Как живётся людям с рассеянным склерозом в Казахстане, и что это за болезнь (старость и потеря памяти ни при чём)

Рассказываем, что такое "болезнь с тысячью лиц", и зачем казахстанцы создали фонд содействия больным рассеянным склерозом.

"Болезнью с тысячью лиц" называют рассеянный склероз. Это серьёзное аутоиммунное заболевание нервной системы характеризуется сотнями возможных симптомов. Кстати, несмотря на название, болезнь фактически не имеет отношения к потере памяти преимущественно у пожилых людей. Напротив, этой болезни в основном подвержены молодые люди, а иногда и дети.

Иллюстрация с сайта skleroz.kz
Малая часть признаков рассеянного склероза / Иллюстрация с сайта skleroz.kz

В конце мая пройдёт Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, чтобы всё больше людей узнавали об этой болезни и её симптомах. В Казахстане, судя по официальной статистике, насчитывается более двух тысяч пациентов с РС. Хотя не все верят в такие цифры – диагностика болезни в стране всё ещё недостаточно хорошо развита.

Тем не менее, существует выстроенный алгоритм лечения, а сами пациенты три года назад объединились в фонд содействия больным рассеянным склерозом. Там казахстанцы с РС могут найти не только полезные советы, но и поддержку, начиная от правовой и заканчивая психологической.

"Доводы, что препарат не подходит и превращает здорового мужчину в калеку, не действовали"

История Вячеслава и Эллы Кирилловых

Элла и Вячеслав Кирилловы познакомились на работе: служебный роман стал предысторией к будущему браку. И на одном из первых свиданий мужчина признался Элле, что болен рассеянным склерозом. Вячеслав уже тогда ходил с тросточкой. Диагноз ему поставили 13 лет назад в возрасте 33 лет.

Болезнь началась с того, что у мужчины появились слабость в мышцах, головокружение и частичный паралич правой стороны тела. Диагноз поставили сразу, инвалидность второй группы – в 2011 году.

"Ни разу при прохождении комиссии не было предложено санаторно-курортного лечения. Возможно, оно помогало бы ему оттянуть переход к первой группе и восстановиться, частично подлечившись. Препарат, смягчающий течение болезни, стали выдавать сразу. Но доводы, что препарат не подходит и превращает здорового мужчину в калеку, не действовали. Выполняли предписания врачей, кололи препарат, но приступы участились. Умоляла врачей подобрать препарат подходящий. "Свои с чужими борются" – такой был ответ. Видно, "чужие" победили, и он, несмотря на мои старания, массаж, иглоукалывания, тренажёрный зал, оказался в кресле. А до последнего работал начальником, руководил людьми", – рассказывает супруга Вячеслава Элла.

По её словам, в Казахстане пока нет слаженно работающих механизмов по оказанию помощи людям с рассеянным склерозом. Почти нет специалистов, врачи "скорой" боятся за таких пациентов, а из государственной поликлиники могут даже "выписать" – так описывает ситуацию Элла Кириллова.

"Я его выходила, на ноги поставила, функции вернулись частично. Мы снимали комнату в общежитии на четвёртом этаже, приходилось вести его, буквально нести на себе (мой рост 166, а его – 190 и вес 120 кг). Сначала в помощь была табуретка, потом научилась подставлять коленку, чтобы вовремя поймать. Помощи ждать было не от кого. Всё сами, всё на мне. Научилась делать уколы, массаж, появилась первая аптечка с лекарствами для оказания помощи. Так и было принято решение пожениться", – говорит Элла.

Состояние у Вячеслава, по словам его супруги, достаточно тяжёлое, но стабильное. "Не хуже и, к сожалению, не лучше".

"Человек – такое существо, которое ко всему приспосабливается. Так и мы. Муж, чтобы не быть обузой, старается сесть, привстать, а я ему помогаю. Всегда говорю, что у нас взаимовыгодный брак. Но каждый понимает по-своему. Мне выгодно, чтобы он жил дольше и не был лежачим, и ему выгодно движение, чтобы не быть неподвижной обузой", – объясняет она.


Читайте также: "Лучше пройдите мимо". Как общество может помочь семьям детей с аутизмом?


Государство оплачивает услуги индивидуального помощника. Но, как говорит Элла Кириллова, другой поддержки нет: они сами оплачивают медицинское страхование и пенсионные отчисления.  

"Из дома могу выйти только на определённое время, а это 1,5-2 часа, и то по состоянию здоровья мужа. Если мужа не станет, я останусь на улице без жилья и с минимальной пенсией, если доживу. Мы, заботясь об инвалидах, иногда забываем о своём здоровье, а это всё чревато. Но живу с девизом "кто, если не я", – делится женщина.

Но если на свои силы и волю мужа Элла рассчитывает, то на помощь от государства – не очень. Говорит, путёвки в санатории не дают. Индивидуальная программа реабилитации не соответствует своему названию.

"А ещё услуги "Инватакси" стали узкопрофильные. Раньше инвалида можно было возить в ТРЦ и парки, а сейчас только в суды, аптеки и больницы. Было время, мы ездили на Алаколь, три раза в год – в санаторий. Объездили все торговые центры в Алматы и четыре раза в год ездили на Коктобе, "Инватакси" было в помощь. Сейчас ни один инвалид не получает по своим потребностям, не способствуют ни в реабилитации, ни в адаптации. Выдают кресло, памперсы и пелёнки. Фонд помощи пациентам помог больше, чем государство", – резюмирует Элла Кириллова.

"19 лет лечили не от тех болезней"

История Татьяны Ермаш

В фонде содействия больным рассеянным склерозом Элла Кириллова – вице-президент, а Татьяна Ермаш возглавляет этот фонд, но её история отличается тем, что рассеянный склероз – это её личный диагноз. С болезнью 47-летняя казахстанка живёт уже 23 года, хотя точный диагноз услышала лишь пару лет назад.

"Диагноз мне поставили в 2017 году в Санкт-Петербурге. После того, как я пробегала по множеству врачей, на моём пути встретился грамотный врач, который сказал: "Возьми тетрадку, и всё, что ты мне сказала в течение 2,5 часов, запиши в тетрадь, и ты поймёшь, что с 1998 года тебя лечили не от тех болезней. В 1998 году мой рассеянный склероз начался с того, что у меня начались проблемы со зрением, которое само потом восстанавливалось, и проблемы с речью – я не могла внятно говорить. Врачи списывали всё на вегетососудистую дистонию, но, увы, это была не она", – вспоминает Татьяна Ермаш.

В начале заболевания у организма хватает ресурсов, чтобы погасить обострение и восстановиться. А оперативная диагностика может помочь задержать болезнь на начальной стадии и не довести до инвалидности.


Читайте также: "Всё ты можешь". Какие бывают формы аутизма и как живут люди с этим расстройством?


У женщины были парезы рук и ног (потеря мышечной силы), отнимались ноги, но не оказалось рядом врача, который бы своевременно поставил диагноз. Позже медики констатировали, что у Татьяны симптоматика не классическая, как у большинства пациентов.

"Когда у меня уже слух пропал и чувствительность с правой стороны, мне пришлось сойти с любимых каблуков, супруг увёз меня в Санкт Петербург в центр рассеянного склероза. Здесь очень быстро мне поставили диагноз. Увы, в Казахстане диагностика страдает до сих пор, у нас мало специалистов, которые знают эту болезнь, мало рентгенологов, которые правильно могут определить по МРТ, какого вида очаги. Поэтому многие пациенты, как я, вынуждены проходить долгий путь и остаются без основного лечения – без получения ПИТРС – это препарат, изменяющий течение рассеянного склероза", – говорит женщина.

Чем раньше ПИТРС назначают, тем больше шансов как можно дольше оставаться работоспособным.

"В моём случае, к сожалению, изменилось течение болезни на вторичный прогрессирующий РС. Я хожу с тростью, а иногда совсем не хожу. И хочется обратиться к пациентам, чтобы они не отказывались от лечения – приостановить и получить ремиссию возможно", – призывает Татьяна Ермаш.

Как появился Фонд содействия больным рассеянным склерозом

Если посетить блоги министров и акимов, нередко можно встретить обращения от казахстанцев с рассеянным склерозом. Пациенты интересуются, как пройти бесплатное МРТ, почему задерживается поставка медикаментов, как получить бесплатные лекарства или кому положена реабилитация. При этом многие из пациентов с РС были давно на связи – в соцсетях и мессенджерах. Когда стало ясно, что одиночные обращения не так эффективны, было решено аккумулировать весь накопленный опыт и проблемы в единую организацию. Так и появился Фонд содействия больным рассеянным склерозом.

"В августе будет три года фонду. Мы понимали, что письма, которые мы пишем по-одиночке, остаются без глобальных решений. А проблем на самом деле много – это орфанное заболевание, отсюда вытекает много потребностей, и мы решили, что нам нужен фонд", – поясняет Татьяна Ермаш.


Читайте также: Редкие (орфанные) заболевания. Как их лечат в Казахстане?


До пандемии Фонд проводил акции, чтобы люди знали, что такое РС, чтобы не упускали свои диагнозы.

"Мы организовываем пациентские школы, подключая спонсоров, врачей. Инициируем пересмотр документов, например, клинического протокола. На сайте мы также собираем информацию, где пациент может найти ответы на вопросы. Принцип сайта – это экологичный подход к психике пациента, потому что они бывают напуганы диагнозом. Созданы рабочие группы по городам, где люди обсуждают региональные проблемы. По статистике в Казахстане живут 2,5 тысячи пациентов, но думаю, это неполноценная цифра, у нас нет реестров и регистров, и данные могут быть некорректными", – считает Татьяна Ермаш.

В фонде называют стандартные проблемы пациентов с рассеянным склерозом:
  1. Отсутствие специалистов.
  2. Низкий уровень диагностики.
  3. Отсутствие мультидисциплинарного подхода, необходимого, потому что страдают разные органы и системы организма.
  4. Отсутствие полноценной реабилитации.
  5. Нехватка информации для пациентов.

Коронавирусная пандемия тоже негативно сказалась на работе фонда. Пока казахстанское здравоохранение боролось с неизвестным для себя вирусом, пациенты с РС столкнулись с трудностями госпитализации и обследований, а из-за эпидемиологической обстановки стало затруднительно проводить мероприятия.

Но Татьяна Ермаш отмечает, что важный вклад государства – это бесплатное предоставление ПИТРС, стоимость которых весьма высока. И для каждого пациента это большая помощь. Но в фонде надеются, что помощь им станет системной, а в стране найдутся крупные меценаты, которые окажутся неравнодушны к проблемам пациентов с рассеянным склерозом.

На сайте фонда действительно можно найти ответ практически на любой вопрос о рассеянном склерозе: где лечиться в Казахстане, каковы симптомы болезни, как жить с этим диагнозом, что положено пациенту по закону, как заботиться о человеке с РС и множество других важных тем.