"Я себя ненавидела". Казахстанки с витилиго рассказали о жизни с болезнью

Витилиго – одно из самых малоизученных заболеваний. Это состояние, при котором на разных участках тела появляются светлые пятна. Болезнь не вредит общему здоровью, но отравляет своим обладателям жизнь: они нередко становятся объектами насмешек и даже фобий. О заболевании и о том, как обрести уверенность в себе, рассказали врач и люди, живущие с витилиго.

Алматы впервые выбран международной штаб-квартирой 13-го Всемирного дня витилиго. Отмечаться он будет 24 июня. Цель – помочь людям с этим заболеванием преодолеть предрассудки, получить доступ к современным методам лечения и вести полноценную жизнь.

"Витилиго – это хроническое неинфекционное кожное заболевание. Оно выражается в нарушении пигментации кожи, а иногда и волос из-за разрушения меланоцитов. Это клетки, которые вырабатывают меланин, окрашивающий и дающий цвет коже. Меланоциты также защищают кожу от вредного ультрафиолетового излучения и участвуют в гомеостазе организма", – объяснила дерматовенеролог, кандидат медицинских наук Сания Оспанова.

Витилиго нельзя назвать редким заболеванием. Более 60 миллионов человек живут с этой болезнью. В Казахстане, по последним данным, за три года в дерматологические учреждения обратились свыше 15 тысяч пациентов. Скорее всего, этот показатель намного выше. Так как многие, смущаясь и боясь публичного осуждения, скрывают заболевание и не обращаются к врачу.

"Я в детстве много плакала из-за этого, издевательства людей сильно выбивали меня из колеи. Я и сама себя ненавидела, мне казалось это уродством. Даже мысли о суициде были. Это привело к тому, что я стала закрываться, даже родственникам перестала показывать, мне было стыдно ходить перед ними в открытой одежде и показывать пятна", – рассказала модель Меруерт Курмет.

Заболевание может поразить любого человека в любом возрасте, но обычно это состояние развивается до двадцати лет. Это означает, что многие дети живут с витилиго. Меруерт заболела в три года. Именно в этом возрасте у неё стали появляться первые пятна на руках, и в течение двух лет они распространились по всему телу.  

"В зависимости от психосоматического состояния и качества жизни пациента можно отметить медленную или быструю прогрессию патологии. Предусмотреть форму, течение и распространение кожного процесса невозможно. Известны редкие случаи самостоятельного прекращения прогрессирования и восстановления нормального окраса кожи. Но в большинстве случаев симптомы усиливаются и очаги депигментаций растут", – говорит Оспанова.

Специалисты отмечают, что витилиго – довольно своеобразная болезнь. В основном патология имеет наследственную природу, но бывает и приобретённая вследствие врождённых дефектов самих меланоцитов, а также их разрушения под действием аутоиммунных реакций организма, воздействия таких факторов как солнечный ожог, плохая экологическая обстановка, химикаты и эмоциональный стресс.

"Мне всё время казалось, что даже если видно одно пятно, то люди только на него и смотрят. Некоторые спрашивали, что это такое, говорили: "Ой, бедненькая". Был случай, когда я пришла в салон красоты на маникюр, и мастер, увидев мои пятна, стала надевать перчатки. Всё это только усугубляло мои комплексы", – рассказала Лилия Мамиева, лицо месяца осведомлённости с витилиго.

Многие люди в силу своей неосведомлённости о недуге считают, что он передаётся при контакте с больными. На самом деле избегать людей с такой особенностью не стоит. Жизни и здоровью окружающих ничто не угрожает, потому что витилиго не является инфекционным заболеванием, не заразно и не опасно для здоровья, все проблемы носят чисто эстетический характер.

"Лет с 15 я начала лечить витилиго. Обращалась к народной медицине. Бабушка делала на основе спирта и ореховых перегородок какие-то настойки – не помогало. Пробовали различные медицинские препараты, покупали, втирали – тоже ничего не помогало. Дело в том, что у меня прогрессирующая форма, и сейчас поражение кожи составляет 70%", – говорит Лилия.

Первые упоминания о витилиго обнаруживаются за 2000 лет до нашей эры в священных книгах индуизма, буддизма, а также в медицинских трактатах древних египтян и персов. При этом в древности заболевание часто путали с макулярной формой проказы и не проводили чёткой дифференциации между витилиго, лепрой, лишаём и псориазом, включая их в одну категорию. Долгое время одной из причин стигматизации людей с данным заболеванием являлся неправильный перевод Библии с иврита на древнегреческий язык, в котором слово, обозначающее витилиго, было переведено как "лепра". 

"Раз мы говорим о кожных болезнях, есть такой святой – преподобный Никифор, прокажённый монах. Он заразился лепрой и на протяжении всей жизни боролся с заболеванием. Страдания он переносил с крайним смирением и за своё безграничное терпение и любовь к ближним был наделён даром пророчества и утешения страждущих. Он сам перенёс болезнь, поэтому ему молятся при различных кожных заболеваниях", – рассказал клирик Казанского собора Алматы, священник Георгий.

Серьёзные исследования заболевания начались лишь с середины XIX века, когда вышел доклад немецкого врача-дерматолога Генриха Кёбнера, в котором он описал витилиго. Позже, в 1842 году, норвежские дерматологи Даниель Даниельсен и Карл Боек научно доказали отличие это болезни от лепры и выделили её в отдельную нозологию. И лишь в последние десятилетия появились теории возникновения и развития витилиго и его проявлений. 

"Дерматологи нашей страны провели огромную работу по внедрению высокоэффективных методов лечения витилиго. Если в 2010 году в Казахстане была только одна фототерапевтическая установка, то уже в 2022 году золотой стандарт лечения заболевания проводился в 13 центрах. Зарегистрированы и применяются также фотокабины и локальные аппараты Kernel. Это очень удобно для лечения различных форм и локализаций витилиго", – подчеркнула врач Сания Оспанова.

Сегодня в Казахстане фототерапия используется в трёх республиканских и 10 областных центрах. Эффективность комплексного лечения достаточно высокая: около 35% больных витилиго достигли более чем 70-процентного восстановления нормального цвета кожи. А у 10 пациентов удалось добиться клинического выздоровления.

"Я читала много книг по психологии, психосоматике, и во мне начало многое меняться. В книге Валерия Синельникова "Возлюби болезнь свою" сказано, что каждое заболевание даётся нам для чего-то. Я долго искала ответ и где-то к 18 годам нашла его. Болезнь научила меня терпению, толерантности, умению признавать себя и других людей. Сейчас я открыто говорю о своём заболевании и помогаю другим преодолеть комплексы", – сказала Меруерт Курмет.

В 2015 году в Казахстане внедрили хирургические методы лечения витилиго – трансплантацию некультивируемой эпидермальной суспензии клеточных элементов и волосяных фолликул. Отечественным медикам удалось провести 133 трансплантации при витилиго. Прорывным результатом стала репигментация до 100% на лице.

Наталья Овчинникова, АПН