию и диагностику, а после их прохождения получить направление на курсы интервенции. Но из-за нехватки подобных центров в республике очередь растянулась на полгода вперёд – на данный момент помощи специалистов ожидают около 400 детей.

По словам Фаризы Сейсенбай, начала программы интервенции её сын ожидал больше года, так как семья не смогла приехать в столицу, когда подошла очередь.

"Прошлым летом (2018 год. – Авт.) записала Алинура, в декабре прошли диагностику и консультацию. Тогда же записала Адель. На занятия сына позвали в апреле, но мы не смогли приехать. В июле диагностику и консультацию прошла дочь, и 21 августа нас уже пригласили на занятия – у них как раз в группу набор был, и мы переехали в Астану. С 1 октября Алинур тоже начал ходить на занятия", – поделилась она.

Есть и частные коррекционные центры, однако обучение там обходится в несколько сотен тысяч тенге в месяц. Многие семьи не могут себе этого позволить.

"Я ещё ни разу не услышала слово "мама"

Сейчас женщина арендует однокомнатную квартиру на правом берегу столицы. Её день расписан по минутам, и первый пункт остановки – Аутизм-центр "Асыл Мирас", потом бассейн и занятия в другом центре на левом берегу столицы. Домой женщина с двумя особенными детьми возвращается вечером в час пик в переполненных автобусах. Выходные – суббота и воскресенье.

Женщина ведёт Instagram, где выкладывает фотографии и видео с занятий своих детей и прогулок по большому городу, а также делится советами с другими мамами.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Адилегим ботам менин. Гумырын узак, бакытты бала болшы Алла сендердин кызыктарынды коруге жазсын!!!

Публикация от @ farizaseisenbay 7 Ноя 2019 в 2:44 PST

"Многие стесняются показывать своих детей и их повадки: дети не знают, как себя вести, для них всё кажется страшным", – сказала Фариза Сейсенбай.

"Я понимаю аутизм так: это когда, к примеру, вас забросили в другую страну, где вы не знаете языка и людей вокруг. Вот такое же внутреннее ощущение у ребёнка. Это то же самое, что я с вами начну говорить на английском языке, и через пять минут вы начнёте сердиться, потому что ничего не понимаете. Они (дети с аутизмом) такие же. Сколько ему ни говори, он не понимает", – поделилась Фариза.

По словам Фаризы Сейсенбай, самое главное – это понять и принять своих детей:

"Их жизнь в моих руках. Конечно, мы не знаем, что будет дальше. Когда вижу детей 10-15 лет, то думаю, какими будут мои дети в этом возрасте. Конечно, я плакала, когда осознала всё и, да, было страшно. Муж до сих пор до конца не осознал. Иногда я плачу по ночам, когда уложу детей спать", – рассказала она.

У Фаризы Сейсенбай есть большая мечта: она хочет, чтобы её дети пошли в обычную школу. И верит, что они получат хорошее образование и найдут своё место в жизни, а после заведут свою семью и детей. Женщина надеется, что её дети на своём жизненном пути встретят хороших людей.

"Знаете, я до сих пор не слышала слова "мама". Я хочу, чтобы мои дети пошли в школу, как все. Стараюсь выполнять все рекомендации. Хоть одну игрушку стараюсь купить им с каждого пособия. Я прикладываю все усилия…", – говорит Фариза.

"Сейчас жизнь тяжёлая, какие люди им на жизненном пути попадутся? Они должны научиться жить, общаться с людьми и быть самостоятельными. Хочу, чтобы Алинур освоил профессию и работал, чтобы у него появилась семья и дети", – добавила женщина.

Фариза отмечает, что в их жизни было и более тяжёлое время: "Мы сидели дома, не ходили на занятия, и у мужа не было работы. Сейчас лучше. Мы с мужем всё делаем для своих детей и хотим, чтобы им встретились хорошие люди. Раньше на первых занятиях в центре Алинур не хотел садиться на стул и сразу бежал ко мне. Сейчас даже не смотрит на меня, выполняет все задания сам. Я рада, что такие центры есть", – подчеркнула она.

По её словам, многие мамы не знают, как заниматься с такими детьми и развивать их. Она отмечает, что родители детей с аутизмом могут пройти обучение в центрах или попросить, чтобы их добавили в чаты, где другие родители делятся советами и полезной информацией. В частных центрах также проводятся тренинги с иностранными специалистами, но многие из них платные. Есть инклюзивные садики и школы, но в них довольно большие очереди.

"Контролируйте своего ребёнка"

По словам Фаризы Сейсенбай, переехав в большой город, она столкнулась с ещё одной серьёзной проблемой – это отношение общества к детям с аутизмом. Она рассказала, что ей часто делают замечания в общественных местах и транспорте, так как многие люди не знают, что такое аутизм и считают, что особенности поведения ребёнка – это результат плохого воспитания.

"В Кокшетау на автобусе мы так часто не ездили. Все места, куда нам было нужно, находились рядом и людей было меньше. В Астане (Нур-Султан. – Авт.)наоборот: ездим на автобусе часто, иногда приходится возвращаться с несколькими пересадками. Дети плачут, стучат по стёклам, и случаются истерики – такие ситуации у нас происходят почти каждый день. И всегда найдётся человек, который сделает нам замечание. Понятно, что они не знают о нашем диагнозе, внешне не видно", – сетует женщина.

По словам Фаризы, детям нравится ездить на автобусе. Они смотрят в окна, могут громко рассмеяться или заплакать, видимо что-то вспоминая. Другие пассажиры часто смотрят и не понимают, в чём дело.

"Иногда говорят: "Вы контролируйте своего ребёнка, почему он так громко кричит? Может быть, вы недолжным образом воспитали его?" или "С двумя детьми в автобусе, мешаешь тут с коляской". Всё это из-за неинформированности людей", – считает Фариза.

По её мнению, людям не хватает осведомлённости. Если бы они знали больше о детях с аутизмом, то они бы реагировали правильнее:

"Бывает, ругаюсь. Астана большой город, если бы информацию о таких детях размещали на остановках и в поликлиниках, то люди, наверное, были бы более осведомлены и с пониманием относились к ним", – отметила она.

Из-за замечаний и косых взглядов окружающих, говорит Фариза, иногда ей с детьми приходиться совершать несколько пересадок. Также отдельной проблемой остаётся то, что в час пик женщине с двумя детьми трудно сесть в автобус.

"Ты куда идёшь с коляской? Не поместишься", – говорят люди, выталкивают меня и Алинура толкают. На такси ездить каждый день дорого. Мы же ездим на автобусе бесплатно, и поэтому стараемся передвигаться на нём, пусть и с пересадками. Если не выдерживаю, то выхожу, чтобы дети пять минут подышали свежим воздухом и успокоились", – рассказывает женщина.

"Обществу не нужно вмешиваться"

Своим мнением о об особенностях воспитания детей с аутизмом и проблемах их семей поделилась педагог Аутизм-центра "Асыл Мирас" Зауреш Айдарканова. Ранее она в течение 11 лет преподавала в коррекционной школе. Сейчас специалист занимается по программе ранней поддержки с детьми до трёх лет – этот возраст считается группой риска. Одна из её воспитанниц – Адель, дочь Фаризы.

"Так как Фариза – мама двух особенных детей, то для неё проблема, когда, к примеру, стоя на остановке, старший ребёнок начинает плакать, второй начинает подхватывать. Окружающие бросают косые взгляды: почему эта мамочка не успокаивает своих детей? Мы же, наоборот, учим её не реагировать на такое поведение, чтобы криком ребёнок ничего не брал", – рассказала Зауреш Айдарканова.

Специалисты центра, по её словам, дают рекомендации и советы, которые помогают родителям более спокойно относиться к подобным ситуациям на улице. Она отмечает, что общество может помочь таким семьям.

"Если окружающие люди видят такую картину (плач и истерику ребёнка в общественном месте. – Авт.), то желательно пройти мимо. Если вы видите, что ребёнок причиняет себе ущерб, то есть сам себя бьёт, надо спросить, нужна ли маме помощь".

"Можно подойти и поинтересоваться, нужна ли помощь. Никоим образом нашему обществу не нужно вмешиваться в такие ситуации с рекомендациями, не зная, что такое аутизм и как помочь ребёнку в кризисной ситуации. Матери и так плохо, она сама находится в стрессовой ситуации, потому что она видит, как на неё смотрят окружающие. Тут приходят люди, дают свои советы – ей ещё тяжелее от этого, поэтому я хочу попросить людей оставаться всё-таки в стороне, не вмешиваться в ситуацию определённой семьи", – добавила специалист.

"Они такие же дети"

По мнению руководителя Аутизм-центра Карлыгаш Жагипаровой, у общества есть только лишь один верный подход к семьям, воспитывающим детей с аутизмом, а именно: быть более толерантными к любым проявлениям и ситуациям, которые связаны с детьми в общественных местах.

"Люди должны быть толерантными. Даже если не касаться проблем семей, которые воспитывают детей с РАС, то в целом нам, обществу не обязательно так остро реагировать на такие случаи. Но почему-то мы сразу лезем с советами или замечаниями: почему вы правильно не воспитываете ребёнка или как-то неправильно себя ведёте. Толерантность и вежливость в общении начинается с каждого из нас", – сказала Карлыгаш Жагипарова.

Карлыгаш Жагипарова отметила, что ещё одной проблемой, связанной с социализацией в обществе, является то, что многие не могут попасть в обычные детские сады и школы, а в специализированных – не хватает мест для всех желающих.

"Мы говорим, что их нужно социализировать, но где они должны учиться вести себя в социуме и осваивать правила? В самом же социуме, то есть в детском садике, в школе. Но как раз-таки им туда трудно попасть. Но, даже если у них это получилось, то через некоторое время из-за опасений других родителей, им приходиться уходить. Но если люди найдут и прочитают информацию об особенностях детей с РАС, то многие, наверное, поймут, что это такие же дети, которые учатся контактировать с окружающим миром – играть и понимать правила. И им нужна только поддержка и понимание со стороны других людей", – отметила она.

Читайте также: "Всё ты можешь". Какие бывают формы аутизма и как живут люди с этим расстройством?

В 2018 году в Казахстане насчитывалось 3 820 детей с аутизмом. Это данные Республиканской психолого-медико-педагогической комиссии, однако точное количество подсчитать невозможно. И не только в Казахстане. Так, к примеру, по оценке ВОЗ, аутизмом страдает каждый 160-й ребёнок, а по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, РАС диагностируют у каждого 60-го ребёнка в мире.

Informburo.kz совместно с Фондом Булата Утемуратова опубликовал серию публикаций о людях с расстройством аутистического спектра в рамках программы "Аутизм. Мир один для всех". Прочитать о том, как дети с этим расстройством живут и учатся в Казахстане, можно по этой ссылке.