Как улучшить качество жизни неизлечимо больных детей в Казахстане

В рамках первой Республиканской конференции паллиативной помощи детям и молодым взрослым "Надежда в каждом дне", прошедшей в Казахстане впервые, представители Министерства здравоохранения, врачи, общественные организации и международные эксперты в области паллиативной помощи рассказывали о наиболее острых проблемах, с которыми сталкиваются дети с неизлечимыми заболеваниями.

По словам одного из организаторов, кандидата медицинских наук Натальи Саввы, несмотря на то, что паллиативная помощь в мире развивается с 80-х годов прошлого столетия, в Казахстане она всё ещё находится на стадии становления. В настоящее время в стране отсутствует чётко сформулированный стандарт детской паллиативной помощи, а также нормативная база для систематической поддержки таких детей.

"Паллиативная помощь – это про то, что мы не можем вылечить болезнь, но можем сделать так, чтобы человек не страдал. Мы обезболиваем, кормим, даём возможность учиться на дому или ходить в школу, обеспечиваем колясками и всем необходимым. Ребёнок, несмотря на болезнь, имеет детство, а семья – поддержку," – объяснила Наталья Савва.

Отличий много

В Казахстане от пяти до девяти тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Это дети, страдающие от врождённых пороков развития, генетических заболеваний, сердечно-сосудистых патологий, онкологических и других тяжёлых заболеваний. Их потребности включают не только лечение боли и тяжёлых симптомов, но и качественный уход, медицинское оборудование, специальное питание и сопровождение мультидисциплинарной командой специалистов.

Однако на сегодняшний день доступ к паллиативной помощи для детей в стране остаётся ограниченным: недостаточно специализированных служб, нет подготовленных специалистов, отсутствуют стандарты оказания помощи и утверждённые клинические протоколы.

Президент Казахстанской ассоциации паллиативной помощи Гульнара Кунирова рассказала об особенностях помощи таким детям:

"Детский паллиатив сильно отличается от взрослого. Около 90 процентов этих детей – это не умирающие дети, они живут долго, несмотря на тяжёлые заболевания. В то время как у взрослых 99 процентов – это пациенты, которые, вероятно, умрут в текущем году. Кроме того, различия касаются и групп заболеваний: в детском паллиативе только 7 процентов пациентов – онкологические больные, в то время как у взрослых – около 40 процентов. Поэтому мы настаиваем на принятии отдельного стандарта по детскому паллиативу".

Один на один с бедой

В странах с развитой системой паллиативной помощи для таких детей предусмотрены мультидисциплинарные команды, состоящие из врача, медсестры, психолога и социального работника, которые выезжают на дом к ребёнку. В Казахстане же этот процесс слабо развит и родители часто не имеют доступа к необходимой информации и помощи. 

Родители несут на себе не только бремя по уходу за тяжело больным ребёнком, но и остаются один на один с горем и утратой. Историю о матери мальчика по имени Санжар из города Уральска рассказала специалист:

"Санжар болел онкологическим заболеванием, много лет они с мамой лечились, но лечение было безуспешным. В итоге они попали в благотворительный детский хоспис. Несмотря на все условия и заботу специалистов, в конце жизни и дети, и взрослые всегда хотят вернуться домой, к своим родным, в привычную обстановку. Санжар скончался недавно, в возрасте 8 лет, и всё это время мы поддерживали связь с его мамой. Мы оказывали ей психологическую поддержку, связывали с необходимыми специалистами. Но в конечном итоге вся тяжесть после ухода ребёнка ложится на плечи родителей".

Сколько таких детей – неизвестно

До сих пор детский и взрослый паллиатив объединены в одном стандарте. Однако последние несколько лет ведётся работа по разделению этих стандартов и созданию отдельного – педиатрического – для детской паллиативной помощи.

Вопрос создания точного регистра детей, нуждающихся в паллиативной помощи, также является одной из ключевых задач, стоящих перед здравоохранением Казахстана. По словам директора Ассоциации паллиативной помощи детскому населению Казахстана Алии Кадралиевой, на сегодняшний день отсутствует точная информация о количестве таких детей, что создаёт сложности для планирования и оказания необходимой помощи.

"Нет критериев, какие дети должны относиться к паллиативной помощи, каких включать в регистр. С одним и тем же заболеванием, в зависимости от состояния или степени тяжести, ребёнок может относиться или не относиться к паллиативу. Небольшая часть детей официально переведена в статус паллиативной помощи по решению мультидисциплинарной группы (МДГ), но их небольшое количество," – рассказала Алия Кадралиева.

Нужны стандарты

Родители зачастую вынуждены приобретать дорогостоящее оборудование и лекарства за свой счёт. Гастростомические трубки, необходимые для кормления или введения лекарств через отверстие (стому) в брюшной стенке прямо в желудок, стоят от 130 до 400 тысяч тенге. Такие трубки нуждаются в замене каждые 4–6 месяцев или 1,5–2 года, в зависимости от их вида.

Некоторые аппараты, необходимые для обеспечения жизнедеятельности, могут стоить ещё дороже, и многие дети вынуждены оставаться привязанными к ним в больницах и хосписах из-за отсутствия возможности использовать это оборудование на дому.

"Даже в определении ВОЗ паллиативная помощь – это помощь, направленная на повышение качества жизни не только ребёнка, но и его семьи. Родителям необходима социальная помощь, прежде всего в виде элементарной финансовой поддержки, а также психологическая помощь и правовая защита, так как многие не знают своих прав", – добавила Наталья Савва.

До тех пор, пока государственная помощь для детей не стала доступной, фонды и неправительственные организации заполняют эту нишу своими силами и с помощью неравнодушных граждан.