Сотни казахстанцев жалуются на то, что им не выдают лекарства, от которых зависит их жизнь. Как так вышло?

Пациенты, которым необходимо пересадить орган, сталкиваются с немалыми трудностями. Так как посмертное донорство в Казахстане не развито, нашим гражданам приходится искать доноров среди своих ближайших родственников, а если их органы им не подходят, то ехать на трансплантацию за рубеж.

На этом проблемы не заканчиваются: после успешно проведённой операции пациенты должны всю жизнь принимать иммуносупрессивные препараты, чтобы их организм не отторг чужеродный орган. Эти препараты казахстанцам по закону должны выдавать бесплатно. Но на деле пациентам время от времени приходится чуть ли не бороться за то, чтобы им выдали положенные медикаменты, от которых зависит их жизнь. Это касается всего Казахстана, а особенно остро проблема сегодня ощущается в Астане. 

Более 260 пациентов в Астане могут не получить лекарства в 2024 году 

В столице в одной из поликлиник с 2007 года функционировал единый нефрокабинет для всех пациентов с донорской почкой. Там работал опытнейший нефролог, который знал все нюансы терапии. Пациенты никогда не сталкивались с проблемой нехватки лекарств. Но вместо того, чтобы масштабировать такой положительный опыт на все регионы, городское управление здравоохранения решило расформировать в сентябре нефрокабинет и отправить всех пациентов в поликлиники по месту жительства.

"При расформировании кабинета управление здравоохранения не поставило в известность 38 поликлиник столицы. В итоге во время заявочной кампании они не знали, что должны формировать заявки ещё и на пациентов после трансплантации почки. Заявочная и закупочная кампании в "СК-Фармации" уже прошли. На более чем 260 пациентов, за исключением единичных поликлиник, препараты на 2024 год не были закуплены. Это нам подтвердили в поликлиниках, куда обращались наши пациенты", – рассказала Сандугаш Орынбаева, президент республиканского общества пациентов в трансплантации "Омир Сыйы".

Общество пациентов после трансплантации "Омир Сыйы" направило письма руководителю управления здравоохранения города и депутату маслихата. После этого, в ноябре, вышел новый приказ горздрава о нефрокабинете. Но он оказался совершенно иным и нуждается в детальной доработке, подчеркнула Сандугаш Орынбаева. 

"По итогу такой жизненно важный вопрос сейчас даже не обсуждается и не решается. А уже декабрь, даже при самом быстром формировании заявки и скорейшем закупе столичные пациенты получат свои лекарства только к марту-апрелю. Уже сейчас наблюдается дефицит лекарств, и пациентам города пытаются выдать вместо оригинальных препаратов дженерики", – отметила президент "Омир Сыйы".

Однако смена оригинальных препаратов на препараты-аналоги или дженерики невозможна: она ведёт к отторжению органов и даже к смерти. Это доказано всеми международными специалистами и подтверждено, к сожалению, трагичным опытом. Так, в Казахстане в 2011-2012 годах из-за замены оригинального препарата "Сандиммун" на дженерик умерли несколько пациентов.

"Мы боремся за каждую дозу препарата" 

Похожая ситуация с расформированием нефрокабинета произошла год назад и в Алматы. Тогда все пациенты после пересадки почки находились на учёте при едином нефрокабинете в городской поликлинике №7 в Калкамане. Проблем у них никогда не возникало, но после того, как кабинет был расформирован, начались задержки с выдачей препаратов. 

К примеру, алматинке Светлане Зейловой была проведена уже повторная трансплантация почки. Женщина всё это время принимала препарат "Сандиммун". В ноябре, когда она пришла в свою поликлинику №6 получать очередную упаковку, ей заявили, что препарата до конца года больше не будет. Вместо этого пациентке предложили пропить чешский дженерик "Экорал", который имеет то же действующее вещество. Но принимать новый препарат Светлана побоялась. 

"После моей жалобы лечащий врач начал искать лекарства по городу. В итоге мы нашли несколько упаковок "Сандиммуна" в 32-й городской поликлинике возле аэропорта. Но там были таблетки большей дозировки – 100 мг, а мне показано пить 175 мг. В итоге я поехала туда, на окраину города, забрала лекарство и ещё в аптеке сама докупила упаковки по 25 мг. Получается, я пью каждый день одну таблетку по 100 мг и три таблетки по 25, чтобы вышла как раз моя доза", – рассказала Светлана. 

Эту историю можно было бы считать единичным частным случаем, если бы на те же проблемы не жаловались другие пациенты. Муж алматинки Алёны перенёс операцию по пересадке почки и уже 23 года пьёт иммуносупрессоры "Сандиммун" и "Селлсепт".

"В поликлиниках зачастую отсутствует необходимая дозировка, неоднократно нам пытались выдать дженерик. Мы отказываемся. Муж уже проходил вариант замены оригинального препарата на дженерик. Это было плачевно для его состояния здоровья. Упали все показатели. Печёночные маркеры были повышены в три раза", – рассказала Алёна. 

Она добавила, что очень многие самостоятельно докупают необходимые им лекарства. Это несложно, если есть деньги. Но как раз таки денег зачастую нет, так как пособия по уходу за инвалидом, да и сами пенсии по инвалидности не дают возможности закупа препарата самостоятельно. Например, одна упаковка "Сандиммуна" по 50 капсул 25 мг в аптеках стоит сегодня от 12 до 15 тысяч тенге. 

"За всё это время я, честно, очень устала. В поликлинике даже дозировку правильно высчитать не могут, потому что там врачей нет, которые в этом разбираются. В последний раз, в октябре, нам выдали упаковки по 100 мг "Сандиммуна", что не соответствует нашей дозировке. Мы же не можем эту капсулу разделить. А когда жалуешься, они говорят, что найдут нам лекарства. Но где они постоянно их находят?" – недоумевает Алёна. 

Ответственность на "СК-Фармации" или Минздраве? 

Оригинальные препараты для пациентов после трансплантации должны закупаться по принципу пациентоориентированности по торговому наименованию, что прописано с 2021 года. Сегодня для этого нет никаких законодательных препятствий. Но, к сожалению, в различных регионах страны пациентам пытаются на местах выдать дженерические препараты вместо оригинальных. 

Проблемы с лекарствами имели место и в начале 2010-х годов, и в 2017-2018 годах, и в 2021 году. Но если в прежние годы проблема заключалась в ошибках и нарушениях приказов на уровне Минздрава, "СК-Фармации", то сейчас они решены. Теперь проблемы возникают уже на уровне местных исполнительных органов, управлений здравоохранения и поликлиник Казахстана, заметила Сандугаш Орынбаева. 

"Сегодня мы видим отсутствие элементарного эффективного менеджмента на местах. Здесь две основные проблемы: неправильное формирование заявок поликлиниками для основной закупки препаратов "СК-Фармацией" с одной стороны и отсутствие планирования, несвоевременное формирование дополнительного закупа с другой", – считает президент пациентского общества. 

Как она пояснила, из-за текучки провизоров и врачей в поликлиниках многие из них не знают, что на пациентов после трансплантации нужно заполнять заявки по торговому наименованию. В результате они заполняют заявки неправильно, а "СК-Фармация" обязана купить тот препарат, что указан в заявке. Отсутствие контроля со стороны управления здравоохранения и заместителей главврачей, отвечающих за лекарственное обеспечение, а также недонесение информации до поликлиник и провизоров приводит к таким вот проблемам. 

Что касается проблем планирования, то крайне важно, по мнению Сандугаш, закупать чуть больше препарата и разных дозировок, включая самую минимальную. Пациенты после трансплантации принимают не стабильно одну и ту же дозировку препарата – она может меняться в зависимости от концентрации иммуносупрессора в крови и других медицинских факторов. Также в течение года могут появляться новые пациенты, которым только провели операцию. Поэтому важно своевременно формировать и дополнительные заявки.

К сожалению, подобные проблемы с нехваткой препаратов могут быстро решиться только после жалоб в отдельные органы и СМИ. Грубо говоря, в ручном режиме. Например, после нашего разговора с Алёной и Светланой мы обратились за комментариями в управление здравоохранения, поликлинику №6 и "СК-Фармацию". Уже в тот вечер семьям позвонили и попросили прийти за лекарствами. 

Когда в 2021 году пациенты после трансплантации из всех регионов Казахстана также начали массово жаловаться на замену "Сандиммуна" "Экоралом", в это дело вмешались депутаты мажилиса. С их помощью получилось закупить дополнительные партии "Сандиммуна". 

Ерлан Смайлов, экс-депутат мажилиса, был тем, кто писал депутатские запросы, чтобы решить вопрос с обеспечением лекарствами пациентов после трансплантации в 2021 году. По его мнению, есть несколько факторов, почему такие ситуации приходится решать в ручном режиме. 

"Проблемы кроются в неправильно выстроенном менеджменте. Во-первых, должно быть правильное целеполагание. Минздрав делает это не для того, чтобы освоить бюджет и купить препараты подешевле, а потому, что их обязанность – чтобы наши граждане были здоровы и качество их жизни было высокое. От понимания цели выстраиваются задачи, функционал и подходы к решению проблем. Во-вторых, у Минздрава как у организации, видимо, нет институциональной памяти. "Экорал" в прошлые годы уже закупали, было проверено, что он наносит пациентам вред. Тогда зачем мы снова его покупаем? Врачи, провизоры меняются, может пройти 10-20 лет, но это никак не должно влиять на институциональную память Минздрава. А она, в свою очередь, обеспечивается через жёсткое следование стандартам. Также должно быть адекватное управление рисками", – заметил Ерлан Смайлов. 

По его мнению, улучшить ситуацию может только активное взаимодействие Минздрава с пациентскими организациями. Благодаря такому взаимодействию, например, в 2021 году депутаты помогли обеспечить пациентов буферным запасом лекарств. 

"Сегодня пациенты, по сути, сами контролируют весь этот процесс, хотя в действительности всё должно быть наоборот, и это медорганизации должны заботиться о том, чтобы мы вовремя получали все нужные препараты", – подытожила Алёна.