Нужен ли стране детский центр паллиативной помощи, или лучше и дальше делать вид, что тяжело больных детей, как и их проблем, не существует?

Тема отсутствия паллиативной помощи, затронутая не так давно «Мегаполисом» (см. «Гульнара КУНИРОВА: 95% пациентов предпочитают умирать дома» от 18.11.2013), вызвала большой отклик среди читателей. Люди писали комментарии на сайте, звонили в редакцию. В основном читатели говорили о проблемах, с которыми сталкиваются тяжелобольные люди. Однако среди анонимных комментаторов были и такие, кто посчитал, что решить проблемы взрослых паллиативных больных можно за счёт детей. Мол, всё равно детский хоспис пустует, да и при нашем менталитете ни одна мать не придёт туда со своим ребёнком.

ДЕТИ БЫВАЮТ АЛМАТИНСКИЕ И РЕГИОНАЛЬНЫЕ

Полгода назад детскому центру паллиативной помощи запретили принимать иногородних пациентов. И это при том, что хоспис был изначально ориентирован больше на детей из регионов. Однако в Минздраве уже подписан необходимый приказ, разрешающий гос­питализацию детей не из Алматы. Теперь регионы должны заключить соответствующие договора с Научным центром педиатрии и детской хирургии. В соответствии со всеми правилами, система должна действовать так: при направлении из Центра педиатрии в хоспис ребёнка, к примеру, из Актюбинска, актюбинская онкология перечисляет в паллиативный центр за него деньги.

Возможно, именно с этими бюрократическими перипетиями связан тот факт, что на момент моего посещения детского центра паллиативной помощи там была всего одна пациентка – улыбчивая малышка и её мама Еркежан. Девчушке всего 11 месяцев, а она в детском хосписе уже в третий раз.

– Мы сюда попали по направлению нашего педиатра. Здесь очень уютно и комфортно. Я думаю, такой центр, где можно отдохнуть от больниц и в то же время быть под присмотром медиков, очень нужен, – рассказывает Еркежан. – Дома времени на ребёнка не так много остаётся, а здесь 100% внимания ко мне и к дочке. У моей малышки уже заметны значительные улучшения.

НАДЕЖДА ЕСТЬ ВСЕГДА

За год в детском хосписе побывало 74 ребёнка. На днях должны поступить ещё два пациента. Для здешних обитателей хоспис – передышка в борьбе с болезнью. Мамы маленьких пациентов не называют центр паллиативной помощи хосписом. Для них это санаторий, пансионат.

Избегает слова «хоспис» и главный внештатный детский онкогематолог Минздрава, замдиректора Научного центра педиатрии и детской хирургии Риза Боранбаева:

– У нас не детский хоспис, а центр паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями. Безусловно, он нужен! У онкологических больных лечение очень длительное, но между химиотерапиями у них бывают перерывы неделя –две, у кого-то три. Так как у нас лечатся дети со всей республики, то центр паллиативной помощи нужен для того, чтобы эти дети могли не уезжать к себе домой в Мангыстау, Актобе на пару недель, а находились бы в Алматы. Таким детям не нужно лечение, им как раз таки нужно от него отдохнуть, но иногда необходимо проводить несложные процедуры. Во всём мире помощь детям с онкологическими заболеваниями осуществляется именно таким образом. Кроме того, ребёнок в перерыве между курсами той же химиотерапии чувствует себя лучше. Он может жить в центре паллиативной помощи, а к нам приезжать на час-два, чтобы получить лечение и снова уехать.

Период лечения у детей с онкозаболеваниями иногда занимает до 8 месяцев. Провести всё это время в больнице – дополнительный стресс для и так обессиленного ребёнка. С точки зрения психологии, пациент должен иногда от больницы отдыхать. Тем более, если его выписывают из клиники, то он понимает, что ему уже лучше. Но при этом желательно, чтобы пациент в случае необходимости мог легко добраться до врачей.

– Имеющийся центр паллиативной помощи для нас очень удобен, потому что от него буквально 10 минут езды до нашего центра. Это даёт возможность пациенту быстро приехать к нам. Особенно это важно в случаях, когда состояние здоровья ухудшается, и мы должны оказать экстренную помощь, – продолжает Риза Боранбаева. – Детский хоспис нам нужен, но не как учреждение для умирающих детей. Это раньше считалось, что онкологические дети все умирающие, сейчас большинство онкологических заболеваний лечится, и поэтому не хотелось бы этот центр называть не очень приятно звучащим словом «хоспис».

С коллегой согласна и диспетчер выездной службы детского центра паллиативной помощи Мейрамгуль Есембаева (на фото):

– Общественное мнение сложилось неправильно, считается, что хоспис – это место, куда человек приходит умирать. Но иногда люди выздоравливают. Я сама онкопациент, прошла через две операции.

МЕСТО, ГДЕ СБЫВАЮТСЯ МЕЧТЫ

 В подтверждении своих слов, о том, что хоспис – это не то место, где умирают дети, сотрудники центра паллиативной помощи приводят статистику: за год через центр прошло 74 ребёнка, и ни один не умер в стенах хосписа. Дети умирали, но дома в окружении родных и близких.

Но всё-таки в жизни детского центра паллиативной помощи больше радостных моментов. Так у многих маленьких пациентов здесь сбываются мечты. Одному дали возможность спеть, стоя на настоящей сцене, в день защиты детей; колясочник управлял настоящей машиной, сидя на коленях у водителя. Возможно, в ближайшее время мальчик, мечтающий стать пожарным, прокатится на настоящей пожарной машине и пообщается с теми, кто уже не раз тушил пожары.