Международный день редких заболеваний ознаменовался в Казахстане подписанием долгожданной резолюции. 28 февраля врачи, родители больных детей и эксперты собрались в Алматы, чтобы утвердить дорожную карту по редким заболеваниям. На селекторной связи с инициативной группой были все руководители регионов и специалисты по детским заболеваниям.
Общественный совет отныне будет мониторить работу дорожной карты. План мероприятий, по словам экспертов, будет осуществляться в течение трёх лет.
Эксперты отмечают, что с 2009 года отмечается рост редких заболеваний. Врачи связывают это с улучшением методов диагностики и лечения: пациенты стали доживать до 18 лет, и врачи озабочены дальнейшим будущим этих детей. Чтобы решить вопрос, эксперты решили создать взрослый центр, предоставляющий терапевтические услуги для пациентов с редкими заболеваниями старше 18 лет.
"Лечение орфанных заболеваний в СНГ сейчас можно вывести на первый уровень, потому как мы обеспечиваемся дорогостоящими действенными препаратами. Есть нехватка узкопрофильных специалистов, но в остальном у нас всё хорошо. Наших детей понимают и делают всё, что нужно и что волнует родителей. Когда дети вырастут, патологии не исчезнут, они инвалиды, поэтому на всех этапах мы оказываем психологическую помощь. Когда моя семья пережила это испытание, психологов рядом не было. В Алматы со вторым типом мукополисахаридоза мой ребёнок один, мы потратили на поиски помощи три года. Сейчас родители стараются оказывать помощь друг другу, и, безусловно, психологи должны родителей особенных детишек направлять", – сказал руководитель "Фонда больных мукополисахаридозом" Руслан Сармурзаков.
Мать одного из больных детишек, рассказала, что именно сейчас назрела необходимость создания резолюции, потому как медицина не стоит на месте, и появляются препараты, которые нужно внедрять для лечения казахстанских детей.
"Если дети наблюдаются в институте педиатрии, то взрослым людям некуда деваться. Нужны были чёткие изменения в дорожной карте по редким заболеваниям, и мы сегодня сделали прорыв. Есть возможность продлить жизнь больным с мукополисахаридозом, пусть даже это и неизлечимое заболевание", – сказала Ольга Александрова.
Редких заболеваний в мире насчитывается порядка 7000.
Для родных и пациентов с редкими заболеваниями существует горячая линия по номеру 8 701 233 77 03. Казахстанцы могут получить у оператора справочную информацию и услугу быстрой диагностики, звонок на вышеуказанный номер является бесплатным.
-
1🎶 Как интересно провести выходные 30 ноября и 1 декабря в Алматы и Астане
- 5934
- 0
- 2
-
2📄 Казахстан и Россия подписали соглашение о разделении общего кода +7
- 4677
- 3
- 134
-
3🅿️ Кому можно бесплатно парковаться в Астане
- 4575
- 1
- 10
-
4⚡️ Национальный банк Казахстана повысил базовую ставку
- 4320
- 1
- 83
-
5🏗🏫 До конца 2024 года в ЗКО построят шесть новых школ
- 3481
- 0
- 8
-
6🇰🇿🇦🇱 Токаев поздравил президента Албании с Днём независимости
- 2970
- 2
- 98
-
7💬 "Не только военное партнёрство". Токаев открыл сессию ОДКБ
- 2600
- 8
- 112
-
8💵 Курс доллара на бирже вырос почти на 13 тенге
- 2713
- 8
- 74
-
9🏆 Димаша Кудайбергена наградили престижной международной наградой
- 2753
- 6
- 54
-
10🚙 Проверить историю автомобиля казахстанцы смогут в eGov Mobile
- 2531
- 0
- 9