
Родители детей со спинальной мышечной атрофией готовы получить гражданство Казахстана ради укола Zolgensma за 1 млрд тенге. Об этом рассказала заместитель председателя правления общественного фонда "Казахстан Халкына" София Айсагалиева на брифинге в СЦК.
"Вы знаете, что фонд закупает Zolgensma, средство очень дорогое – одна инъекция стоит 1 млрд тенге. Естественно, в сопредельных государствах есть граждане, которые готовы даже сменить гражданство для того, чтобы за счёт фонда получить этот укол", – сказала Айсагалиева.
Для получения препарата родителям нужно предоставить результаты проведённого консилиума, заключение клинического фармаколога и подписать информационное согласие, так как препарат имеет побочные эффекты.
Ранее сообщалось, что на обеспечение препаратами пациентов с тяжёлыми и орфанными заболеваниями фонд выделял 57,7 млрд тенге для 461 человека, включая 342 детей.
СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
-
1‼️ Самолет Lufthansa 10 минут летел без управления: пилот потерял сознание в воздухе
-
3640
-
0
-
45
-
-
2🧱Современную многопрофильную больницу построят в Семее к 2027 году
-
3264
-
0
-
22
-
-
3☄️Гвардейцы из Кызылорды спасли жизнь молодой девушке
-
2893
-
0
-
22
-
-
4❗️Телерадиокомплекс Президента РК поздравил Токаева с помощью искусственного интеллекта
-
2594
-
0
-
164
-
-
5⚠️Жителям и гостям Алматы рекомендуют воздержаться от походов в горы 19 мая
-
2708
-
1
-
12
-
-
6🌡Прогноз погоды на 19 мая: переменная облачность сохранится почти по всей территории Казахстана
-
2494
-
0
-
2
-
-
7‼️В Алматы инспектируют инженерные сети: нарушения выявили на двух улицах
-
2474
-
0
-
12
-
-
8❗️Специальную экономическую зону создали в аэропорту Актобе
-
2468
-
0
-
4
-
-
9🔥Мусорный полигон горит в Абайской области
-
2422
-
1
-
5
-
-
10💱 Сколько стоят доллар и рубль в обменниках Казахстана 18 мая
-
2442
-
0
-
4
-