Динара Наумоваға қойылған негізгі диагноз – балалардың церебральды сал ауруының ауыр түрі болатын. Оның тілі күрмеліп сөйлей алмайтын, ақыл-ойы қатарластарынан кеш дамыған, жүре алмайтын.
Оның өзге балалардан ерекше екенін бірінші әжесі байқаған
Тәжірибелі ұстаз болған әжесі Динараны қолына алғанда қарапайым рефлекстерінің жоқтығын аңғарып, дабыл қаға бастайды. Келіні мен ұлы анасының болжамына қанша сенгісі келмесе де, күдігі расталып, Динараға қатарынан бес диагноз қойылады.
Оқи отырыңыз: Қазақстанда балалар үйінен қалай бала асырап алуға болады?
Динараға үш жасқа дейін анасы күтім жасаған. Кейін қызынан мүлде бас тартқан.
19 жасында шаңырақ көтерді
Динараның әке-шешесі үйленген кезде, ата-әжесі астанадағы үлкен пәтерін сатып, өздеріне Қабанбай батыр ауылынан жер үй алады. Баласына қаладан бір бөлмелі пәтер алып береді.
– Ұлым мен келінім небәрі 19 жасында шаңырақ көтерді. Жастықтың салдарынан, жүктілікке жеңіл қарады, тіпті есепке тұрмаған. Босанғанға дейін дәрігердің бетін көрмеген, – дейді Динараның әжесі Наталья.
Оқи отырыңыз: Жетімге жаның ашымасын
Жұмысқа кеткен келіні оралмады
Кейін пәтерді сатып, ақшаның бәрін Динараның ем-домы, массажына жұмсайды да, ұлы мен келіні әке-шешесінің қолына көшіп барады.
Ақылдаса келе, Динараны үйде әжесі қарайласатын, келіні жұмысқа шығатын болып келіседі.
Енесі келінінен мұндай қылықты күтпеген. Күйеуі мен қызын тастап кетіп қалады, деген ой үш ұйықтаса түсіне кірмегенін айтады.
– Адам жамандықты күтпейді ғой. Бір сәтте бәріміз абдырап қалдық. Таңертең жұмысқа кеткен адам сол қалпы үйге келмеді. Жас болды, сынақты көтере алмады, түсінемін. Бірақ бір ауыз айтса, мен оған ауру қызды арқалатып жібермес едім, – дейді әжесі.
Оқи отырыңыз: Қошқарбай ауылының тұрғындары 11 жетімді бірден асырап алды
Бір емес, бірнеше рет келінін іздеп қалаға барады. Мекен–жайын анықтап, тапқанша, басқа жаққа көшіп кетеді екен.
– Бірнеше рет құрбыларымен сөйлестім, жалынып сұрадым. "Түсіндіріңдерші, маған баланы ресми түрде қамқорлығыма алу керек. Әйтпесе менің сөзім ешқайда өтпейді" дедім. Бірақ, нәтиже шықпады, – дейді әжесі.
"Келінім бәрібір мүгедекті қарап отыр"
– Динара 13-ке келгенде, телефонын тауып тағы звондадым. Кездестік. Нотариусқа барғанда жылап жіберді, – дейді әже.
"Қызымды алғым-ақ келеді, бірақ қазіргі енем инсульт алған, арбада отырады. Сол кісіні қараймын" деді келінім. Сонда нотариус:
"Көрдіңіз бе, ол сіздің маңдайыңызға жазылған, өз қызыңыздан қашсаңызда, Алла басқа біреуді қаратып қойды сізге" деді.
Динараның әкесі екінші рет үйленген, екі баласы бар. Қазір Қостанайда тұрады. Динара әкесімен, өгей шешесімен, бауырларымен де жақсы араласып тұрады. Әкесін ағасындай көреді.
"Анамды іштей ақтап алғым келетін"
– Мені әжем (әкемнің анасы) бауырына басты. Барлық ауыртпалықты мойнына алды.
Мен анамды түсінуге тырысатынмын. Іштей ақтап алғым келетін, мен білмейтін, түсінбейтін сыры бар шығар деп жанымды жегідей жейтінмін. Ана махаббатын аңсайтынмын. Мен қазір де неге, не үшін тастап кеткенін білмеймін, түсінбеймін, – дейді Динара. – Бәлкім қиналғысы келмеген шығар, шаршаған шығар.
13 жасымда ресми түрде бас тартты. Сол кезден бастап мен бір сәтте есейіп кеткендей болдым. Менің анам да, әжем де, әкем де, досым-сырласым да – жан әжем.
– Әжемнің менен басқа бес баласы бар. Екеуі менен кіші. Олардың дүниеге келуіне мен себепші болдым деуге болады.
"Балаға дені сау социум керек"
– Әжемнің айтуынша, менің диагнозым расталғаннан кейін анамды жетектеп бірнеше профессордың алдына барған. Ондағысы, ата-бабамыздан жоқ аурудың қайдан шығуы мүмкін деген сұраққа жауап алу еді, – дейді Динара.
– Белгілі болғандай, мені босанғанда пайда болған ауру болып шықты. Бұл – тұқым қуалайтын түрі емес. Сондықтан дәрігерлер анама тағы да балалы болуға кеңес берген. Бірақ, анам екінші рет бала көтеруге жүрексінген көрінеді.
– Анам кетіп қалған соң, қаралып жүрген дәрігер профессордың алдына әжем тағы барыпты. Сол кезде, ол кісі әжеме: "Ендеше өзің тап, балаға дені сау социум керек", депті. Содан кейін әжем 43, 45 жасында тағы екі бала тапқан.
Әжемнің айтуынша, бауырларым жылағанда мен мойынымды бұрып, қолымды созып, қимылдай бастаппын. Артынша ақырындап, еңбектеп те кетіппін, – дейді ол.
Алты жасында алғашқы ота жасалды
– Анам ресми түрде бас тартпағандықтан, әжем менің құжаттарыммен жүргенде үнемі кедергілерге тап болатын. Бірақ, жүзі қайтпады. Алты жасымда Нұр-Сұлтандағы Республикалық балаларды оңалту орталығында алғашқы ота жасатты.
Отадан кейін жыл сайын сол ауруханада оңалтудан өтіп жүрдім. Күніне бірнеше сағаттан емдік-сауықтыру денешынықтыру мамандарымен жаттығулар жасадым, – дейді Динара.
Үйде атасы мен әжесі жаттығуларды тұрақты жасауын қадағалайды. Жаттығу немесе спорттық құрылғыларды сатып алатын жағдай болмапты. Сондықтан атасы қолында бар заттардан құрастырып берген.
Динара бауырларымен өте тату
– Динараны жалғыз мен ғана қарағаным жоқ. Үлкен қызым Әлия да көмектесті. Ал Динарадан екі жас үлкен Бексұлтан деген ұлым, сосын Динарадан кіші екі балам (Тимур мен Рахат) төртеуі тете өсті, – дейді әжесі Наталья.
– Отаға дайындалатын болып, Динара ауруханада жатты. Бір күні барып, заттарын реттестіріп жатсам, қасындағы жәшіктің ішін толтырып алма, банан және басқа өзіне әкелген тамақты тығып қойыпты. "Мұның не?" деп сұрасам: "Мен жедім ғой, үйдегі жігіттерге құр алақан қалай барамын, соларға апаратын сыйлығым" дейді.
Көзіме жас келді, бірақ мен оған ешқашан жылағанымды көрсетпеймін. Сосын: "Өзіңе әкелген тамақты өзің же, жігіттер аш емес"деп ұрыстым, – деп есіне алады әжесі.
Анасын іздегісі де, көргісі де келмейді
Әжесі Динараға "Анаңды іздеме, кездеспе" деп көрмеген.
– Өзі шешуі керек нәрсеге араласпаймын да. Бірақ ол: "Менің анам сенсің, өзгесін танымаймын, білмеймін, білгім де келмейді" дейді.
"Мұғалімдерді асыға күтетінмін"
– Емделіп жүрсем де оқуымды қалдырмай қатар алып жүруге тырыстым. Мені оқыту үшін үйге 2-3 мұғалім келіп, сабақ үйрететін, – дейді Динара. – Сабақты жақсы оқыдым, мұғалімдерді асыға күтетінмін.
– 13 жасымда екінші ота жасалды. Ол алты сағатқа созылды, мықты деген хирургтер жасады. Әжемнің айтуынша, әлемде ондай үш-ақ ота жасалыпты.
Содан соң ішімнен төмен қарай ота жасалған аяғыммен қоса гипстеді. Сосын екі аяғым айқаспау үшін кергіш қойды.
Бір айдан соң үйге шықтым, бірақ бәрі орнында бітуі үшін гипсті әлі 5-6 айдан соң алу керек. Көп тұруға болмайтын, тек шалқайып жатуға рұқсат еді, – деп еске алады ем алған кезін Динара.
"Ауру сай сүйегімді сырқырататын"
– Мені әжем сол кезде қасықпен ауқаттандыратын, еш қозғалыс жоқ жата-жата әлсізденіп кеттім. Осылай алты ай өтті.
Гипсті шешу үшін тағы ауруханға жаттым, тағы да бақылады. Гипсті алған кезде менің аяқтарымда жан жоқ сияқты болды, сырты көкпеңкөк. Алғашында ақырындап отыруды үйретті, – дейді Динара.
– Көп ұзамай таяқ әкеліп беріп, жүруді үйрен деді. Ал мен болсам, аяғымды қимылдата алмаймын. Қайта-қайта медбикелерге ауруды басатын екпе қойдырып аламын. Аяқтарым көкала қойдай. Тігістерді алған сайын ауыруы сай сүйегімді сырқырататын.
Ақырындан аяғыма салмақты көбейте бастадым. Сосын уақытты ұзарттым. Аурухананың ұзын дәлізімен ары-бері жүріп жаттыға беретінмін. Осылайша, үйге шығарда аяғымда тұра алатындай халге жеттім.
Кейін әжем тағы да Оңалту орталығына квота алып берді, ол жерден емдік-сауықтыру денешынықтырудан, физио-терапиядан өткен соң жағдайым жақсара бастады.
Қазір бір таяқпен жүремін. 2013 жылы Технология және бизнес колледжіне "Мұнай мен газды өңдеу бойынша технолог" мамандығы бойынша білім алдым. Қанша қиын болса да, оқуымнан қалмауға тырыстым.
Орта бірден қабылдай алмады
Дианараның айтуынша, алғашында оны бәрі шеттеткен көрінеді.
– Сыртқы өзгешеліктерімнен болса керек, бірге тұратын қыздар да, топта бірге оқитын студенттер де бірден қабылдай қоймады. Бірақ екінші курстан бастап бәрі орнына келді. 2017 жылы колледжді бітіріп, сырттай Технология және бизнес университетіне оқуға түстім. Қазір екінші курста оқимын.
Мүмкіндігі шектеулі демесеңіз, Динараның ой-қабілеті ұшқыр. Өмірге деген құлшынысы да он екі мүшесі сау кейбірімізден күшті.
2017 жылы жартылай финал
– 2017 жылы "Менің арманым" Республикалық конкурсқа Қабанбай батыр ауылында спорттық-емделу орталығы жобасымен қатыстым. Жобам “ Life+” деп аталды. Жартылай финалға дейін өтті. Әрі қарай әділқазы алқалары қолдамады. Дегенмен, мен жұмысыма сендім және оны іске асырамын деген ойымнан бас тартпадым, – дейді Динара.
Осылайша, өткен қателерін ескеріп, жобасын жетілдіре келе, 2018 жылы тағы да осы байқауға қатысуға өтініш білдіреді.
2018 жылы республика бойынша 10 мың жоба қатысты
Бұл жолы Динараның жобасы барлық бес этаптан өтіп, қатысқан 10 мың жобаның ішінен үшінші орынды иеленеді.
CVL компаниясының бас директоры Рүстем Итемиров жобаны жүзеге асыру үшін 500 мың теңге грант бөлген.
Жобаны таныстыру кезінде басқа бір инвестор Динараның жобасын таңдаған екен. Бірақ сөйлесе келе, бір айдан соң ол қаржыландырудан белгісіз себептермен бас тартыпты.
Идея өмірдегі тәжірибеммен келді
– Бүгінде Ақмола облысы бойынша, мүмкіндігі шектеулі 276, ал тек Қабанбай ауылында 78 адам тұрады, оның көбі – балалар. Аналары баласын қалаға апарып-әкелудің өзі оңай емес екендігін жиі айтады, – дейді Динара.
– Ойлап қарасаңыз, ауыратын баланы қолына алып не арбасына отырғызып, трассаға шығып, жол-жөнекей көлік тоқтатып, қалаға жету керек. Онымен қоса астанада бір ғана оңалту орталығы бар. Ол жерге еліміздің түкпір-түкпірінен балалар келіп емделеді. Сондықтан, ол орталыққа түсудің өзі оңай емес. Порталға кезекке тұрасың, анализдер тапсырасың, сосын ғана квота береді. Міне осының бәрінен өту үшін қала мен ауыл ортасында сандаласың.
Әрине, Оңату орталығына барып емделген дұрыс. Бірақ ол жерден шығарда үйде қалай күтіну керектігі туралы бір бет нұсқау жазып береді. Мәселен, аптасына кем дегенде үш рет физикалық жаттығулары жасау керек, деген сияқты. Ал ауылда ондай мүмкіндік жоқ. Ары кетсе, бір-екі рет қалаға апарар. Әркімнің мүмкіншілігі аптасына бірнеше рет ауру баланы қалаға апаруға жете бермейді, сосын қалып қояды.
Сондықтан, ауылда оңалту саласының мамандарынан көмек алатын кабинет болу керек деген ой осыдан туындады.
Бірде үйден шығып бара жатып, бір турникке тартылу үшін жеткіншектердің кезекке тұрғанын көзім шалып қалды. Сол кезде мен жобама екі категорияны да кірістіремін деп шештім. Яғни, дені сау азаматтар үшін жаттығу залы, ал мүмкіндігі шектеулі адамда емделу-жаттығу орталығы керек, – дейді Динара
Инвестор іздеп жатырмын
Қазіргі таңда Динараның атына ашылған ЖШС пен жалға алып отырған бөлме (ауылдағы Мәдениет үйінің ішінде) ғана бар. Айтуынша, ауылда ЛФК мамандары бар, олар да жұмыс істеуге дайын.
Бөлменің ішіне косметикалық ремонт пен жаттығатын құралдар да алу керек. Әзірге бос тұр.
– Осы бөлменің өзін аудандық әкімдіктен жалынып жүріп сұрап алғанбыз, ай сайын 12 мың теңге төлейміз. Төлемесек, қайтарып алады, үш ай болды өзімнің мүгедектік бойынша алатын жәрдемақымнан беріп отырмын, – дейді Динара. – Жобаның құны – бес миллион. Қаржыландыратын адам іздеп жатырмыз.
