Ни протокола лечения, ни лекарств: почему в Алматы не могут помочь ребёнку с редким заболеванием

Алматинец Артём Вильдяскин родился с редким генетическим заболеванием – синдромом Криглера-Найяра. Мальчику восемь лет, и всё это время он борется за жизнь: принимает препараты, регулярно проходит обследования.

Близкие делают всё, чтобы у ребёнка было нормальное детство, но постоянно сталкиваются с препятствиями. По их словам, казахстанские специалисты не могут провести полноценное обследование, отказывают в госпитализации, а самое главное –  жизненно необходимое лекарство снимают с производства.

Мама Артёма обратилась в редакцию Informburo. Она рассказала, что Артём прикреплён к городской поликлинике №30 и последние несколько лет получал фенобарбитал – единственный доступный в стране препарат для лечения синдрома. Полностью вылечить заболевание невозможно, но терапия позволяет минимизировать последствия и дарит шанс на полноценную жизнь.

В конце августа матери сообщили, что фенобарбитал снимают с производства. В Министерстве здравоохранения информацию подтвердили.

"Срок действия регистрационного удостоверения истек 11 декабря 2018 года. Заявление на продление регистрационного удостоверения не поступало. По информации производителя, "Фенобарбитал" снят с производства по причине низкой потребности", – сообщили в министерстве.

Чем заменить жизненно необходимый препарат в ведомстве не уточнили, поскольку протокола лечения в стране нет. Что делать дальше, должен решить лечащий врач.

"Синдром Криглера-Найяра не подлежит диспансерному учёту. По данным Электронного регистра стационарных больных, пролеченные случаи не зарегистрированы", – ответили в Минздраве.

Также там добавили, что "министерство при необходимости может оказать содействие в вопросах обследования и лечения ребёнка в 
республиканских медицинских организациях". 

По словам матери Артёма, остатков препарата хватит до конца октября, а заменить его нечем. 

Читайте также: Редкие (орфанные) заболевания. Как их лечат в Казахстане?