Международный день редких заболеваний ознаменовался в Казахстане подписанием долгожданной резолюции. 28 февраля врачи, родители больных детей и эксперты собрались в Алматы, чтобы утвердить дорожную карту по редким заболеваниям. На селекторной связи с инициативной группой были все руководители регионов и специалисты по детским заболеваниям.
Общественный совет отныне будет мониторить работу дорожной карты. План мероприятий, по словам экспертов, будет осуществляться в течение трёх лет.
Эксперты отмечают, что с 2009 года отмечается рост редких заболеваний. Врачи связывают это с улучшением методов диагностики и лечения: пациенты стали доживать до 18 лет, и врачи озабочены дальнейшим будущим этих детей. Чтобы решить вопрос, эксперты решили создать взрослый центр, предоставляющий терапевтические услуги для пациентов с редкими заболеваниями старше 18 лет.
"Лечение орфанных заболеваний в СНГ сейчас можно вывести на первый уровень, потому как мы обеспечиваемся дорогостоящими действенными препаратами. Есть нехватка узкопрофильных специалистов, но в остальном у нас всё хорошо. Наших детей понимают и делают всё, что нужно и что волнует родителей. Когда дети вырастут, патологии не исчезнут, они инвалиды, поэтому на всех этапах мы оказываем психологическую помощь. Когда моя семья пережила это испытание, психологов рядом не было. В Алматы со вторым типом мукополисахаридоза мой ребёнок один, мы потратили на поиски помощи три года. Сейчас родители стараются оказывать помощь друг другу, и, безусловно, психологи должны родителей особенных детишек направлять", – сказал руководитель "Фонда больных мукополисахаридозом" Руслан Сармурзаков.
Мать одного из больных детишек, рассказала, что именно сейчас назрела необходимость создания резолюции, потому как медицина не стоит на месте, и появляются препараты, которые нужно внедрять для лечения казахстанских детей.
"Если дети наблюдаются в институте педиатрии, то взрослым людям некуда деваться. Нужны были чёткие изменения в дорожной карте по редким заболеваниям, и мы сегодня сделали прорыв. Есть возможность продлить жизнь больным с мукополисахаридозом, пусть даже это и неизлечимое заболевание", – сказала Ольга Александрова.
Редких заболеваний в мире насчитывается порядка 7000.
Для родных и пациентов с редкими заболеваниями существует горячая линия по номеру 8 701 233 77 03. Казахстанцы могут получить у оператора справочную информацию и услугу быстрой диагностики, звонок на вышеуказанный номер является бесплатным.
