Хотел стать донором, но получил отказ. Что мешает расширять регистр доноров костного мозга в Казахстане

Всемирный день донора крови в Казахстане отметили внушительной статистикой: в 2025 году в стране провели 255 255 донаций крови и её компонентов, а донорами ежегодно становятся более 200 тысяч казахстанцев. Но история, произошедшая в Таразе, показала, что с донорством костного мозга ситуация устроена сложнее.

Поводом стала публикация Кымбат (@kkuspanova) в Threads. Тема донорства костного мозга для неё личная: у её сына орфанное (редкое) заболевание – синдром Швахмана–Даймонда. Кроме того, у ребёнка диагностирован острый лейкоз. По словам Кымбат, именно в связи с лейкозом врачи рассматривают возможность трансплантации костного мозга, поэтому друзья семьи в разных городах решили вступить в Национальный регистр доноров. Один из них пришёл в Жамбылский областной центр крови в Таразе, но, как утверждает Кымбат, сначала получил отказ: в регистратуре ему сообщили, что такой процедурой центр не занимается.

Корреспондент Informburo.kz разбиралась, почему человек, готовый вступить в Национальный регистр доноров костного мозга, не всегда может сразу сдать образец крови в региональном центре, как на такие обращения должны реагировать сотрудники центров крови и почему база потенциальных доноров в Казахстане пополняется слишком медленно.

Что произошло в центре крови Тараза

9 июня знакомый Кымбат пришёл в Жамбылский областной центр крови, чтобы вступить в Национальный регистр доноров костного мозга. Такие доноры могут понадобиться пациентам с лейкозами и другими тяжёлыми заболеваниями крови, если им требуется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

По словам Кымбат, в регистратуре мужчине сначала ответили, что такой процедурой центр не занимается. Женщина сама набрала номер регистратуры центра крови.

"В регистратуре мне сказали, что это акция, которая проходит три раза в год. Я уточнила: получается, всех желающих стать донорами костного мозга разворачивают весь год, кроме этих трёх раз? Мне ответили: получается так", – рассказала она корреспонденту Informburo.kz.

После разговора с регистратурой женщина попросила соединить её с руководством центра. Там, по её словам, сообщили, что потенциальных доноров принимают, но в тот день никто не обращался. Но, как утверждает Кымбат, её знакомый действительно был в центре крови: у него была фотография с места, а сам факт обращения, по её мнению, можно было проверить по камерам.

Позже с Кымбат связались представители Национального регистра доноров костного мозга. Там подтвердили, что в областях набор потенциальных доноров может проводиться не постоянно, а 3–5 раз в год. Но действия центра крови в Таразе, считает она, всё равно были неправильными: сотрудники должны были проконсультировать добровольца, взять его контактные данные и сообщить дату следующего набора.

11 июня знакомый Кымбат снова пришёл в центр крови. На этот раз, по её словам, ситуация уже была другой.

"В центре стоял плакат: "Сдай пробирку крови, спаси жизнь, стань донором костного мозга". В регистратуре уже знали об этом процессе. Видимо, пост всё-таки повлиял на работу центра крови", – рассказала Кымбат.

Однако сама история для неё на этом не закончилась. Женщина считает, что проблема не только в действиях конкретного сотрудника, а в том, как устроен набор потенциальных доноров в регионах. "Если областной центр принимает желающих всего несколько раз в год, то это очень мало. Такими темпами мы не будем быстро увеличивать количество доноров в Казахстане", – считает  она.

Добавим, что диагноз сына героини (синдром Швахмана–Даймонда) относится к редким наследственным заболеваниям. По словам Кымбат, в казахстанский перечень орфанных заболеваний этот диагноз пока не включён, из-за чего семьи пациентов могут сталкиваться с неопределённостью при получении медпомощи, лекарств и мер господдержки.

В регистре уже более 15 тысяч доноров, но попасть туда можно не сразу

В Национальном регистре доноров костного мозга сообщили, что по состоянию на июнь 2026 года в базе числится более 15,5 тысячи потенциальных доноров гемопоэтических стволовых клеток. Ежегодно регистр пополняется примерно на 1500–1700 человек.

При этом в регистре объяснили: гражданин может обратиться в любой региональный центр крови, но это не означает, что он сразу в тот же день сдаст кровь для HLA-типирования.

"Граждане, желающие вступить в Национальный регистр доноров костного мозга РК, могут обратиться в любой региональный центр крови страны. В центре им предоставят информацию о донорстве гемопоэтических стволовых клеток, осуществляется сбор контактных данных, а также последующее приглашение на запланированный день донации с предварительным уведомлением".

Забор образцов, как следует из ответа регистра, организуют по мере накопления заявок от желающих. Это связано с тем, что кровь нужно быстро доставить в лабораторию.

"Данная мера направлена на то, чтобы доставить нативные образцы крови в лабораторию в течение 48 часов с момента их забора. Указанный срок необходим для выделения ДНК из образцов крови и последующего проведения HLA-типирования", – пояснили в центре.

Таким образом, обратиться в центр крови человек может в любой рабочий день, однако сдача крови для включения в регистр не всегда происходит сразу. В ряде случаев потенциального донора сначала консультируют и приглашают на ближайший организованный день забора образцов.

Это не просто сбой в коммуникации

Глава фонда помощи больным онкологическими заболеваниями "Амила" Жанна Ахмедова считает, что случай в Таразе показал более глубокую проблему, чем ошибка сотрудника регистратуры. 

"Мы глубоко сопереживаем маме мальчика, который сейчас борется с лейкозом, и искренне восхищаемся гражданской позицией её знакомого из Тараза. Ситуация, когда человек искренне хочет спасти чью-то жизнь, но сталкивается с информационным или техническим барьером, недопустима", – отреагировала Ахмедова.

Она отметила, что численность национального регистра недостаточна для потребностей страны. По мнению Ахмедовой, база должна насчитывать не десятки тысяч, а как минимум несколько сотен тысяч потенциальных доноров.

"Вероятность найти полностью совместимого неродственного донора составляет примерно один к десяти тысячам. Из-за уникального и разнообразного генетического профиля населения Казахстана найти донора для наших граждан в зарубежных базах крайне сложно и дорого. Нам жизненно необходим сильный отечественный регистр", – считает она.

Ахмедова связывает медленный рост регистра не только с низкой информированностью населения, но и с техническими ограничениями системы. По её словам, в Казахстане не хватает оборудования, лабораторных мощностей, реагентов и условий для обработки большого количества образцов.

Отдельно она обратила внимание на то, что редкий набор доноров в регионах может быть следствием этих ограничений.

"Практика, при которой в регионах забор крови для регистра проводится всего 3–5 раз в год, напрямую связана с инфраструктурными проблемами. Центры крови вынуждены сдерживать поток добровольцев, потому что лаборатории не справляются с нагрузкой, а реагентов хватает не всегда", – считает глава фонда.

При этом, по её словам, даже в таких условиях человеку не должны отвечать: "Мы этим не занимаемся". Потенциального донора обязаны проконсультировать, взять его контакты и объяснить, когда он сможет сдать образец.

Ахмедова считает, что систему нужно менять не точечно, а комплексно. Среди возможных решений она называет модернизацию лабораторий, закупку оборудования для HLA-типирования, расширение мощностей для хранения биоматериала, цифровую запись добровольцев и переход на более удобные методы сбора образцов, например, мазок со щеки.

"Мы рады, что в Таразе оперативно отреагировали на резонанс и провели забор крови. Но мы не хотим, чтобы регистр пополнялся только после скандалов в соцсетях. Система должна работать бесперебойно, технологично и бережно относиться к каждому человеку, готовому спасти чью-то жизнь", – заключила Жанна Ахмедова.

Нужны не только доноры, но и возможности

Глава  благотворительного фонда имени Асель Байсеитовой, кандидат психологических наук Ильмира Хусаинова считает, что таразская история показала лишь часть более масштабной проблемы. По её словам, вопрос заключается не только в привлечении новых доноров, но и в возможностях системы по обработке и сопровождению потенциальных участников регистра.

По мнению эксперта, сегодня Национальный регистр доноров костного мозга остаётся сравнительно небольшим, а его дальнейшее расширение во многом зависит от технических возможностей лабораторий. Она отметила, что в стране ограничены мощности по проведению высокоразрешающего HLA-типирования, а специализированное оборудование сосредоточено преимущественно в Астане.

"На сегодняшний день численность Национального регистра доноров костного мозга остаётся недостаточной для потребностей страны. Для эффективной работы база должна насчитывать не десятки тысяч, а сотни тысяч потенциальных доноров. Нам жизненно необходим сильный отечественный регистр, поскольку поиск совместимого донора за рубежом далеко не всегда возможен", – сказала Хусаинова.

По словам Хусаиновой, расширение регистра упирается прежде всего в инфраструктуру. Нужны дополнительные мощности для HLA-типирования, современное оборудование для секвенирования, условия для обработки и хранения биоматериала, а также подключение региональных лабораторий.

Но одной техники, считает эксперт, недостаточно. Не менее важна работа с потенциальными донорами: люди должны понимать, как проходит процедура, насколько она безопасна и что будет, если однажды именно они окажутся совместимыми с пациентом. Поэтому, по мнению Хусаиновой, регистрационная база должна расти не только быстрее, но и за счёт осознанных доноров.

"Донорство костного мозга окружено заблуждениями, страхами и домыслами. Людям необходимо объяснять, как проходит процедура и почему она безопасна. Важны не только информационные материалы, но и живое общение, которое помогает снизить тревожность и принять осознанное решение", – считает она.

В качестве одного из возможных решений эксперт предлагает использовать практику, которая уже применяется в ряде стран. Речь идёт о вступлении в регистр через образец буккального эпителия – мазка со слизистой оболочки рта. Такой способ позволяет отказаться от необходимости сдавать кровь на первоначальном этапе и значительно упрощает процедуру для потенциальных доноров.

"Человек мог бы получить специальный набор, самостоятельно взять образец ДНК и отправить его почтой в регистр. Это позволило бы вовлечь гораздо больше людей, особенно из регионов. В перспективе такой подход способен существенно увеличить число потенциальных доноров и повысить шансы пациентов на поиск совместимого донора", – убеждена Хусаинова.