Напомним, в конце июня на сайте informburo.kz появилась статья о мальчике, которому требовалась операция по удалению опухоли головного мозга в зарубежной клинике, так как в Казахстане оперировать его отказались. Наша редакция объявила о сборе денег через фонд Аружан Саин. Всего необходимо было собрать 19 тыс. долларов.
Буквально за две недели новость: "Наргиз просит подарить её сыну шанс на жизнь" облетела социальные сети Казнета.
На сегодняшний день сумма, которую перечислили на счёт фонда с пометкой "для Нургали Абдугалиева", составляет 269 тыс. тенге.
Корреспондент informburo.kz созвонилась с мамой мальчика, узнать о дальнейших планах. Но, как оказалось, поездку и операцию пока отложили. И причина совсем не в сумме, которой бы не хватило на операцию за рубежом.
"Казахстанские врачи просто не дали нам заключение о том, что отказываются оперировать сына здесь. А этот документ мы обязаны предоставить фонду", - пояснила Наргиз.
При этом она дополнила: вопрос о необходимости операции её ребёнку вызвал у казахстанских врачей спор.
"Врачи, которые нас лечат, утверждают, что у нас рецидив, и что есть метастазы в шейный отдел позвоночника. Нейрохирурги же утверждают, что никакого рецидива нет. Когда мы пришли в нейрохирургию, нам просто повезло, мы случайно попали на консультацию к израильскому профессору. Он сказал, что эта опухоль возникла от лучевой терапии, и что моего мальчика можно поднять без какой-либо операции. С одной стороны, хочется верить, а с другой стороны, я как мама должна подстраховаться и перепроверить всё. Ведь на вопросы, почему у нас метастазы, и будет ли эта опухоль расти дальше, нам никто так и не ответил", - поделилась Наргиз.
На прошлой неделе их с сыном отправили домой в Уральск отдохнуть от продолжительного лечения, которое длится с января 2015 года. Но уже 27 июля они возвратятся в Национальный научный центр материнства и детства, ставший им уже вторым домом.
"30 июля у нас будет консилиум с врачами Астаны и Алматы, в том числе и казахстанскими нейрохирургами. Будем решать, что делать. Возможно, это будет биопсия, чтобы выявить, что у нас на самом деле такое. Если же нам всё-таки понадобится операция, то будем добиваться, чтобы нам написали заключение, то есть разрешение сделать её за рубежом", - с полной решимостью в голосе бороться за своего сына до полного выздоровления заявила Наргиз.
По словам мамы, если операция действительно будет необходима, им обещали выделить квоту.
"Я звонила в уральский облздрав и фонд "Жулдыз", нам сказали, что нас отправят туда по квоте", - уточнила она.
Жизнь ребёнка бесценна
Корреспондент informburo.kz поспешил выяснить, какова же судьба тех денег, которые казахстанцы совместными усилиями собрали на операцию Нургали.
Светлана Селюнина, менеджер проекта "ДОМ - добровольное общество милосердия", объяснила, что эти средства не могут быть перечислены маме ребёнка, на помощь которому их и собирали.
"При всём желании, мы не можем перечислить ей собранные деньги. Во-первых, счёт, по которому детей отправляют на лечение в зарубежные страны - целевой. Клиника нам закрывает всё актом. А на каком основании мы отдадим их маме? Как мы будем отчитываться перед теми спонсорами, которые нам эти деньги перечислили? Многие будут думать, что собранные средства пошли на какие-то её собственные нужды. У нас ведь есть отчётность, которую люди могут видеть в Хоумбанке, и вот представьте что они будут думать, когда увидят перечисление на счёт физического лица. Поэтому мы никогда этого и не делаем".
По словам Светланы Селюниной, Наргиз деньги не понадобятся, ведь всё лечение им будет обеспечено бесплатно, то есть в рамках квоты.
- Светлана, но ведь часто бывает так, что даже получая лечение по квоте, пациенты вынуждены искать какие-то лекарства самостоятельно. К примеру, не зарегистрированые на территории РК, либо дефицитные препараты. А это очень большие затраты. Причём их квота не покрывает. Если у этой семьи возникнет необходимость в покупке такого дорогостоящего лекарства, вы сможете оказать им помощь в его приобретении?
- У нас в уставе прописано: только на лечение и операции за рубежом. Более того, мы не имеем права проплачивать счета по Казахстану. Здесь мама может надеяться только на помощь спонсоров.
- По вашей информации, на сегодня собранная сумма составляет 269 тыс. тенге. Можно узнать, куда будут перечислены эти деньги?
- Конечно. Мы с мамой поговорили, и она сказала, что не против, если эти деньги пойдут на операцию для другого ребёнка. У нас много таких экстренных детей. В данном случае мы перечислим их на ретинопатию недоношенных, а конкретно на операцию для Наримановой Азизы, стоимостью в 3000 долларов. Она поедет в Санкт-Петербург в клинику "ЛОГУЗ" уже в сентябре этого года.
Когда готовилась эта статья, на страничке сбора средств для нуждающейся в операции девочки Азизы статус сменился на "Деньги собраны".
А значит, что помощь казахстанцев не была напрасной и всё-таки поможет спасти жизнь и подарить здоровое будущее ребёнку.
Несмотря на то что эти деньги пошли совсем не на Нургали Абдугалиева, его мама совсем не расстроилась, а даже больше - обрадовалась.
"Я очень благодарна тем людям, которые не остались равнодушными к нашей истории, и очень надеюсь, что эти деньги подарят здоровье хоть одному ребёнку и осчастливят его маму. Я в это верю!"
А в заключение поведала, что пока готовила на кухне еду для Нургали, мальчик самостоятельно попытался сесть. По словам мамы, это большой прогресс для них.
Редакция informburo.kz тоже верит и желает скорейшего выздоровления Нургали и большого терпения его семье. А вместе с тем и всем тем, кому сейчас приходится бороться за жизни своих детей и близких. В свою очередь, мы будем следить за развитием событий, и держать в курсе всех тех, кто сопереживает вместе с нами.
