Швейцарская компания Novartis решила проводить лотереи среди нуждающихся в её препарате для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей. Аналогов ему в мире нет, а стоимость превышает 2 млн долларов – на сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире, сообщает Еuronews.
"К сожалению, в мире много детей, которые остро нуждаются в этом лекарстве. Но мы не в состоянии произвести препарат в необходимых объёмах. Поэтому мы придумали вот такой способ, где у всех больных будут равные шансы", – сказал глава исследовательской лаборатории, разработавшей препарат Zolgensma, Дэвид Леннон.
Как будет проходить лотерея, не совсем понятно. Известно лишь, что из-за дороговизны препарата Novartis предоставит всего 100 доз – 50 в первой половине 2020 года, а остальные – во второй.
Спинальная мышечная атрофия встречается редко (у одного из десяти тысяч новорождённых), но больных детей всё равно много. По словам Эллен, мамы одного из таких детей, инициатива швейцарской компании вызывает много вопросов.
"Начать хотя бы с цены. Было проведено независимое исследование для оценки затрат при производстве, которое показало, что реальная стоимость составляет около 900 тысяч долларов. Да, это всё равно дорого, но это в два раза дешевле, чем просит компания!" – заявила женщина.
СМА – диагноз, который стоит на первом месте в списке факторов детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. Поэтому мнения в отношении лотереи разделились: для одних – это шанс на жизнь, для других – изощрённая игра на чувствах людей.
В мае 2019 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США одобрило применение препарата для лечения спинальной мышечной атрофии у детей. Препарат прошёл клинические испытания в США. Терапия должна была пройти одобрение также в Европе и Японии.
