Казахстанская ассоциация инвалидов, больных гемофилией, просит присвоить официальный статус инвалидности всем пациентам, которые страдают этим заболеванием. Об этом глава общественного объединения Тамара Рыбалова заявила на пресс-конференции в Алматы.
"Гемофилия является стабильным нарушением функции работы организма. Причём пожизненным: со дня рождения и до дня смерти. Сегодня вы чувствуете себя прекрасно, а через два часа – кровотечение. Оно спонтанное. Понимаете, какая это болезнь? Естественно, с такой болезнью работать сложно. Мы говорим о том, что заболевание нуждается в инвалидизации. Особенно тяжёлые и средне-тяжёлые формы. Нам это обещали, но это не выполняется", – сказала Тамара Рыбалова.
Она отметила, что ассоциация неоднократно обращалась в Министерство труда и социальной защиты населения, но ответов они пока не получили.
"Обещали приказ написать, что средне-тяжёлую форму будут инвалидизировать. Говорили, что приказ якобы готов и находится в Министерстве юстиции. А вот два года прошло – и никаких результатов", – рассказала Тамара Рыбалова.
В Казахстане проживает 841 взрослый и более 400 детей с гемофилией. За последние два года увеличилось количество летальных исходов.
Гемофилия – это тяжёлое наследственное заболевание, которое характеризуется нарушением свёртываемости крови. Основными проявлениями гемофилии являются кровоизлияния в мышцы, суставы и внутренние органы.
"В 2018 году умерли три человека. В 2019 году – один пациент, у него была ингибиторная форма. И 22 января 2020 года скончался ещё один человек, у него тоже была тяжёлая форма. Таких фактов с 2011 по 2018 год не было. Летальные исходы произошли из-за низкого уровня лечебно-профилактического лечения", – заявили общественники.
В ассоциации также заявили, что по-прежнему остро стоят вопросы, связанные с нехваткой квалифицированных специалистов, отсутствием центров по лечению болезни и лекарственным обеспечением.
