Пациентам с редким заболеванием Гоше в Казахстане выдадут дорогостоящий препарат "Церезим" уже в марте 2018 года. Об этом Informburo.kz сообщила директор ОО "Дети-инвалиды с болезнью Гоше" Ирина Сим.
Родители детей-инвалидов с редкой наследственной болезнью Гоше ранее обратились в Минздрав с просьбой объяснить, почему препарат "Церезим" заменён на корейский аналог. Всё это время дорогостоящее лекарство выдавалось государством бесплатно.
"Церезим" заменили на дешёвый аналог под названием "Абцертим" южнокорейского происхождения. Налицо эксперимент над здоровьем пациентов, так как новый препарат обладает сомнительной эффективностью. В регистрации "Абцертима" было отказано в ряде стран, например, в Украине, Колумбии. Препарат не был зарегистрирован в США, Европе и Японии, а только лишь в некоторых странах, таких как Иран и Мексика", – говорила в январе Ирина Сим.
Сейчас стало известно, что пациенты с редким заболеванием получат оригинальный препарат "Церезим" уже в марте 2018 года. Об этом родители пациентов узнали во время онлайн-трансляции тендера по закупке препаратов в "СК-Фармация".
"Общественное объединение "Дети-инвалиды с болезнью Гоше" считает это огромной заслугой нашего государства в лице Министерства здравоохранения Казахстана, которое не только берёт на себя расходы по обеспечению пациентов бесплатным лечением, но и предоставляет доступ к качественным препаратам. Мы надеемся, что наши дети смогут и в будущем году получать непрерывное лечение оригинальным препаратом без переключения больных на аналоги", – рассказала Ирина Сим.
В "СК-Фармация" ранее объяснили замену препарата для детей с болезнью Гоше на дешёвый аналог. Там сказали, что "Абцертим" закупили пока только для обеспечения трёхмесячной потребности.
Общественное объединение "Дети-инвалиды с болезнью Гоше" было создано в Республике Казахстан в 2017 году в связи с увеличением количества пациентов с этим редким заболеванием. На сегодня такой диагноз официально выставлен 20 детям.
Приказом министра здравоохранения и социального развития Республики Казахстан от 22 мая 2015 года №370 утверждён перечень 50 орфанных (редких) заболеваний у детей и взрослых, в который включена и болезнь Гоше.
