Аутизм – не болезнь: от него нельзя вылечиться, его можно только "усмирить"

По официальным данным за 2022 год, аутизм подтверждён более чем у 12 тысяч казахстанских детей. У каждой семьи своя история знакомства и жизни с этим диагнозом. Мы попытались узнать и услышать хотя бы одну.

Жанна Калиева далеко не сразу поняла, что у неё особенный ребёнок. Сначала у её дочери с красивым именем Алуа и вовсе было опережающее развитие: в восемь месяцев она сказала первое слово – жестом и словом "дай", а в годик уже отвечала на вопросы "Как тебя зовут?" и "Сколько тебе лет?", называла многих знакомых по именам.

"В год и три месяца Алуашка уже рассказывала стихи, помню, "Гуси, гуси" были, и разговаривала короткими предложениями из трёх слов. А в полтора года у нас начался достаточно резкий откат: она перестала отзываться на имя, смотрела в глаза только мне и отзывалась только на моё обращение, стремительно начала терять словарный запас", – рассказала Жанна.

Мама, конечно же, стала переживать, бегать по психологам и логопедам. Но все они, как один, говорили, что ребёнку нет и двух лет, так что это нормально. Ближе к трём годам удалось донести до педиатра информацию о том, что более чем из ста слов у девочки в обиходе осталось всего пять или шесть. Получили направление к логопеду, а логопед вновь отправил к психологу, уже другому.

"К тому времени сама уже с помощью интернета начала понимать, что у дочери аутизм. После, когда мы перешли в частный центр, приглашённый психиатр подтвердила нам диагноз", – поделилась воспоминаниями Жанна.

Стадия принятия приходила долго, призналась мама. 

"Полное принятие пришло, когда дочке было шесть лет. Тогда я поняла, что между Алуашкой и другими детьми огромная пропасть. Она очень умная, знает много слов, всех животных, даже морских, умеет читать, писать, считать. Но я видела, что она совершенно другая", – объяснила Жанна.

Как и многие родители детей с аутизмом, она, конечно, сталкивалась с осуждением общества из-за поведения дочери. Но переносила его весьма стойко.

"Алуашка была очень поведенческая: у неё были истерики, она плакала, кричала, падала на пол. В эти моменты я видела, что окружающим хочется сделать замечание, но я достаточно агрессивно на людей смотрела, и они не решались свое недовольство высказывать", – отметила Жанна.

Позже в логопедической группе детсада родители и вовсе написали петицию с просьбой исключить девочку. Это было как раз перед её днём рождения. На следующий день Алуа из этого садика ушла.

"Это как раз и был тот самый переломный момент, когда я осознала, что мой ребёнок никогда не будет таким, как все остальные", – сказала Жанна.

Сегодня её дочке 15 лет. Она учится в девятом классе в обычной школе с кабинетом поддержки инклюзии и помощью педагога-ассистента. До обеда – уроки, после – три часа в ресурсном центре инклюзивного образования. По выходным – творческие встречи в инклюзивном клубе для подростков с шутливым названием "Дом-2".

"Сейчас она достаточно спокойная. У неё однозначно есть характер, и непростой, но, что мне нравится, она всегда выражает и отстаивает свою точку зрения", – рассказала мама.

Кружки Алуа пока не посещает – нет времени, а раньше ходила на рисование, ведь у неё это очень хорошо получается. Её даже приглашают на работу – попробовать себя в качестве художника, рисовать на стенах и картины для посетителей кафе.

"С тех пор как дочери поставили диагноз, мы пробовали и Томатис-терапию, и стимуляцию головного мозга, но эффект от такого лечения был минимальным, – отметила Жанна. – Всю жизнь мы занимались и до сих пор используем АВА-терапию. Это образ жизни, вся наша семья использует её принципы, и благодаря этому мы достигли хороших результатов".

АВА-терапия – это прикладная отрасль науки о поведении. Переводится applied behavior analysis как "прикладной анализ поведения", и это один из самых эффективных методов коррекции поведения детей с аутизмом и другими особенностями развития. В этом подходе вмешательство основано на анализе факторов окружающей среды, влияющих на поведение человека.

К слову, пособие по АВА-терапии на казахском языке появилось в нашей стране совсем недавно.

"Аутизм – не болезнь. Это другое развитие нервной системы. Его нельзя вылечить, приняв лекарство, он остаётся на всю жизнь. Да, детям с аутизмом достаточно комфортно с их состоянием: они не показывают, что стремятся изменить своё состояние или себя, улучшить какие-то навыки. Такой посыл идёт больше с нашей стороны – родителей, общества. Но в целом жить им, конечно, становится легче, когда они меняются", – объяснила Жанна.

Благодаря Алуа и ради неё Жанна сама обучилась новой профессии, и вот уже более 10 лет в качестве сертифицированного поведенческого аналитика помогает не только своему ребенку, но и другим детям с похожими проблемами, а также их родителям.

"Было проведено множество научных исследований, и АВА подтвердила свою эффективность именно при расстройствах аутистического спектра. Хотя она эффективна и в работе с детьми с СДВГ, синдромом Дауна, умственной отсталостью, задержкой психического, психоречевого развития", – объяснила специалист.

По словам Жанны, воспитание ребёнка с особенностями развития – это дорого. АВА-терапия стоит немалых денег, и родителям, не имеющим большого дохода, бывает трудно её оплачивать.

"Отсюда не только возникает идея лечить ребёнка какими-то недоказанными методами, – считает Жанна. – Ещё одна проблема: бывает, что ребёнок показывает достаточно яркие результаты сразу после вмешательства, но потом на какой-то период может наступить плато. Очень сложно добиться понимания речи. Это может занять много времени. Поэтому родители зачастую отчаиваются или начинают искать "волшебные таблетки".

На самом же деле, чтобы увидеть значимый результат, нужно найти правильного специалиста и заниматься АВА-терапией очень интенсивно – от четырёх часов в день, причём не менее года. Важно также закрепить первые результаты, но многие родители, наоборот, при виде успеха тут же уходят из терапии в общеобразовательные школы.

"Это хорошо, социализация крайне важна. Но всё должно быть правильно – с АВА-поддержкой, с методическим сопровождением либо под супервизией поведенческого аналитика. Причём включение ребёнка с аутизмом в обычную общеобразовательную среду должно начинаться как можно раньше, потому что ключевой дефицит при аутизме – это социально-коммуникативные навыки", – отметила Жанна Калиева.

Если с ребёнком проводить только индивидуальные занятия, то именно эти навыки, вырабатывающиеся в общении со сверстниками, как раз и будет сложно развить. В идеале, считает специалист, инклюзия должна начинаться с момента постановки диагноза, продолжаться в садике и школе, и тогда пусть не все, но многие взрослые с аутизмом смогут работать и приносить пользу обществу.