Қор сирек кездесетін өмірге қауіп төндіретін және созылмалы аурулары бар балаларға атаулы көмек көрсету туралы шешім қабылдады, деп мәлімдеді "Қазақстан халқына" қорының төрағасы Болат Жәмішев. 

"Қор 9,7 млрд теңге сомасына 24 бала мен екі ересекті жұлын бұлшық етінің атрофиясы, Дюшеннің бұлшық ет дистрофиясы ауруларымен дәрілік қамтамасыз ету бойынша жобаны қаржыландырады. Соның ішінде Қазақстанда тіркелмеген Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) қымбат дәрілік препаратын жұлын бұлшық ет атрофиясы бар пациенттерге арналған төрт бала үшін сатып алынады", – деді Болат Жәмішев. 

Мұнымен қатар, ол орфандық ауруларды емдеудегі дәрі-дәрмектердің құны жоғары, сонымен қатар бірқатар дәрі-дәрмек тіркелмегеніне тоқталды. Айтуынша, орфандық ауруларды емдеудің заманауи әдістері оларды нәресте кезінен қолданғанда жоғары тиімділікті көрсетеді. 

Оқи отырыңыз: Жәмішев: Қаңтарда қаза тапқан 13 бейбіт тұрғынның туыстарына ақша аудару мәселесі қаралуда

"Емдеуді уақытылы бастау балаларды мүмкіндігінше оңалтуға мүмкіндік береді", – деп қосты қор жетекшісі. 

Айта кетейік, ҚР денсаулық сақтау министрлігінің деректері бойынша соңғы бес жылда орфандық аурулары бар науқастар санының 49%-ға, оның ішінде балалардың – 11%-ға өсуі байқалады (2021 жылдың соңында – 13 426 бала). 2020 жылы дәрілік заттармен 23%-ы қамтамасыз етілсе, 2021 жылы – 26,8%-ы қамтылды.

Оқи отырыңыз: