Министерство здравоохранения Казахстана подтвердило случай смерти грудного ребёнка после применения препарата Zolgensma, предназначенного для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Ранее об этом заявила компания Novartis AG, производящая самое дорогое лекарство в мире.

Главный внештатный детский невролог Минздрава, профессор Алтыншаш Джаксыбаева сообщила, что фонд "Қазақстан халқына", корпоративный фонд University Medical Center и биофармацевтическая компания Novartis подписали контракт на поставку незарегистрированного в Казахстане препарата Zolgensma. Лекарство, стоимостью более 2 млн долларов, приобрели для лечения пятерых казахстанских детей. 

В марте препарат Zolgensma ввели четырёхмесячной девочке согласно инструкции режима дозирования в соответствии с весом ребёнка.

"Наблюдение и мониторинг состояния осуществлялся на ежедневной основе врачами по месту жительства совместно с UMC и главным внештатным детским неврологом МЗ РК. 16 мая девочка скончалась, предварительно, от токсической гепатопатии, или острой печёночной недостаточности. Разбор данного случая проведён на заседании экспертно-консультативного совета. Вся информация по инциденту передана в отдел по разбору побочных эффектов швейцарской компании Novartis, где проводится оценка случившегося инцидента", – прокомментировала врач-невролог КФ UMC ННЦМД Асель Абилхадирова. 


Читайте также: Самое дорогое лекарство в мире стало причиной смерти пациента в Казахстане


Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, которое проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессирует снижение способности мышц к сокращению, что приводит в итоге к нарушению дыхания и глотания. По статистике, половина детей с этим диагнозом не доживает до двух лет.


Читайте также: Один из 4 детей, которым фонд "Қазақстан Халқына" решил купить самое дорогое лекарство в мире, умер