Представители ОО Spina bifida (люди, страдающие диагнозом "расщепление позвоночника") заявили, что не могут получить необходимые им инвалидные кресла-коляски. По словам руководителя объединения Арайлым Кумаржановой, коляски, которые получают дети от управлений социальной защиты, им подобрали неправильно – они приводят к искривлению позвоночника, пролежням и депрессивным состояниям.
Арайлым Кумаржанова рассказала, что дети с диагнозом "расщепление позвоночника" получают по две коляски: комнатную и прогулочную. Но обе они предназначены для инвалидов с диагнозом ДЦП, которые не могут управлять ими самостоятельно. Дети с расщеплением позвоночника могут это делать и нуждаются в колясках активного типа.
Пересаживаясь в коляску, предназначенную для людей с ДЦП, они лишаются всякой самостоятельности и возможности вести хоть какой-то активный образ жизни.
"Коляски активного типа очень функциональны. Их можно использовать в помещении, на улице, при занятиях спортом, в путешествиях. Они удобные, легко помещаются в багажник. Позволяют инвалидам вести активный образ жизни", – сказала Арайлым Кумаржанова.
Члены объединения обратились в управление занятости, труда и социальной защиты акимата Астаны с просьбой заменить в закупках две неподходящие коляски, комнатную и прогулочную, на одну коляску активного типа. Однако им пришёл отказ от ведомства.
"Для индивидуальной закупки специальных средств передвижения для инвалидов с диагнозом Spina bifida управление не имеет законных оснований", – ответили объединению в ведомстве.
Родителей, чьи дети страдают этим диагнозом, ответ управления очень расстроил. Ведь необходимые коляски могут дать шанс их детям для более полноценной жизни, влиться в общество, как-то реализоваться в жизни. Кроме того, коляски, которые закупает для них акимат, не подходят по размерам.
"Многие из вас наверняка видели, как в огромной инвалидной коляске сидит маленькая крошка, которая не то что крутить руками колёса не может, она болтается там, пытаясь удержать равновесие. И зарабатывает к своей основной болезни искривление позвоночника, вывихи суставов, пролежни… Это очень страшно. Мне страшно за мою дочь. Ей 14 лет. Это возраст осознания себя взрослым, самостоятельным человеком. Когда безбашенность зашкаливает и хочется покорить вершину судьбы! А что ждёт моего ребёнка, у которого нет даже нормальной активной коляски? Вечная зависимость от человека, который будет возить её туда, куда захочет? Если человек не может ходить, это не значит, что он не может быть активным!" – написала на своей странице в Facebook Аида Колпакова, мама одной из девочек, страдающих расщеплением позвоночника.
По её словам, зачастую родители отказываются от закупленных колясок, передаривают в больницы. Женщина отметила, что родители создали своё НПО, вносят предложения госорганам, чтобы как-то улучшить жизнь инвалидов, однако их никто не слышит. А ведь такие дети могут реализовать себя в паралимпийских видах спорта, однако отсутствие необходимых колясок перечёркивает всякие шансы.
"Многим руководителям управлений хорошо на своих местах. Наверное, они боятся проявлять инициативу, брать на себя ответственность за введение новшеств. Если вы чувствуете себя богом в своём учреждении, то вы должны осознавать, что один подобный отказ или нежелание помогать детям с инвалидностью ухудшает здоровье детей, а может, повлечёт за собой летальный исход. Вы об этом не задумывались, господа руководители управлений? У моей дочери из-за неправильной инвалидной коляски уже почки расположились неправильно, а что дальше будет?" – написала Аида Колпакова.
Арайлым Кумаржанова также рассказала, что эта проблема касается не только людей с диагнозом "расщепление позвоночника", а всех, кто нуждается в колясках активного типа. И так было всегда.
"В конце 2017 года я сама лично подала заявление в управление на другую коляску для моей дочери. Ей закупили. Когда я сообщила им, что, кроме моей дочери, таких детей около 40 в Астане, мне сказали составить список детей с их индивидуальными замерами. Мы всё это сделали, отправили свой запрос и получили отказ", – сказала Арайлым Кумаржанова.
Корреспондент Informburo.kz обратился в Министерство труда и социальной защиты населения, так как перечень технических средств реабилитации (ТСР), куда входят коляски для инвалидов, утверждается приказом министра.
В Минтруда удивились такому ответу столичного управления соцзащиты. По словам и.о. директора департамента социальных услуг Айгуль Халденовой, в приказе министра имеются инвалидные кресла-коляски, однако местные исполнительные органы уже на местах уточняют и формируют потребность и проводят закупки.
"Управление, когда проводит закупки, формирует потребность с указанием вида колясок и их количества. Они не должны отказывать, должны рассматривать потребность и заявки инвалидов и в соответствии с бюджетом делать закупки. Это их упущение", – сказала Айгуль Халденова.
Она пообещала связаться со столичным управлением соцзащиты и выяснить, почему инвалиды получили отказ на приобретение нужных колясок.
Проблемой является и нехватка средств. Коляски активного типа стоят от 500 тысяч до миллиона тенге. Коляски, которые закупают сейчас, по словам Арайлым Кумаржановой, стоят около 200 тысяч тенге. Минтруда занимается исследованием возможности монетизировать услуги по обеспечению инвалидов ТСР. Это механизм, при котором инвалиды сами закупают необходимые им средства, а государство возмещает затраты. В России уже есть такая система – людям выдают карточки, на которые государство перечисляет определённую сумму, они привязаны к определённым аптекам и магазинам.
"Сейчас коляски закупают примерно по 200 тысяч тенге. При системе монетизации, например, они закинут эту сумму, а я, если захочу купить коляску за 500 тысяч, то 300 тысяч буду доплачивать сама", – объяснила Арайлым Кумаржанова.
Но в Минтруда отметили, что на изучение альтернативных вариантов помощи инвалидам в выдаче ТСР нужно время. После того как министерство всё проанализируют, они будут готовы внести предложение в Правительство.
О другой проблеме детей-инвалидов с диагнозом "расщепление позвоночника" представители ОО Spina Bifida заявляли в декабре 2017 года. По их словам, вместо одноразовых катетеров "Нелатон" они целый год получали многоразовые – "Фолея". А использование не тех катетеров грозит детям инфекциями, которые могут попасть в мочевой пузырь и вызвать новые осложнения. Кроме того, многим родителям приходится лечить детей в частных клиниках, потому что в государственных больницах часто нет урологов, невропатологов. Порой даже сами врачи не слышали о таком диагнозе. Из-за неправильного лечения медики усложняют и укорачивают жизнь детей.
В Министерстве труда и социальной защиты населения, которое сегодня уполномочено контролировать этот вопрос, подтвердили, что новый список – результат работы по актуализации и расширению перечня технических вспомогательных средств, предоставляемых инвалидам. Эти изменения, в том числе касающиеся вопроса катетеров, ввели с 1 января 2017 года. Финансовые средства закладывались из расчёта 12 катетеров в год на одного инвалида.
Вице-министр здравоохранения Лязат Актаева сообщила, что финансирование имеет определённые рамки, и Минздраву приходится ориентироваться на реалии бюджета. Она добавила, что раньше болезнь "Спина бифида" была показанием к прерыванию беременности. В процессе развития неонатальной хирургии, неонатологии, навыков выхаживания таких деток они стали рождаться. И после этого главной задачей становится их реабилитация, а это самое сложное, считает вице-министр.
