В канун Нового года сбылась одна мечта маленькой Чарос Тахировой из Караганды. Девочка, которая в свои семь лет перенесла 23 операции и находилась на грани жизни и смерти, хотела сказать спасибо своему спасителю. Так вышло, что именно на выделенные Президентом Казахстана деньги ребёнок полетел в Корею на лечение. 17 проведённых в Казахстане операций не дали результата. И только после длительного лечения в Сеуле девочка наконец самостоятельно задышала и снова заговорила. Родители надеются, что больше приступы удушья не будут мучить их долгожданную дочь. На новогоднем балу с участием Нурсултана Назарбаева Чарос обняла Главу государства и поблагодарила его.
"600 тысяч долларов, если не ошибаюсь, Китай вручил нашему Президенту за вклад в развитие Шёлкового пути. 300 тысяч он выделил благотворительному фонду "Милосердие" Аружан Саин и вторую половину – на развитие языка. Мне тогда позвонили из фонда "ДОМ" и сообщили, чтобы мы покупали билеты на операцию в Сеул. Когда в корейской клинике узнали об этом, они решили в поддержку прооперировать ещё одну нашу девочку с таким же диагнозом бесплатно. Пошла такая цепочка добрых дел", – вспоминает мама Чарос Асель Омарова.
По её словам, Чарос родилась здоровой девочкой, ничего не предвещало беды. Но от болезней никто не застрахован. О страшном диагнозе родители узнали только тогда, когда в семье уже родился второй ребёнок. В три с половиной года Чарос неожиданно стала задыхаться, при этом год её лечили от гипертрофии нёбных миндалин. У ребёнка начал пропадать голос.
Позже во время операции врачи узнали настоящую причину пропадания голоса у ребёнка. Медики увидели, что у девочки всё горло усыпано папилломами.
"Приступ удушья мог случиться в любую минуту, и мы бы даже не знали, что и от чего это. Когда нам сказали, что это папилломатоз гортани, врач сказала: "Сочувствую". Мы думали, что одной операцией всё обойдётся, но они продолжались и продолжались. Было даже, что перерывы между операциями были в 20 дней", – рассказывает Асель Омарова.
Девочка чахла на глазах. Полтора года она не разговаривала вообще, полгода шептала. Благодаря добровольному обществу "Милосердие" (фонд "ДОМ" Аружан Саин) в 2015 году семья Чарос впервые полетела в Корею.
"Там нам сделали две операции. Произошёл форс-мажор. На операционном столе у Чарос пропал пульс, ей экстренно пробили гортань и наложили трахеостому – трубку в горле. Она через неё дышала. Потом трубку убрали, но по возвращению в Казахстан возвратился стеноз, то есть ребёнок не мог дышать, её гортань была сужена до 0,2 миллиметров. И мы опять вернулись к трубке", – говорит мама.
Девочка проходила с трахеостомой полтора года. Всё это время она не разговаривала. Четыре поездки в Сеул, семь проведённых там операций и шесть полученных инъекций, уменьшающих рост папиллом. Только после этого в гортани перестали расти папилломы.
"Это настоящая ювелирная работа, после которой ребёнок заговорил. Месяц назад в центре материнства и детства в Астане нам сняли трубку, потому что появилась уверенность, что ребёнок сможет дышать. Но до сих пор никто не знает, когда будет последняя операция. Каждый раз мы надеемся, что она уже была", – продолжает Асель Омарова.
К слову, полёты в Сеул обходятся семье недёшево. Каждая поездка, которая в редких случаях бывает запланированной, а чаще всего – экстренной, выливается в полмиллиона тенге. Семье приходится каждый раз искать спонсоров. Чаще всего на призыв о помощи откликаются "ДОМ" Аружан Саин и корпоративный благотворительный фонд "Аманат". Мать девочки подчёркивает: если бы не добрые люди, неизвестно, как они справились с приступами болезни. Отец Чарос является гражданином Узбекистана, матери из-за состояния здоровья старшего ребёнка приходится сидеть дома. Молодая семья к тому же не имеет своего жилья и вынуждена ежемесячно платить за аренду квартиры.
Сейчас жизнь Чарос всё также висит на волоске, хотя девочка самостоятельно дышит и разговаривает. В любой момент папилломы, спустившиеся из гортани в трахею, могут перекрыть дыхание. Ей необходимо повысить иммунитет, но после инъекций, которые сродни по эффекту с химиотерапией, организм ребёнка ослаблен. Иммунодефицит привёл к предраковому состоянию.
"Врачи говорят, что болезнь побороть может иммунитет или гормональный скачок во время переходного возраста. Я вижу, что сейчас есть разница между тем, что было, и что есть сейчас: если мы раньше оперировались через каждые 20 дней, то сейчас мы через два-три месяца ходим на контрольные осмотры. В Караганде есть девочка с таким же диагнозом, как у нас. Ей тоже сделали операцию в Корее, она подошла к переходному возрасту и, можно сказать, вылечилась", – с надеждой в голосе говорит мама Чарос.
У Чарос Тахировой осталась ещё одна мечта: увидеть Париж. Каждый раз, когда она с мамой летела в Корею, ей казалось, что скоро она увидит Эйфелеву башню. Но вместо этого её встречали медицинские работники.
"У меня такое ощущение, что Эйфелева башня смеётся надо мной и язык мне показывает. Но я верю, что однажды всё равно увижу Париж", – мечтательно говорит Чарос.
