"Я хочу разрушить стереотипы". Интервью с мамой-блогером, воспитывающей детей с аутизмом

Динара Еркинова – мама близнецов, которым диагностировали аутизм. Уже более полутора лет она активно ведёт свой блог в Instagram.

– Динара, вы воспитываете особенных детей-близнецов. Когда вы узнали о диагнозе?

– Моих детишек зовут Торехан и Дания. Им вот-вот исполнится 15 лет. Когда им было около двух с половиной лет, я начала замечать их особенности. Дети начали произносить первые слова, но неожиданно началась регрессия, и они перестали разговаривать. Когда я обратилась к врачам, те говорили: "Подождите, пока им не исполнится три года. Не стоит беспокоиться". Это было 13 лет назад, когда в интернете ещё не было такого обилия информации, как сейчас.

Затем мы отправились в Омск. Именно там врачи впервые упомянули слово "аутизм". Они прописали целый набор препаратов, которые мы принимали. В дальнейшем мы осознали, что аутизм не поддаётся лечению медикаментозными средствами. Тем не менее в тот период мы прибегали к методу, который, по их мнению, мог помочь нашим детям.

Здесь я хочу подчеркнуть: диагноз аутизма может поставить только психиатр.

Аутизм – это не болезнь, а особое состояние человека. Пока в мире не существует лекарства от аутизма, нельзя проводить диагностику и назначать лекарства в один день. Лишь опытные специалисты и родители могут добиться коррекции, трудясь упорно каждый день.

– Сколько времени у вас ушло на полное принятие этого диагноза?

– В начале пути я проливала много слёз и не могла поверить в реальность происходящего. Процесс принятия диагноза можно разделить на несколько этапов.

Узнав о диагнозе, мы сразу же начали искать подходящие клиники. Сегодня аутизм, мне кажется, стал частью какого-то бизнеса. Быть родителем для меня означало беспрестанно искать разные пути помощи моим детям с надеждой, что "если я обращусь сюда, то, возможно, мои дети выздоровеют".

С течением времени мы перешли к коррекционным методам и научились взаимодействовать с детьми с РАС (расстройство аутистического спектра) в роли родителей, потратив много времени, ресурсов и средств на поиски эффективного лечения. Главное – не жалеть о неудачах и быть готовыми к следующему этапу. Сегодня и мой муж, и я можем успешно работать с детьми без посторонней помощи. 

Конечно, в начале была уверена, что "я полностью вылечу детей". С годами дети стали всё больше отличаться от других. Тем не менее сейчас я не переживаю по этому поводу.

На своей страничке делюсь моментами из жизни моих детишек с подписчиками. И честно говоря, не хочу, чтобы весь контент был пропитан грустью. Ведь, в конце концов, сценарий жизни не всегда поддаётся нашему влиянию. Вот такие вот реалии, с ними нужно как-то смириться и идти дальше.

– Какая форма аутизма диагностирована у Торехана и Дании?

– У моих детей самая тяжёлая форма аутизма. У них возникают проблемы с самоконтролем. Раньше, если мы выходили на улицу, они шли в разные стороны. Они не могут усидеть на месте, глотают лекарства, если увидят их. Поэтому всегда за ними должен кто-то присматривать.

Раньше мы с мужем сталкивались с большими трудностями, но сейчас многому научились благодаря регулярной работе. Мы достигли таких условий, когда можем полноценно работать с детьми. Мы по очереди занимаемся ими, стараемся не оставлять их на попечение других людей.

– В налаживании отношений с ними есть свои тонкости. Главное – не бояться, так как дети мгновенно чувствуют, когда человек испытывает страх. Оба моих ребёнка очень чувствительны, поэтому важно находить баланс. Нельзя проявлять слишком строгое отношение ("не делай то, не делай это"), как и слишком мягкое, потому что они могут и вовсе не реагировать. Мои дети лучше всего реагируют на уверенных в себе взрослых, понимающих их психологию.

– Бываете ли вы в общественных местах? Как дети себя ведут в таких местах?

– Раньше мы чаще у кого-нибудь гостили, особенно когда дети были младше. Но сейчас, с учётом того, что оба переживают переходный период, их поведение стало меняться. Это создаёт некоторые трудности.

Ранее они не особо взаимодействовали друг с другом. Сейчас, когда начинают видеть и понимать друг друга, динамика меняется. Например, если моя дочь плачет из-за страха, мой сын выражает беспокойство: "Почему она плачет?"

В такие моменты шумные и многолюдные места могут вызывать чувство тревоги у детей. Они могут кричать, прыгать, требовать внимания, что делает поход в общественные места сложным. Поэтому сейчас мы стараемся избегать таких ситуаций.

Мы не хотим нарушать комфорт детей и окружающих нас людей. Кроме того, в последние пару лет мы избегали путешествий. Я полагаю, что после завершения переходного периода мы снова сможем путешествовать и проводить время в общественных местах.

– Они умеют произносить такие фразы, как "Я ем яблоко", "Пью воду", "Иду в туалет".

– Соблюдают ли они специальную диету?

– Обычно родители предпринимают разные усилия, чтобы помочь своему ребёнку, веря в разные методики. Некоторые прибегают к диете. Я считаю, что если организм ребёнка плохо усваивает казеин или глютен, то важно выбрать соответствующую диету и следовать ей. Однако у моих детей нет таких проблем, и они могут питаться по своему выбору.

Я знаю, что многие дети с аутизмом бывают привередливы в еде. В начале мои дети были такими, но постепенно я научила их употреблять разнообразные продукты. Теперь они едят мясо, рыбу, фрукты, овощи и даже иногда позволяют себе фаст-фуд.

Я не ограничиваю своих детей в еде. Готовлю дома сама, иногда готовит и сын.

– Чем любят заниматься ваши дети?

– У Дании есть своя страсть – музыка. Когда в дом приходят гости, она любит пить чай с бауырсаками (смеётся). А Торехан – гиперактивный ребёнок, он никогда не сидит на месте. Ему нравится убираться в доме, готовить, мыть посуду. Оба моих ребёнка знают, что значит быть перед камерой. Я часто снимаю рилсы за 5–10 минут.

Я не сравниваю своих детей и не сужу их. Может быть, поэтому они знают себе цену и не считают себя хуже кого-либо.

Я бы хотела, чтобы они в будущем занялись определённым видом спорта, но мы пока не нашли тренера.

– На вашей странице читатели высказывают разные мнения об аутизме. Кто-то считает, что этот диагноз передаётся по наследству, а кто-то утверждает, что причина в том, что ребёнок много времени проводит с гаджетами. Есть также мнение, что аутизм может быть связан с вакцинацией в раннем возрасте. Каковы ваши мысли по этому поводу?

– Поначалу я задавала себе вопрос, не связан ли аутизм с прививками. Это связано с тем, что мои близнецы родились недоношенными – на 33-й неделе. Лично я считаю, что делать прививки, когда мозг ещё не полностью развился, может быть рановато.

Я не могу сказать, что "аутизм вызван прививками", поскольку в мире не было зафиксировано ни одного доказанного случая.

К тому же я вела здоровый образ жизни как до беременности, так и во время неё.

Ни в семье моего мужа, ни в моей ранее не было случаев аутизма.

– Торехан и Дания ходят в школу?

– Нет, они обучаются дома. Школьные учителя приходят к нам домой и проводят занятия здесь. Мы решили выбрать этот вариант в целях обеспечения безопасности детей, и сейчас это кажется наилучшим вариантом.

– Какую помощь вы получаете от государства?

– Мы получаем пособие на двоих детей. Дети с диагнозом аутизма относятся к инвалидам II группы.

– Какую ещё поддержку вы хотели бы получить?

– Я не прошу никакой помощи, мы с мужем берём на себя все расходы на наших детей. Лишь желаю, чтобы в решении проблем аутизма активно участвовали люди, которые лично сталкивались с подобными трудностями.

– Как вы считаете, толерантно ли наше общество к особенным детям?

– Когда мои дети были маленькими, чаще люди преклонного возраста не могли терпеть их шум. Сейчас молодёжь кажется более терпимой и понимающей. Мы 4–5 лет прожили в Грузии ради детей и их здоровья. Замечаю, что за это время Казахстан продвинулся вперёд в принятии и инклюзии особенных детей.

Например, когда мы посещали кафе, сотрудники там узнавали нас по TikTok. Однажды, когда дети что-то разбросали, они с пониманием посмотрели на нас. Тогда я почувствовала, что веду свою страницу не зря. Моя цель – рассказать людям о существовании таких детей и показать их повседневную жизнь. Мы, как и все, равноправные члены общества, и моё послание заключается в том, что "мы все равны".

Платформа "Өзім" провела исследование, в рамках которого стало ясно, что родители детей с аутизмом ищут поддержку у тех, кто также сталкивается с подобными трудностями. Надеюсь, что родители, посетившие мою страницу, найдут пример того, как поддерживать детей с аутизмом, не стремясь изменить их, а, напротив, помогая им пробить себе дорогу.

– Как давно вы ведёте свою страницу в Instagram?

– За последние полтора года мой блог стал открытым для всех. Год назад у меня было 2000 подписчиков, а сейчас их число выросло до 22 тысяч.

– Что вам даёт блог?

– Представьте себе, что я человек, который семь дней в неделю проводит дома с детьми. Я не работаю. В перерывах я встречаюсь с друзьями и гуляю. Но такая возможность выпадает не каждый день. Я хочу с кем-то поговорить, ведь мне тоже нужен диалог. Когда рядом двое детей, разговаривающих на своём языке, с кем мне общаться? И вот тут мой личный блог становится не просто онлайн-дневником, а местом для общения и дискуссий с разными людьми.

Этот блог в первую очередь я создала для себя. Вторая причина – желание поделиться своим опытом о том, как живётся с детьми с аутизмом. Ещё я хочу разрушить стереотипы об аутизме, а также показать, что женщина, воспитывающая таких детей, может выглядеть ухоженной и стильной. Я всегда стараюсь следить за собой. 

– Много ли у вас хейтеров? Есть те, кто пишет, что вы "гонитесь за хайпом". 

– Не так много людей оставляют мне негативные комментарии. В каком-то смысле я их тоже понимаю. Для человека, который никогда не сталкивался с аутизмом, такая жизнь может быть чем-то неведомым. А для меня – это повседневная нормальная жизнь. Меня не обижает слово "аутист". Я так живу 15 лет. Например, если скажу вам: "Мои дети умеют готовить", вы можете спросить: "И что с того?" Потому что для обычных людей это нормально, а для ребёнка с аутизмом уметь готовить – это большое достижение.

Если родители недиагностированного ребёнка воспринимают каждый его шаг как нормальный, для нас то, что дети правильно держат ложки и ножи, моются – это достижение. Потому что всё это достигается тяжёлым трудом. Если я что-то делаю дома, то стараюсь вовлечь в процесс своих детей.

Детей с РАС можно научить разным вещам. Но процесс обучения происходит медленнее, чем у обычных детей. Мои дети теперь спят в отдельных комнатах и едят еду без разбора. Мы с мужем потратили много времени, энергии и денег, помогая детям строить отношения, развивать эмпатию и устанавливать зрительный контакт.

– Мои читатели часто задают мне этот вопрос. Честно говоря, я не знаю, что ответить. Во-первых, я не испытываю вину за то, что мои дети родились с аутизмом. Вина отнимает много энергии. К тому же я реалист и у меня попросту нет времени впадать в депрессию. Это испытание случилось со мной, и я стараюсь жить качественной жизнью даже с этим бременем.

Конечно, есть моменты, когда я устаю, и тогда мой муж берёт на себя заботу о детях, а я отдыхаю. Встречи с друзьями и посещение салона красоты помогают мне расслабиться. Родители не должны забывать о себе, воспитывая детей. Есть поговорка: "Когда мать счастлива, счастлив и ребёнок". Если вы забываете о себе и постоянно устаёте, ребёнок это чувствует.

Все эти дни с детьми для меня как забег на длинные дистанции. Не нужно усердно бежать и уставать быстро: можно отдохнуть между этапами и плавно продолжать движение. Трудное поведение моих детей делает каждый день вызовом, так как они постоянно в движении. Однако благодаря годам опыта я научилась так организовывать их окружение, чтобы они всегда находились в поле моего зрения. Раньше я страшилась их реакций и слёз. Но теперь я уверенно чувствую их манипуляции, они понимают меня и реагируют.

Как-то меня спросили: "Что будет с этими детьми, если ты умрёшь?" Откуда мне знать? Раньше я сама себе задавала вопрос: "Что будет, когда дети подрастут?" Эти мысли меня очень беспокоили. Однако теперь я не трачу время на эти размышления. Предвидение того, чего ещё не произошло, отнимает много энергии. Посмотрим, что произойдёт в будущем. Если возникнет проблема, тогда мы её решим. А пока я не хочу тратить свою энергию на то, чего нет.

– Не задумывались ли вы об открытии центра для детей с РАС?

– Конечно, возникали такие мысли. Но я понимаю, что открытие такого центра – это большая ответственность. Там необходимо работать не только с детьми, но и с их родителями. Если я открою центр, мои дети останутся без присмотра. Поэтому у меня пока нет таких намерений.

В основном я быстро нахожу общий язык с людьми. Общаюсь с родителями детей с РАС в Астане. Когда мы жили в Павлодаре, создали ассоциацию родителей. После этого, когда поехали в Грузию, мы там тесно общались с такими же родителями. Куда бы мы ни поехали, мы с мужем совершенствуем свои знания.

На мой взгляд, родители детей с РАС должны вкладывать средства в поиски себя и образование.

Хоть и ребёнок проводит несколько часов в коррекционном центре и школе, большую часть времени он всё равно находится с родителями. Именно они как близкие люди понимают сложности характера ребёнка и всегда рядом с ним в трудных ситуациях. Поэтому важно, чтобы родители находились в поиске себя. Это благоприятно отразится не только на самих взрослых, но и на ребёнке.

– О чём вы мечтаете?

– Я мечтаю, чтобы мы с мужем всегда были здоровы и вели осознанную жизнь. Я хочу, чтобы мы благополучно воспитывали наших детей. Мои мечты могут отличаться от мечт родителей, у которых дети совершенно здоровы. Будучи мамой особенных детей, я отношусь немного по-другому к жизни. Не мечтаю приобрести одежду разных брендов, украшения. Я мечтаю о простых вещах, которые кажутся обыденным явлением родителям детей без диагноза.

В апреле мой сын Торехан принял много лекарств и оказался в реанимации. Из-за этого впервые в жизни он не видел меня целый день. Когда в доме воцарилась гробовая тишина, я подумала: "Как приятно было видеть, как мой ребёнок играет и смеётся передо мной". Нет ничего ценнее, чем целовать его в щёку, иногда ругать, баловать и обнимать.

Люди осознают ценность многих вещей только после того, как сталкиваются с трудной ситуацией. Поэтому я не хочу добавлять в свою жизнь ещё больше стресса. Я ценю всё, что есть сейчас. Благодарна за то, что мы с семьёй каждый день просыпаемся, и у нас всё в порядке.