Родители детей со спинальной мышечной атрофией готовы получить гражданство Казахстана ради укола Zolgensma за 1 млрд тенге. Об этом рассказала заместитель председателя правления общественного фонда "Казахстан Халкына" София Айсагалиева на брифинге в СЦК.
"Вы знаете, что фонд закупает Zolgensma, средство очень дорогое – одна инъекция стоит 1 млрд тенге. Естественно, в сопредельных государствах есть граждане, которые готовы даже сменить гражданство для того, чтобы за счёт фонда получить этот укол", – сказала Айсагалиева.
Для получения препарата родителям нужно предоставить результаты проведённого консилиума, заключение клинического фармаколога и подписать информационное согласие, так как препарат имеет побочные эффекты.
Ранее сообщалось, что на обеспечение препаратами пациентов с тяжёлыми и орфанными заболеваниями фонд выделял 57,7 млрд тенге для 461 человека, включая 342 детей.
СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
-
1🔖Справку о годности к воинской службе теперь можно получить на портале e-Gov
-
11942
-
1
-
11
-
-
2😔 Умер композитор Гай Мун
-
3307
-
0
-
89
-
-
3📱🗂 Утечка в инсте: данные 17,5 млн аккаунтов Instagram утекли в сеть
-
3492
-
0
-
40
-
-
4😱 Поножовщина в Экибастузе: мужчина погиб, женщину доставили в больницу
-
3362
-
1
-
42
-
-
5🤩 Редкий парад планет смогут увидеть жители Земли 22 января
-
3342
-
3
-
22
-
-
6❄️ Прогноз погоды на 12 января: метели, гололёд и ветер ожидаются в ряде регионов Казахстана
-
3093
-
0
-
4
-
-
7🟢 Доля "зелёной" энергии в Казахстане выросла до 7%
-
3011
-
2
-
26
-
-
8😔 Умер ещё один пострадавший от взрыва в кафе в Кентау 1 января
-
2984
-
0
-
31
-
-
9🤔 А что вообще происходит?
-
2993
-
4
-
59
-
-
10🦊 Рыбаков близ Астаны чуть не обокрали: степная Лиса попыталась утащить весь улов 🐟
-
3069
-
11
-
99
-
USD:
510.1 / 514.1
EUR:
594.5 / 599.5
RUB:
6.39 / 6.51

