В 2018 году в Казахстане впервые за четыре года погибли трое человек, больных гемофилией. Причём все смерти произошли от диагнозов, не имеющих отношения к собственно гемофилии (перелом ноги, аппендицит и панкреатит). Президент общественного объединения "Казахстанская ассоциация инвалидов, больных гемофилией" Тамара Рыбалова заявила, что необходимо принимать экстренные меры.
Несвоевременное проведение тендеров привело к тому, что 1 апреля в стране кровоостанавливающие препараты не поступили в регионы Казахстана, сообщили в общественном объединении.
В качестве решения в объединении предложили открыть первый в Казахстане центр по оказанию экстренной помощи больным гемофилией. При этом доставка пациентов со всей страны будет осуществляться санавиацией. Кроме того, в списке проблем инвалидов значится срыв поставок необходимых лекарственных препаратов, а также их подмена на менее пригодные и дешёвые аналоги.
"Мы не подопытные кролики, а люди. Не надо на нас экспериментировать. Единый дистрибьютор закупил пять препаратов на сумму 5 млрд тенге. Гемофилия разная. На все группы больных получается всего пять видов препаратов? Они хотели сэкономить и оставить четыре плазматических препарата для гемофилии А. Мы согласны, что для гемофилии А будет закуплено четыре препарата. Сегодня для гемофилии А закуплен всего один препарат, и тот ещё не поступил в регионы страны. Хотелось бы знать, а кому не идёт данный тип препарата? Что ему делать? Все пять препаратов одного производителя. Замены в случае несовместимости лекарства с пациентом нет", – возмутилась Тамара Рыбалова.
Как заявила Рыбалова, основной показатель работоспособности Министерства здравоохранения – количество здоровых граждан, а не экономия на лекарственных препаратах для пациентов. Глава объединения отметила, что сегодня в стране проживают 434 ребёнка с гемофилией и более 840 взрослых, ещё 250 человек – с диагнозом фон Виллебранда.
"Мы должны получать качественное и квалифицированное лечение. В гемофилии экономия на лекарственных препаратах ведёт только к удорожанию лечения. Когда нет препаратов, требуется длительная рассасывающая гемостатическая терапия, которая может длиться до месяца при ежедневном применении. А рост ингибиторных форм – самое дорогостоящее лечение до 150 млн тенге в год на одного ребёнка. Взрослых при этом никто лечить не будет из-за большой массы тела", – добавила президент объединения.
Представители объединения подчеркнули, что каждый раз, когда больному не подходит препарат, им приходиться "вымаливать" замену у СК "Фармация".
