30 января 2020, 15:01 • Амина Смакова

Глава ассоциации больных гемофилией: Нам нужно присвоить официальный статус инвалидов

Из-за спонтанных кровоизлияний людям с гемофилией сложно найти постоянную работу. В Минтруда пока не дали ответа на запрос общественников.

Казахстанская ассоциация инвалидов, больных гемофилией, просит присвоить официальный статус инвалидности всем пациентам, которые страдают этим заболеванием. Об этом глава общественного объединения Тамара Рыбалова заявила на пресс-конференции в Алматы.

"Гемофилия является стабильным нарушением функции работы организма. Причём пожизненным: со дня рождения и до дня смерти. Сегодня вы чувствуете себя прекрасно, а через два часа – кровотечение. Оно спонтанное. Понимаете, какая это болезнь? Естественно, с такой болезнью работать сложно. Мы говорим о том, что заболевание нуждается в инвалидизации. Особенно тяжёлые и средне-тяжёлые формы. Нам это обещали, но это не выполняется", – сказала Тамара Рыбалова.

Она отметила, что ассоциация неоднократно обращалась в Министерство труда и социальной защиты населения, но ответов они пока не получили.

"Обещали приказ написать, что средне-тяжёлую форму будут инвалидизировать. Говорили, что приказ якобы готов и находится в Министерстве юстиции. А вот два года прошло – и никаких результатов", – рассказала Тамара Рыбалова.

В Казахстане проживает 841 взрослый и более 400 детей с гемофилией. За последние два года увеличилось количество летальных исходов.

Гемофилия – это тяжёлое наследственное заболевание, которое характеризуется нарушением свёртываемости крови. Основными проявлениями гемофилии являются кровоизлияния в мышцы, суставы и внутренние органы.

"В 2018 году умерли три человека. В 2019 году – один пациент, у него была ингибиторная форма. И 22 января 2020 года скончался ещё один человек, у него тоже была тяжёлая форма. Таких фактов с 2011 по 2018 год не было. Летальные исходы произошли из-за низкого уровня лечебно-профилактического лечения", – заявили общественники.

В ассоциации также заявили, что по-прежнему остро стоят вопросы, связанные с нехваткой квалифицированных специалистов, отсутствием центров по лечению болезни и лекарственным обеспечением.