Родители детей со спинальной мышечной атрофией готовы получить гражданство Казахстана ради укола Zolgensma за 1 млрд тенге. Об этом рассказала заместитель председателя правления общественного фонда "Казахстан Халкына" София Айсагалиева на брифинге в СЦК.
"Вы знаете, что фонд закупает Zolgensma, средство очень дорогое – одна инъекция стоит 1 млрд тенге. Естественно, в сопредельных государствах есть граждане, которые готовы даже сменить гражданство для того, чтобы за счёт фонда получить этот укол", – сказала Айсагалиева.
Для получения препарата родителям нужно предоставить результаты проведённого консилиума, заключение клинического фармаколога и подписать информационное согласие, так как препарат имеет побочные эффекты.
Ранее сообщалось, что на обеспечение препаратами пациентов с тяжёлыми и орфанными заболеваниями фонд выделял 57,7 млрд тенге для 461 человека, включая 342 детей.
СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
-
1🚌 Алматинцы, смотрите какое новшество сегодня подвезли! В автобусах появился новый способ оплаты
-
7582
-
14
-
43
-
-
2❄️Снегопады парализовали авиасообщение в США
-
3716
-
0
-
5
-
-
3⚡️ Скончался заслуженный деятель Казахстана Нурлан Сегизбаев, сообщает министерство культуры и информации.
-
2969
-
4
-
77
-
-
4🗣 Проломил жене череп и размозжил лицо: осуждённого по делу Алтынай оставят в колонии-поселении
-
2990
-
3
-
54
-
-
5🌍 Мощные землетрясения зафиксировали на Тайване и в Перу
-
2712
-
0
-
20
-
-
6🔥 Огненный затор в Японии: массовое ДТП на 67 автомобилей
-
2856
-
0
-
25
-
-
7🌡Прогноз погоды на 28 декабря: 25-градусные морозы сохраняются на севере страны, на юге днём до +10
-
2747
-
0
-
7
-
-
8💰 Друзья, будьте внимательны! Кибермошенники запустили новую схему захвата аккаунтов WhatsApp.
-
2718
-
1
-
14
-
-
9❗️В горах Алматы нашли тела ещё двух погибших туристов
-
2765
-
1
-
65
-
-
10🔖Израиль первым в мире признал Сомалиленд независимым государством
-
2684
-
3
-
43
-
lw-3094948329-4
USD:
505.9 / 509.9
EUR:
590.5 / 596.5
RUB:
6.31 / 6.45

