Всемирный банк выделил Казахстану грант в 126 млн тенге на социальный проект по реабилитации детей с расстройством аутистического спектра. Его реализуют на базе горного лагеря "Ski Park Pioneer" в 25 км от Алматы. Научное сопровождение обеспечивают учёные Института физиологии человека и животных.
Начиналось всё хорошо: дети выезжали в горы, катались на лыжах, проходили реабилитацию. Но позже проект застопорился, потому что автора программы – предпринимательницу Жанат Каратай заподозрили в двойном финансировании. В результате женщина полгода не может снять выигранные ею же деньги Всемирного банка.
С чего всё началось
В 2015 году предпринимательница Жанат Каратай приобрела заброшенную горнолыжную базу "АлмаТау", где когда-то тренировалась олимпийская сборная СССР. Она находится в 25 км от Алматы на высоте 2000 м над уровнем моря. Это отличные условия не только для здорового отдыха и тренировок, но и проведения специальной терапии для детей с особенностями.
В том же году предпринимательница пригласила за собственный счёт шестерых детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Женщина сама воспитывает сына с РАС. Личный опыт помог ей разработать терапию, которая помогает детям укреплять здоровье и социализироваться.
Реабилитация показала хорошие результаты. В 2017 году проект заинтересовал акимат Алматы.
"Акимат по программе "Доступный спорт" разместил у нас госзаказ. В 2017 году 320 детей прошли курс обучения катанию на горных лыжах. Сейчас ТОО "Ski Park Pioneer" специализируется на работе с детьми с особыми потребностями", – рассказывает Жанат Каратай.
Учёных из Научно-исследовательского института физиологии человека и животных Комитета науки МОН РК (НИИ) тоже заинтересовала терапия. В 2019 году группа во главе с профессором Унзирой Капышевой предложила Жанат Каратай совместно разработать методику реабилитации детей в условиях естественной гипоксии.
Читайте также: "Всё ты можешь". Какие бывают формы аутизма и как живут люди с этим расстройством?
"Совместно мы подали заявку на получение гранта Всемирного банка. Международная комиссия по коммерциализации науки высоко оценила наш проект, и мы получили наивысший бал", – продолжает автор проекта.
Грант предприниматель получила по совместному проекту правительства и Всемирного банка "Стимулирование продуктивных инноваций". Одно из условий участия в программе – научная составляющая, поэтому необходимо было заключить соглашение с научной организацией. Оператором программы выступило МОН РК.
На реализацию программы необходимо 131 млн тенге: 126 млн предоставил Всемирный банк, 5 млн тенге – собственный вклад Жанат Каратай.
Проект покрывает расходы на ребёнка:
- лабораторные анализы;
- реабилитация;
- физические занятия;
- горные походы;
- индивидуальные занятия по адаптивному катанию;
- питание;
- проживание.
Родители платят сами за себя.
На реабилитацию приезжают дети со всего Казахстана. Перед тем как попасть в лагерь, сдают анализы, чтобы учёные могли наблюдать за динамикой и создать научное обоснование проекта.
Грант предприниматель получила в марте 2019 года на год. За это время казахстанцы должны:
- разработать туристический продукт, готовый к масштабированию;
- показать коммерциализацию – количество проданных путёвок нового проекта;
- разработать методические рекомендации учёных.
За год лагерь должен принять 100 детей. Каждый из них должен пройти три сеанса терапии по 10 дней.
Первая группа приехала два раза, вторая – один раз, хотя каждая должна приехать по три раза. Всего запланировано шесть заездов. Данные о 100 детях должны лечь в основу научной разработки.
Почему заморозили финансирование
Грантовые деньги хранятся на специальном эскроу-счёте Жанат Каратай. Но так как оператором программы было МОН, без подписи группы управления проектами снять средства нельзя.
Позже проект передали из минобразования в Министерство цифрового развития, инноваций и аэрокосмической промышленности (МЦРИАП). Процедура передачи задерживала подписание эскроу-счетов.
Потом начался карантин. В результате автор проекта полгода не может снять деньги и расплатиться с поставщиками. Сегодня её долг составляет свыше 33 млн тенге, которые партнёры требуют вернуть через суд.
Когда карантин закончился, счёт не разморозили. Как оказалось, предпринимательницу заподозрили в двойном финансировании.
Читайте также: Что делать, если у ребёнка диагностировали РАС? Рассказывает мама мальчика с синдромом Аспергера
По условиям получения гранта, запрещено получать деньги на программу из двух источников.
"У нас параллельно есть спортивная программа с акиматом. Именно эту программу мы показывали как наш опыт проведения таких проектов. В этом проекте мы заметили положительную динамику у детей и решили собрать научное обоснование для нового продукта", – поясняет Жанат Каратай.
В спортивной программе занимаются дети с разными диагнозами: ДЦП, синдром Дауна, РАС, умственная отсталость, слабовидящие, слабослышащие дети. В новой же программе одна группа – дети с РАС.
Разбирательство началось ещё в декабре 2019 года и затянулось на пять месяцев. За это время авторы программы представили доказательства, что это разные программы. Комиссия Всемирного банка приняла эти доводы. Но после карантина этот же вопрос подняли уже в Казахстане.
"Я делаю вывод, что группа управления проектами саботирует наш проект. Мы не скрывали, что у нас есть городская программа, в которой задействованы дети из Алматы с разными диагнозами. Дети с РАС, задействованные в проекте, финансируемом Всемирным банком, – со всего Казахстана. Но группа управления проектами продолжает муссировать вопрос о двойном финансировании, искусственно создавая нам препятствия для исполнения. Не знаю, зачем так делают, но их деятельность ведёт к банкротству компании", – говорит Жанат Каратай.
Она беспокоится, что цель проекта – создать казахстанский научно-обоснованный метод реабилитации детей с РАС, может быть не достигнута.
Что думают учёные о реабилитации детей с РАС в горах
В НИИ физиологии человека и животных изучают причины развития аутизма более пяти лет. Учёные предлагают разные версии, но склоняются к тому, что расстройство связано с проблемами внутриутробного развития.
"Мы проверили детей, заезжающих в лагерь, на наличие цитомегаловируса. Около 15-20% детей этого вируса не имеют. Мы исключили его, как причину, которая помешала развитию плода. Тогда мы решили, что какую-то роль играют различные грибковые заболевания, но ни у одного ребёнка этого фактора мы не обнаружили", – рассказывает главный научный сотрудник НИИ, профессор, доктор наук Унзира Капышева.
Учёные начали изучать иммунитет детей. Анализ показал снижение иммунитета у 90% детей, страдающих РАС, за счёт недостаточного количества основных клеток В- и Т-лимфоцитов.
"Это показывает недостаточность гуморальных механизмов защиты (антител). Этих антител в норме должно быть достаточно, чтобы они боролись с любой инфекцией. У этих детей было выявлено снижение этих клеток, поэтому они часто имеют хронические расстройства, связанные с сезонными простудными заболеваниями", – поясняет Унзира Капышева.
Лечить детей с РАС лучше естественными методами, которые не будут ухудшать и так не идеальное здоровье ребёнка, считает доктор. Во время реабилитации в горном лагере для терапии используют гипоксическую среду.
"Многие считают, что гипокситерапия – это нехватка кислорода, но это не так. Конечно, уровень кислорода снижается, но организм в таких условиях старается восполнить ту усвояемость кислорода, к которой он привык: усиливается кровообращение, раскрываются дополнительные альвеолы в лёгких", – объясняет она.
В первый день терапии дети активно двигаются, за счёт этого улучшается кровообращение. Как только они привыкают к условиям гипоксии, они поднимаются в горы на 100 м. Каждый день высота подъёма в горы увеличивается.
Читайте также: "Лучше пройдите мимо". Как общество может помочь семьям детей с аутизмом?
"Дети, которые приезжают в лагерь и которые уезжают – это разные люди. Они становятся спокойными, физически удовлетворёнными. Когда они катаются на лыжах, роликах, их лица становятся осмысленными. Они возвращаются в ту нормальную сферу социального общения, которая и должна была быть. Если такие курсы они посещают не один раз, то уже в следующий раз заметен значительный прогресс. Это не даст излечение от РАС, но это может очень помочь ребёнку", – говорит доктор.
Исследование показало, что иммунная система в горах начинает работать в полную мощность. Увеличивается число защитных клеток, исчезает аллергия, дети набирают вес, ориентируются в пространстве. Главное, у них появляется навык осмысленного отношения к своим движениям.
"Двигаясь на лыжах, ребёнок пытается сохранить равновесие, хоть катается вместе с инструктором. За счёт этого ребёнок в нормальном состоянии гораздо увереннее себя чувствует: уже не спотыкается, чувствует себя осознанно, подходит и берёт то, что ему нужно. У него появляются навыки социального общения, которые необходимы в жизни", – продолжает Унзира Капышева.
Учёные не ожидали таких результатов, потому что нигде не описано состояние детей с РАС при такой физической нагрузке в горах в условиях естественной гипоксии.
"Сказать, что мы сделали открытие, мы не можем. Это эксперимент, исследование. Но мы констатируем факт, что дети, попадая в горы, приобретают повышенный иммунитет, улучшается кровообращение, питание, они становятся сильнее благодаря физической активности, и у них появляется желание общаться", – заключила Унзира Капышева.
В минздраве тоже этот проект считают необходимым.
"Адаптивный спорт помимо реабилитации двигательных функций организма и укрепления общего физического здоровья позволяет лучше владеть телом, снижает уровень тревожности. Посредством адаптивной физкультуры возможно значительно улучшить психическое и физическое состояние детей с РАС, имеющих отклонения в состоянии здоровья, и главное, приобщить их к посильным для себя физическим упражнениям и умению управлять своим психофизиологическим состоянием", – сообщили в минздраве на запрос Informburo.kz.
Чем грозит заморозка финансирования
В Министерстве цифрового развития, инноваций и аэрокосмической промышленности в ответе на официальный запрос Informburo.kz сообщили, что администрирование проекта "Инклюзивный туристический продукт с реабилитацией для детей с аутизмом" возложено на группу управления проектами (ГУП).
"Сотрудники группы могут проводить мониторинг и оценку проекта, чтобы мероприятия проводились в соответствии со всеми финансовыми и экологическими требованиями Всемирного банка. Позиция нашего ведомства и ГУП – поддерживать проект и помогать в его реализации", – заверили в МЦРИАП.
После очередного мониторинга группа управления проектами выявила, что схожая программа профинансирована управлением спорта города Алматы. Поскольку стоял вопрос о возможном двойном финансировании, министерство не могло взять на себя ответственность и продолжить финансирование до выяснения обстоятельств.
Читайте также: 5 правил общения с людьми с расстройствами аутистического спектра
"Подобного рода рассмотрения важны, так как всегда существует риск, что один грантополучатель может получать финансирование на одно и то же направление из разных источников. Сейчас, когда все обстоятельства ясны, мы продолжим работу. Проверять каждый транш и каждую операцию является обязательным условием, о котором грантополучатель знает", – отметили в МЦРИП.
Члены ГУП получили подтверждение из управления спорта Алматы о том, что местные власти спонсируют совсем другую программу. Поэтому вопрос о двойном финансировании больше не стоит. В министерстве заверили, что подписали эксроу-счета грантополучателя.
По словам Жанат Каратай, ГУП подписала бумаги только на 33 млн тенге, чтобы закрыть текущие долги. Однако вопрос дальнейшего финансирования так и не решён. До сих пор не подписано новое соглашение и график заезда детей, хотя документы давно направлены в министерство.
"В действующем соглашении, которое было подписано ещё с минобразования, срок реализации проекта – 30 июля 2020 года. До этого времени мы должны были завершить программу. Однако из-за задержки финансирования и пандемии к сроку этого сделать не удалось. В соглашении указано, что сроки могут быть продлены до 31 декабря 2020 года, но для этого нужно снова утвердить план реализации. Кроме того, новое соглашение должно быть заключено с МЦРИАП", – объясняет Жанат Каратай.
В противном случае деньги, которые выделены на реализацию проекта, Казахстан должен вернуть. Но вместо проекта нового соглашения предпринимательница получила новый запрос от ГУП. Операторы программы снова запрашивают отчёты и документацию. По мнению предпринимательницы, очевидно, что вопрос двойного финансирования по-прежнему остаётся открытым, а проект – под угрозой срыва.
