Қазақстанда гемофилияға шалдыққандардың жартысына жуығы – балалар

Дүние жүзінде осы ауруға шамамен 10 мың адамның біреуі шалдыққан. Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметі бойынша 2024 жылдың аяғында Қазақстанда гемофилиямен ауыратын 1559 науқас тіркелген, олардың 678-і – балалар. Мұндай мәліметтер Алматыда Дүниежүзілік гемофилия күніне орай өткізілген баспасөз конференциясында айтылды. 

Гемофилияға шалдыққан науқасқа емдеу шаралары уақытылы жасалмаса және тұрақты алмастыру терапиясы болмаса, қан кету ауыр салдарға, соның ішінде мүгедектік пен өлімге әкелуі мүмкін. 

"Көптеген жылдар бойы уақытылы диагностика және алмастыру терапиясының заманауи әдістері гемофилиямен ауыратын адамдардың тағдырын қалай өзгертетінін көріп келе жатырмын. Осыдан бірнеше онжылдық бұрын ғана науқастар балалық шағында-ақ ауыр асқынуға жиі тап болатын. Өйткені ауру ерте балалық шақта анықталады, сол себепті әрбір науқасқа басынан бастап дұрыс емдеу тактикасын таңдап, оның тиімділігін қадағалап отыру маңызды", – деді Алматы қаласының бас штаттан тыс балалар гематологы Ұлжалғас Өскенбаева. 

Оқи отырыңыз: Шертпе дегеніміз не және ол қандай ауруларға ем

Буындарға қан кету, оларда созылмалы қабыну белгілерінің болуы кезінде науқастар дереу дәрігер көмегіне жүгінуі керек. Дәрігер ауыр гемофилиямен ауыратын науқастар және профилактикалық ем қабылдап жатқан науқастар жылына кемінде 4 рет гематологқа баруы керектігін, қалғандары жылына кемінде 1-2 рет барғаны жөн екенін айтады.

Дегенмен, медицинадағы жетістіктер науқастардың толыққанды өмір сүруіне жол ашып жатыр. Заманауи диагностика және терапия әдістері қан кетуді бақылауда ұстауға және асқыну қаупін мейлінше азайтуға мүмкіндік береді. Осының арқасында гемофилияның ауыр түрімен ауыратын науқастардың өмір сүру ұзақтығы бүгінгі күні 75-77 жасқа дейін жетуі мүмкін.

"Инновациялық препараттар жасап шығару "Такеда" фармацевтикалық компаниясының миссиясының бір бөлігі ғана. Біз медициналық шешімдерді ғана емес, сонымен қатар дәрігерлерге арналған білім беру бағдарламаларын, цифрлық құралдарды дамытуды, сонымен қатар науқастардың өмір сапасын жақсартуға бағытталған әлеуметтік бастамаларды қамтитын кешенді қолдау жүйесін құруға ұмтыламыз. Біз кешенді тәсіл денсаулық сақтау саласындағы ең күрделі міндеттерді шешудің кілті деп санаймыз. Қоғаммен тығыз жұмыс істеу арқасында гемофилиямен ауыратын адамдарға қорқынышты ұмытып, болашаққа сеніммен қарауға көмектесетін тиімді стратегияларды жасап шығара аламыз", – деді "Такеда Қазақстан" ЖШС директоры Михаил Владимиров. 

Оқи отырыңыз: Алматыда сирек кездесетін ауруға шалдыққан балалар жайлы кітап жарық көрді

Компания басшысы бұл ретте әлеуметтік жауапкершілік жұмыстың маңызды бөлігі екенін баса айтты. Компанияның әлеуметтік жауапкершілік аясындағы маңызды бастамаларының бірі былтырғы 2024 жылы "Әли және оның ішкі әлемі" ертегісінің жарыққа шығуы болды. Бұл — астарлы ертегі жанрында баяндалған гемофилиямен ауыратын баланың хикаясы. Ол өзінің сирек кездесетін сырқатын түсінуге, қорқынышын жеңуге және жақындарының қолдауын қабылдауға үйреніп жатқан баланың ішкі толғанысына арналған. "Әли және оның ішкі әлемі" гемофилиямен ауыратын отбасылар мен балаларға аурудың барлық шектеулері мен қиындықтарына қарамастан, жалғыз емес екенін және үміт пен қуанышқа құқығы бар екенін сезінуге көмектеседі.