Алматинец Артём Вильдяскин родился с редким генетическим заболеванием – синдромом Криглера-Найяра. Мальчику восемь лет, и всё это время он борется за жизнь: принимает препараты, регулярно проходит обследования.
Близкие делают всё, чтобы у ребёнка было нормальное детство, но постоянно сталкиваются с препятствиями. По их словам, казахстанские специалисты не могут провести полноценное обследование, отказывают в госпитализации, а самое главное – жизненно необходимое лекарство снимают с производства.
Мама Артёма обратилась в редакцию Informburo. Она рассказала, что Артём прикреплён к городской поликлинике №30 и последние несколько лет получал фенобарбитал – единственный доступный в стране препарат для лечения синдрома. Полностью вылечить заболевание невозможно, но терапия позволяет минимизировать последствия и дарит шанс на полноценную жизнь.
В конце августа матери сообщили, что фенобарбитал снимают с производства. В Министерстве здравоохранения информацию подтвердили.
"Срок действия регистрационного удостоверения истек 11 декабря 2018 года. Заявление на продление регистрационного удостоверения не поступало. По информации производителя, "Фенобарбитал" снят с производства по причине низкой потребности", – сообщили в министерстве.
Чем заменить жизненно необходимый препарат в ведомстве не уточнили, поскольку протокола лечения в стране нет. Что делать дальше, должен решить лечащий врач.
"Синдром Криглера-Найяра не подлежит диспансерному учёту. По данным Электронного регистра стационарных больных, пролеченные случаи не зарегистрированы", – ответили в Минздраве.
Также там добавили, что "министерство при необходимости может оказать содействие в вопросах обследования и лечения ребёнка в
республиканских медицинских организациях".
По словам матери Артёма, остатков препарата хватит до конца октября, а заменить его нечем.
Читайте также: Редкие (орфанные) заболевания. Как их лечат в Казахстане?
-
1🇲🇴 Ещё одна страна сняла визовые ограничения для казахстанцев
- 4765
- 4
- 22
-
2⚠️ Доброе утро! Предлагаем обзор главных новостей за 23 октября
- 2487
- 0
- 5
-
3🍔 В бургерах McDonald’s нашли кишечную палочку: акции компании упали
- 2486
- 0
- 39
-
4💡 В дачном массиве Алматинской области часто отключают свет. Когда решат проблему, рассказали в акимате
- 2354
- 1
- 8
-
5❓ Ограничения на транзит казахстанского зерна через Россию: как можно спасти рекордный урожай
- 2267
- 5
- 15
-
6🗓 ЦОНы и спецЦОНы не будут работать 25 октября
- 2205
- 0
- 7
-
7💦 Минсельхоз передаст функции по субсидированию подачи воды фермерам другому ведомству до конца года
- 2151
- 0
- 5
-
8🗝 Жилищные сертификаты стали выдавать казахстанцам через eGov
- 2248
- 1
- 6
-
9❓ Много ли штрафов в Казахстане?
- 2170
- 11
- 20
-
10🤩 Предельные тарифы на электроэнергию в Казахстане повысят в ноябре
- 2083
- 0
- 26