На прошлой неделе в алматинское небо впервые взлетели полторы тысячи синих воздушных шаров. Акция Light It Up Blue («Зажги синим»), приуроченная к Всемирному дню распространения информации о проблемах аутизма, проводится во всём мире
Был в этот день и другой повод для того, чтобы собраться вместе волонтёрам и представителям общественности: частный благотворительный фонд Булата Утемуратова «Асыл Мирас» презентовал программу « Аутизм. Мир один для всех».
– Мы хорошо изучили проблему и теперь хотим объединить усилия разных организаций в Казахстане для оказания помощи детям с заболеваниями аутического спектра, – сказал председатель попечительского совета фонда «Асыл Мирас», президент Академии профилактической медицины Алмаз Шарман. – Таких детей у нас, к сожалению, много, как и в других странах. В США аутизмом страдают около одного процента детей, в Корее – около двух и так далее. К сожалению, лечить это заболевание ещё не научились, но самые лучшие умы мира работают над тем, чтобы дать возможность медицине вернуть больных к полноценной жизни. Аутизм – это сложная проблема, для её решения нужны ресурсы. И важно, что Булат Утемуратов, лидер казахстанского списка Forbes, решил заняться именно этой проблемой.
Как проявляется аутизм? Дети с этим заболеванием не привязаны к своим близким, часто не говорят и не понимают обращённую к ним речь, не играют, не стремятся к общению, долго не владеют навыками самообслуживания. Одна мама, рассказывая о своём 12-летнем сыне, сказала: «Я долго чувствовала себя не матерью, а инструментом, обеспечивающим выживание ребёнка».
Наверное, у кого-то уже возник вопрос: «А стоит ли тратить усилия на поддержку больных, которые никогда не принесут пользы ни себе, ни обществу?» Стоит! Есть методы коррекции, которые в значительной мере сглаживают проявления аутизма. Описаны случаи, когда по неизвестной причине происходила ремиссия, и ребёнок выздоравливал самостоятельно. И, наконец, разве не убеждает факт, что среди учёных, сделавших великие открытия, немало тех, кто имел симптомы РАС? В этом ряду и Ньютон, и Эйнштейн, и Дарвин, и Менделеев, и многие другие. Заочно специалисты поставили диагноз и нашему современнику Григорию Перельману, одолевшему гипотезу Пуанкаре, но отказавшемуся от премии в миллион долларов. Есть мнение, что аутизм (конечно, без органических изменений мозга) даже увеличивает способность к логической обработке информации.
– Мы обязаны воспользоваться наработанным в мире опытом и использовать все имеющиеся ресурсы, чтобы помочь больным детям, – считает Алмаз Шарман. Что конкретно для этого сделают, подробно рассказал директор ЧБФ «Асыл Мирас» Марат Айтмагамбетов.
– В рамках программы «Аутизм. Мир один для всех» мы создадим четыре ресурсных центра. В стенах этих центров мы хотим разработать и внедрить различные службы: диагностическую, реабилитационную, службу медицинского сопровождения, а также создать модель инклюзивного обучения больных аутизмом. Рассчитываем готовить в центрах и кадры для работы с детьми. Сейчас мы активно контактируем со специалистами из ближнего и дальнего зарубежья, чтобы найти именно тех людей, которые смогут в максимальной степени помочь нам подготовить своих специалистов высокого профиля: логопедов, дефектологов, психиатров, психологов, может быть, педагогов специализированного направления. Одним словом, мы рассчитываем создать пул квалифицированных специалистов, которые смогут решать проблему расстройств аутического спектра. В Алматы и Астане центры откроются уже в апреле-мае. Предполагается, что это будут отдельные здания, приспособленные под нужды и потребности больных детей. Есть определённые требования по звукоизоляции помещений, цветосочетанию и так далее. Сейчас мы эти здания готовим. В Кызылорде и Усть-Каменогорске ресурсные центры заработают немного позже. Программа рассчитана на пять лет, то есть до 2019 года. Но мы очень надеемся, что она будет продолжаться и дальше. Все услуги центров будут бесплатными.
Частный благотворительный фонд Булата Утемуратова планирует активно сотрудничать с государственными структурами, полагая, что однажды государство тоже включится в реализацию программы «Аутизм. Мир один для всех» и даже разработает госпрограмму с соответствующим финансированием. И тогда, кроме четырёх ресурсных центров ЧБФ, откроются новые центры во всех регионах Казахстана, которые смогут обеспечить грамотной и полноценной поддержкой максимальное число детей, страдающих аутизмом.
В фонде «Асыл Мирас» придают большое значение распространению информации о болезни. По словам Марата Айтмагамбетова, будет создана служба для оказания информационной поддержки семьям, имеющим детей с РАС.
– Изменить отношение общества к больным аутизмом непросто, – сказала на пресс-конференции генеральный директор ОФ «Ашық Элем» Алия Архарова. – За год, за пять лет – просто невозможно. Надо вырастить новое поколение, хорошо информированное о болезни и принимающее больных аутизмом людей. А для этого «особенные» дети должны расти рядом со всеми остальными. У нас уже есть один класс и одна детсадовская группа в Алматы и один класс предшкольной подготовки в Астане, где практикуется совместное обучение. В Америке все дети, независимо от уровня развития, учатся в общеобразовательных учреждениях. Больные, глядя на здоровых, перенимают полезные навыки, а здоровые получают урок терпимости и милосердия. Это очень важно для социализации страдающих аутизмом. Я знаю пример, когда казахстанская семья увезла своего больного ребёнка за границу, и там он успешно окончил школу и поступил в университет.
– У меня обычный ребёнок, но он учится с детьми, имеющими отклонения в развитии, и это, я вам скажу, совсем неплохо. Взрослея, он начнёт понимать, что «особенные» люди чувствуют так же, как все остальные, и им может быть больно, когда их отвергают. А что касается аутизма, то хочу напомнить: надо научиться говорить о болезни корректно: не «аутист», например, а «ребёнок с аутизмом», – подвела итог презентации менеджер благотворительного фонда «Асыл Мирас» Марина Слюсарь.
Немного статистики: за последние 10 лет число больных аутизмом в Казахстане выросло в 20 раз и достигло 1500 человек. С мыслью о них и «зажигали синим» в Алматы 2 апреля. С мыслью о них отпускали в небо синие шары. Почему выбран именно этот цвет, точно никто не знает. Одни говорят, что мальчики болеют аутизмом в пять раз чаще, чем девочки, потому и фигурирует «мальчиковый» колер. Другая версия симпатичней: про птицу счастья, которая обязательно прилетает на синий, потому что сама – синяя…
