Что делать, если у близкого вам человека начинается деменция. Как с ним себя вести? И чего ждать дальше?

С тех пор как Сью Нельсон узнала, что её отцу диагностировали деменцию, вся её собственная жизнь, казалось, тоже покатилась под откос. Однако если самому пациенту современная медицина помочь практически бессильна, то жизнь родных и близких больного совершенно не обязательно должна превращаться в кошмар.

В ходе исследований было обнаружено немало действенных, научно обоснованных способов помочь близким пройти это непростое испытание. BBC рассказывает трогательную историю семьи, научившейся жить с этой болезнью бок о бок.

Распад и увядание личности

Разрушительное влияние деменции (в обиходе её ещё называют старческим слабоумием, хотя это не вполне корректно) на личность любого человека огромно, поскольку эта болезнь понемногу подтачивает память, разрушая воспоминания,  а иногда и подменяя их новыми, ложными.

В результате пациент теряет способность концентрировать внимание на чём бы то ни было. Его сознание становится спутанным, а настроение – переменчивым. Из памяти стираются лица знакомых людей – даже самых родных и близких. А самые элементарные повседневные задачи становятся всё сложнее и непонятнее, под конец и вовсе превращаясь в непостижимые головоломки, способные вогнать в ступор.

Впрочем, ненамного меньше самих пациентов страдают их близкие, которым поневоле приходится наблюдать за медленно увядающим рассудком. Авторы одного из научных исследований этого расстройства даже призывают считать окружающих больного (и ухаживающих за ним) членов семьи "неочевидными вторичными пациентами".

Их собственные "симптомы" при этом могут принимать самые разные формы. Этот процесс может приводить к существенной социальной изоляции, повышению рисков для здоровья и финансовым трудностям.

Если от деменции страдает ваш отец или мать, болезнь заставляет вас полностью пересмотреть свои отношения с родителями – как будто перевернув их с ног на голову.

В моей жизни это случилось под Рождество 2019 года.

В углу комнаты стояла искусственная елка, сильно страдающая от передозировки мишуры. Рядом собралась семья: мой муж нацепил яркий рождественский свитер, а наш сын-студент со скучающим видом раскладывал пасьянс. Его дед, мой папа, ковырял вилкой традиционную рождественскую индейку. В общем, всё как обычно, если не считать того, что дело происходило в больничной палате в Стивенедже – небольшом городке к северу от Лондона.

Накануне моего 87-летнего на тот момент отца увезла "скорая", поскольку его начало рвать чем-то похожим на молотый чёрный кофе. Хотя отец шутил с медсёстрами, что причина была в моей стряпне, на самом деле случилось нечто иное.

Судя по результатам проведённых анализов, дело было в передозировке обезболивающим, что, честно говоря, всех нас немного озадачило.

Однако ещё более неожиданным стал вопрос врача: "Давно ли у вашего отца деменция?"

"Насколько мне известно, – сказала я, – никакой деменции у него нет".

Число диагнозов утроится

По всему миру от деменции страдает около 57 млн человек. Ожидается, что к середине века их станет втрое больше – около 153 млн – вследствие общего старения и роста населения планеты.

Женщин деменция поражает значительно чаще, чем мужчин, и обычно считать это состояние болезнью не принято.

"Деменция – это общий термин для целого ряда прогрессирующих нейродегенеративных (то есть поражающих мозг) заболеваний", – объясняет Кэролайн Скейтс, замглавы благотворительной организации Dementia UK.

Причиной этих изменений в мозгу могут быть различные болезни. По словам Кэролайн, на сегодняшний день врачи различают более 200 типов деменции.

"Самые распространённые из них – болезнь Альцгеймера, сосудистая деменция, деменция с тельцами Леви (ДТЛ), лобно-височная и смешанная. И все они могут проявляться по-разному", – говорит эксперт.

Деменция с тельцами Леви, например, возникает в результате скопления внутри клеток головного мозга одноимённых белков, от чего у пациента развиваются галлюцинации, сонливость и обмороки.

Потеря памяти

Однако первым симптомом деменции, который обычно замечают близкие пожилого человека, является потеря памяти. Память начинает сильно ухудшаться, когда клетки головного мозга перестают работать должным образом, что неизбежно влияет на мысли больного, его способность общаться и запоминать информацию.

"Если этот процесс начался, помочь такому человеку врачи обычно бессильны – лекарств от него нет", – разводит руками Роза Санчо, возглавляющая научное подразделение благотворительной организации Alzheimer's Research UK. "Какие-то препараты выписать, конечно, можно, но все они способны разве что временно облегчить симптомы", – уточняет она.

Поскольку причины происходящих в мозгу изменений в настоящее время лечению не подлежат, единственным возможным выходом остаётся симптоматическое лечение, создание для пациента условий, поддерживающих и стимулирующих работу угасающего мозга, и в первую очередь (подробнее об этом позже) – профилактика дегенеративных процессов.

"Деменция" – это диагноз не только для самого пациента, но и для всей его семьи, – считает Скейтс. – Каждый раз, когда фиксируется очередной случай болезни, необратимые изменения происходят в жизни целого ряда людей".

Для людей, ухаживающих за такими больными, потеря пациентом памяти может превратить повседневную жизнь в бесконечную череду необъяснимых загадок.

В случае с моим отцом, как я уже говорила, было совершенно непонятно, почему это он ни с того ни с сего выпил столько обезболивающего. Только потом я вспомнила, что за несколько дней до того, когда я забирала его с лондонского вокзала, он слегка прихрамывал. Выяснилось, что несколько недель назад он поскользнулся на улице и сломал ногу.

"Тебе что, не стали накладывать гипс?" – удивилась тогда я.

"Да, наложили, но он мне страшно действовал на нервы, – отозвался папа. – Да всё нормально, я в полном порядке!"

Внезапная передозировка

Врач больницы предположил, что папа принимал что-то от боли, но случайно выпил слишком большую дозу, поскольку забыл, что до того уже пил те же таблетки. Чемодан отца эту теорию подтвердил: внутри обнаружилось больше десятка упаковок анальгетиков – преимущественно пустых.

Некоторые проявления деменции легко списать на пожилой возраст. Папа всегда был человеком довольно рассеянным и забывчивым, причём я от него эти качества унаследовала, поэтому и не обращала на них особого внимания, убедив себя, что для человека в возрасте за 80 постоянно терять телефон вполне нормально.

В других областях – с учётом возраста – дела у него шли просто отлично. Он ежедневно читал Times и внимательно следил по телевизору за новостями. Любил обсуждать политику, много ездил на общественном транспорте, ежедневно проходил по 10 км пешком и не пропускал ни единого домашнего матча своего любимого "Эвертона" (впрочем, в том, что эти игры положительно сказывались на его психике, я отнюдь не уверена).

Конечно, всем нам всё чаще приходилось по сотому разу слушать одни и те же истории. А однажды он выбежал до ближайшего магазина, но по дороге заблудился и вернулся только часа через три. Вернулся, впрочем, целым и невредимым, так что этому инциденту никто особого значения не придал – посмеялся он над ним и забыл.

Многим взрослым, имеющим дело с забывчивым родителем или партнёром, такой подход может показаться уважительным, деликатным и чуть ли не единственно возможным. Однако на глобальном уровне он оборачивается серьёзной проблемой, поскольку у многих больных деменция остаётся недиагностированной именно в силу того, что симптомы заболевания игнорируются родными.

Жизнь без диагноза

"Обзор научных исследований от 2017 года демонстрирует, что 62% случаев деменции по всему миру остаются недиагностированными, – утверждает Элизабет Форд, преподающая в Медицинской школе Брайтона и Сассекса на кафедре первой помощи. – То есть фактически диагностируется лишь один случай из трёх".

Основными причинами того, что пожилые люди не спешат обращаться за помощью к врачам по поводу ухудшающейся памяти, Форд называет две: это отсутствие эффективных методов лечения, которые могли бы принципиально изменить течение болезни, и огромное количество традиционно связанных с ней стереотипов.

"Половина взрослых британцев признаются, что именно этого заболевания боятся больше всего, – отмечает она. – Так что, как правило, терапевты и сами не спешат отправлять своих пациентов к узким специалистам, способным подтвердить этот удручающий и крайне стигматизированный диагноз".

"Врачи очень осторожно пытаются понять, насколько тот или иной пациент готов к целому ряду анализов, которые ему или ей будет необходимо пройти для постановки диагноза, и насколько он готов его услышать в принципе. Далеко не каждый захочет узнать ответ на вопрос, действительно ли у него начинается деменция".

Хуже всего дела с диагностикой обстоят, понятное дело, в бедных странах. Однако и там, где равный доступ к бесплатному здравоохранению обеспечен значительно лучше и диагностика деменции совершенно не является проблемой, люди могут попросту игнорировать усиливающиеся симптомы заболевания, поскольку не видят в подтверждении своего диагноза ровно никакого смысла.

"Пузырь нормализации"

Нередко супруги, друзья или родственники пожилых людей, страдающих от деменции, создают вокруг себя так называемый "пузырь нормализации": всё более необъяснимое поведение близкого человека они продолжают оправдывать самыми разными причинами, подсознательно опасаясь, что столкновение с реальностью может оказаться для пациента весьма болезненным – ведь фактически это означает признание потери независимости.

Однако все данные указывают на то, что в конечном итоге ранняя диагностика может не только подарить надежду и расширить возможности для самих пожилых пациентов и их семей, но и в целом улучшить их качество жизни. Она позволяет заранее начать планировать лечение и заняться поиском ресурсов, оказывающих эмоциональную и психическую поддержку в кризисных ситуациях. Национальные стратегии борьбы с деменцией разных стран настаивают на пользе ранней диагностики.

Для моей семьи первый звоночек должен был прозвенеть ещё в момент, когда папа возомнил, что один из наших родственников снял все деньги с его банковского счёта. Сколько бы раз я ни показывала ему для успокоения банковские выписки или даже лично сопровождала в походе в банк, через некоторое время всё повторялось заново.

Иногда свою пластинку он заводил уже по дороге из банка обратно домой: "Знаешь, Сью, извини, что я к тебе обращаюсь с этим вопросом, но мне кажется, кто-то ворует мои деньги..."

Потом был утюг, который папа забыл выключить, о чё м нам до сих пор напоминает оставшийся в результате на гладильной доске мультяшный силуэт. Потом – не до конца закрученная газовая конфорка. Это нам ещё повезло, что папа никогда не курил.

Однако на все эти случаи я продолжала закрывать глаза, уверяя себя в том, что и сама бы в его возрасте вела себя точно так же. Розовые очки любви к папе не позволяли мне признать то, что теперь кажется очевидным.

Потом было лето 2019 года, когда в один прекрасный день внук посадил его на утренний поезд в Честере, недалеко от его дома, чтобы отправить ко мне в Лондон. К сожалению, транспорт в этот день работал из рук вон плохо: на вокзалах толпились сотни людей, пытаясь понять, как им добраться к месту назначения, а на табло светились сообщения об опозданиях или отменах поездов.

Я ждала его на вокзале в Лондоне. Но спустя 12 часов он так и не приехал. Я заявила о пропаже в полицию. В конце концов уже в три часа ночи полиция обнаружила его у своего дома, куда он вернулся.

Когда я разговаривала с ним по телефону, папа весело поблагодарил меня за прекрасные выходные, хотя на самом деле он так и не добрался до нашего дома.

В тот день в наших отношениях произошёл тектонический сдвиг, но я всё ещё продолжала упорствовать в своей слепоте. Как родитель папа всегда дарил мне безоговорочную любовь и бесконечную поддержку, поэтому сначала я вернулась к своей привычной роли старшей дочери.

Я думала, что моё детство, проведённое в компании пяти младших братьев и сестёр, дало мне полезный набор навыков для поддержки ставшего зависимым от окружающих папы. Я занялась организацией его дел, контролировала и проверяла их исполнение и регулярно отсылала напоминалки о том, что нужно сделать.

"Теперь понятно, почему про тебя говорят, что ты любишь командовать", – посмеивался он.

Хотя некоторые исследования и указывают, что обычно первенцы более склонны занимать руководящую роль в любых процессах, большинство научных работ в этой области признают, что порядок рождения ребёнка слабо влияет на выбор им жизненного пути или поведение в стрессовых ситуациях. Так что, наверное, дело всё-таки во мне. Мне просто нравится руководить.

Ситуация в семье

На самом деле всё больше научных исследований показывает, что ситуация в семье может существенно повлиять на уход за людьми с деменцией. Эксперты считают, что понимание сложных механизмов переживания и взаимодействия друг с другом различных эмоций – таких как вина, отрицание, горе, конкуренция или страх – оказывается крайне полезным как для самих пациентов, так и для их близких.

"Иногда очень сложно видеть, как меняется поведение человека, которого вы давно знаете, – говорит Скейтс. – Но если попытаться узнать, что стоит за таким поведением, становится легче понять, что этому человеку может понадобиться и какую мысль он пытается до вас донести".

После случайной передозировки я договорилась о визите к врачу отца. С согласия папы она сообщила, что в 2017 году у него диагностировали болезнь Альцгеймера. Он держал этот диагноз в секрете от всех нас.

Я не стала с ним это обсуждать и вообще задавать по этому поводу каких-либо вопросов. Опросы показывают, что людям с деменцией бывает очень сложно говорить о своём диагнозе – не в последнюю очередь потому, что зачастую они и сами не могут окончательно с ним смириться.

Масштабы катастрофы, которую он так старался скрыть, стали очевидны, когда я приехала к нему домой. Папина квартира была завалена неоплаченными счетами и угрожающими письмами от коммунальщиков с текстом, отпечатанным красным шрифтом. Хотя лично для меня самым большим шоком стал его холодильник, доверху забитый протухшими продуктами, которые папа купил, но забыл приготовить…

По счастью, на тот момент папа уже оформил у своего юриста доверенность, позволяющую мне вести дела от его имени. Отныне по закону все решения в интересах своего отца должна была принимать я.

Фактически это означало, что мне – только уже в одностороннем порядке – придётся заново выстраивать наши отношения в обратную сторону. Ведь по факту – юридически – я стала его опекуном, а он – моим иждивенцем. То есть я стала мамой для собственного отца.

Домашний уход

Оставалась только одна неувязка. Папа всегда повторял: "Сью, ты должна мне пообещать, что никогда и ни за что не отдашь меня в дом престарелых".

Когда я пишу эти слова, то не могу сдержать слез. Мне физически больно от того, что я не смогла сдержать своё обещание.

Сначала отец попал в приют для краткосрочного пребывания, где специалисты должны были оценить, в каком именно уходе он нуждается. Но на дворе стоял март 2020 года: через два дня Великобритания объявила о своём первом локдауне. Вместо двух недель папа пробыл там полгода.

Уборка в его квартире была удручающим занятием. Это напоминало сортировку чьего-то имущества после смерти, но папа всё ещё был жив. Только он перестал быть тем, кого я когда-то знала. Не папа, а такой… папа Шрёдингера.

Ощущение вины перед папой стало практически невыносимым, когда первая же волна коронавируса – конечно же, как и во всём мире – первым делом прокатилась как раз по домам престарелых.

Папа, конечно же, заразился. Правда (что удивительно), у отца на то, чтобы справиться с вирусом, ушло буквально несколько дней. Но за его психическое состояние я очень переживала.

Он вообще человек общительный, а тут у него вдруг пропала возможность лично общаться с семьёй и друзьями из-за самоизоляции в здании, обитателей которого, с одной стороны, один за другим выкашивает коронавирус, а с другой, ровно по этой же причине введены самые жесткие ограничения свободы передвижения.

Как только разрешили первые свидания, я первым делом поехала к нему – за 300 с лишним километров, чтобы иметь возможность на протяжении получаса наблюдать папу в застеклённом окошке. Нам даже за руки подержаться не разрешили.

"Мы и до пандемии прекрасно знали, что социальная изоляция является одним из основных факторов риска развития деменции", – напоминает Санчо.

"Когда люди социально активны и поддерживают связи с окружающими, это хорошо сказывается на здоровье их мозга, общении и социальных навыках. Социальная изоляция вредна для психического здоровья абсолютно любого человека".

В следующем году я постоянно сомневалась, правильно ли поступила с отцом – не в последнюю очередь потому, что почти в то же время у меня обнаружили аутизм.

Иногда, когда я приезжала к нему, он был почти самим собой. Бывало и так, что он едва мог говорить: тогда мы держались за руки, а в комнате играла музыка Пуччини, одного из его любимых композиторов.

Но были и проблески надежды – может быть, уже не для нас, но для семей, которые будут страдать от деменции в будущем. Я узнала, что ещё в 2009 году в Нидерландах появилась деревня для больных деменцией. Её создали две медсестры, которые надеялись, что их пожилым родителям не придётся жить с этим диагнозом в обычном доме для престарелых.

Хогевейк похож на настоящий посёлок, хотя он ограждён забором, и просто так выйти за его пределы нельзя. 150 пациентов, которые здесь живут, могут посещать супермаркет и ресторан.

В прошлом году частная компания Richmond Villages воспользовалась опытом Нидерландов и создала первую такую деревню в Великобритании, хотя и в гораздо меньшем масштабе, с шестью отдельными квартирами и сотрудниками, готовыми помочь в случае необходимости.

"Мы стараемся, чтобы они сами готовили себе еду и стирали, как у себя дома", – говорит управляющий директор Филиппа Филдхаус.

По её словам, такая независимость пациентов дает удивительные результаты: "Они чувствуют себя намного более комфортно и намного чаще общаются. Некоторые родственники обнаруживали, что их близкие снова занимаются выпечкой и работают в саду. Практика показала, что таким образом мы можем обеспечивать им лучший уход, потому что пациенты довольны жизнью и хорошо адаптируются".

Как снизить риск

По данным обсервационного исследования, которое недавно провели китайские учёные, чем больше люди тратят времени на работу по дому, физические упражнения и визиты к знакомым и родственникам, тем ниже у них риск развития деменции. Важным фактором, противодействующим заболеванию, также является здоровый образ жизни, особенно в пожилом возрасте.

Если вы знакомы с людьми, страдающими деменцией, это, безусловно, заставит вас пересмотреть свой образ жизни и планы на будущее в пожилом возрасте.

Хотя причины заболевания могут быть разнообразными и сложными и ничто не гарантирует полной защиты, некоторые шаги позволяют снизить риск. К ним относятся активная социальная жизнь, лечение проблем со слухом, отказ от курения или чрезмерного употребления алкоголя, а также физическая и умственная активность.

Все эти советы воспринимаются с большим трудом, когда от деменции страдает твой собственный папа – здоровый активный и общительный человек.

Теперь мне жаль, что я не вела себя с отцом ещё более по-командирски, поскольку он всегда отказывался обращаться к врачу по поводу своих проблем со слухом. Меня утешает только тот факт, что здоровый образ жизни помог ему дольше сохранять умственное здоровье, хотя и не уберёг его от болезни.

До сих пор папа продолжает узнавать меня, хотя его слова теперь всплывают медленно, как мыльные пузыри, которые поднимаются и внезапно рассеиваются в воздухе, пока он изо всех сил пытается поддерживать ход своих мыслей.

Но я знаю, что однажды мое лицо станет для него чужим. Заботливые сотрудники, которые за ним ухаживают, уже стали его суррогатной семьёй.

Во время недавнего визита я видела, как он вместе с другими пациентами вежливо слушает организованный администрацией сеанс хорового пения. Вероятно, чтобы пробудить старые воспоминания, исполнялась британская песня времен Второй мировой войны We'll Meet Again ("Мы встретимся снова") – чрезвычайно популярная, но с тех пор уж очень заезженная.

Когда отец меня увидел, он моментально поднялся и пошёл мне навстречу.

По дороге к его комнате я предложила поставить один из его компакт-дисков с оперой или классической музыкой. "Всё что угодно, – ответил он с улыбкой, – только если это не "Мы встретимся снова".

На какое-то чудесное мгновение папа, которого я когда-то знала, вернулся, и я ненадолго снова стала его дочерью.