Мама 14-летней девочки из ЗКО с расщеплением позвоночника (spina bifida, порок развития позвоночника) Аида Колпакова рассказала, как тяжело жить таким детям в Западно-Казахстанской области.
По её словам, даже сами врачи порой не слышали о таком диагнозе. Из-за неправильного лечения медики "усложняют и укорачивают жизнь детей".
Люди с такой редкой болезнью во время похода в туалет должны использовать катетеры. Однако многие родители не знают об этом, потому что их врачи сами не осведомлены. Но всё же в регионе, как отметила Аида Колпакова, катетеры нуждающимся раздают. Их мама девочки принесла с собой на расширенное заседание фракции "Народные коммунисты" по социальным проблемам детей-инвалидов в Мажилисе.
"Дети не могут самостоятельно опорожнять мочевой пузырь и накапливающаяся моча становится средой обитания бактерий, которые попадают в почки, разрушают их. Для отвода мочи детям необходимы одноразовые урологические катетеры. Я их принесла с собой. Хочу отдать их людям из Минздрава и Минтруда. Когда мы подавали заявки, что нам нужны катетеры "Нелатон", говорили, что они они нам нужны и жизненно необходимы. Но там сидят люди, которые не имеют медицинского образования. Они не знают, что такое катетер. Они купили по незнанию то, что не надо – катетеры "Фолея". Я сама лично получила их и отдала нуждающимся в них людям. У меня есть деньги, муж работает, я могу купить нужные катетеры сама для своего ребёнка. Но многие родители не работают, вы понимаете, уход за ребёнком нужен. У нас есть матери-одиночки. Вы должны понимать, что ежемесячной пенсии не хватает им для покупки катетеров, подгузников, лекарств и просто бытовых нужд: прокормить, одеть ребёнка", – сказала Аида Колпакова.
Весь год родители больных детей получали ненужные им катетеры, и только в Актобе одной матери выдали 12 необходимых приборов. Однако, по словам Аиды Колпаковой, их хватит лишь на два дня. В год на одного ребёнка их нужно 2 166 штук.
"Почти у каждого ребёнка с диагнозом spina bifida есть недержание мочи и кала. Я извиняюсь за такие слова, но это правда. В год выдают 720 подгузников. А на самом деле нужно 1 450 штук в год. В день используется четыре или пять подгузников. В год на катетеры мы, родители, тратим 288 тысяч тенге. И на подгузники 140 тысяч тенге. Это мы сами покупаем. Итого у нас выходит 432 тысячи тенге. Не считая лекарств, лечения, бытовых нужд", – сказала Аида Колпакова.
Кроме того, многим родителям приходится лечить детей в частных клиниках, потому что в государственных больницах часто нет урологов, невропатологов.
На заседании присутствовала вице-министр здравоохранения Лязат Актаева, которая ответила, что финансирование имеет определённые рамки, и Минздраву приходится ориентироваться на реалии бюджета.
"В 2018 году будем заходить в Парламент с просьбой об увеличении финансирования, потому что, по нашим данным, на сегодня дефицит составляет больше 40% по ГОБМП (гарантированный объём бесплатной медпомощи. – Авт.). Если система здравоохранения получит эти финансовые средства, мы тогда сможем удовлетворить потребность. Причём потребность растущую. Говорим, что инвалидность растёт. Не хотелось бы, чтобы это рассматривалось только в рамках самой отрасли здравоохранения", – сказала Лязат Актаева.
Она добавила, что раньше болезнь "Спина бифида" была показанием к прерыванию беременности. В процессе развития неонатальной хирургии, неонатологии, навыков выхаживания таких деток они стали рождаться. И после этого главной задачей становится их реабилитация, а это самое сложное, считает вице-министр.
"Нужен нейроортопед, эрготерапевт. Это всё компетенции, которые должны быть у наших докторов. Это действительно так. Средства у нас на обучение есть. Мы готовы обучать. Даже здание есть. Для возмещения этих услуг нужно будет финансирование", – сказала она.
Комментируя вопрос катетеров, которые целый год не приносили никакой пользы инвалидам с расщеплением позвоночника, Лязат Актаева сказала, что это в компетенции Министерства труда и социальной защиты населения.
"Их закупают акиматы. Ставьте вопрос перед своими маслихатами, акиматами. Потому что они формируют бюджет. Перечень вы же даёте. Потому что между "Фолеей" и этим прибором, наверняка, есть ценовая политика. При закупке учитывается обычно минимальная цена, но вопрос опять же – техническая спецификация. Если правильно её приписывать, что так необходимо для реабилитации деток, соответственно, будет приобретаться другой катетер", – сказала Лязат Актаева.
На этом же заседании о тяжёлом положении детей с умственными расстройствами заявила депутат Мажилиса Ирина Смирнова. По оценке экспертов, занимающихся проблемами людей с инвалидностью по ментальному типу, сегодня положение детей с ментальными нарушениями в Казахстане нельзя назвать даже удовлетворительными. Депутат считает, что стране нужны серьёзные законодательные изменения. По её мнению, система оказания комплексной помощи этой категории детей находится в зачаточном состоянии по сравнению с развитыми странами.
Инвалиды Казахстана вынуждены периодически подтверждать недуг, чтобы сохранить свой статус. Раз в полгода или год они собирают справки, чтобы доказать, что имеют право на льготы и соцпособия. Инвалиды пожаловались, что каждый раз это превращается в пытку.
