"Қазақстан халқына" приобрёл уникальный препарат для 10 детей с ахондроплазией (карликовостью), сообщает пресс-служба фонда.

Дети начали принимать препарат "Воксзого" ("Восоритид"), вызывающий рост костей. Лекарственное средство впервые поставили в Казахстан, оно является единственным в мире препаратом для безоперационного лечения детей с ахондроплазией – порока развития, который ведет к карликовости в детском возрасте. 

Член попечительского совета "Қазақстан халқына" Эльмира Алиева с детьми / Фото пресс-службы фонда "Қазақстан халқына" 

Фонд выделил на приобретение препарата 911,7 млн тенге. Первый курс препарата рассчитан на один год. За это время, по словам врачей, конечности детей вырастут примерно на 5 см. 

Первые инъекции ввели детям в отделении ортопедии клиники "Аксай" Казахского национального медицинского университета имени Асфендиярова. Клиника является первым и единственным центром в Казахстане, где проводится такое лечение. Дети в возрасте от пяти до 11 лет, прошедшие консилиум врачей, прибыли из Шымкента, Астаны, Алматинской, Северо-Казахстанской, Жетысуской и Атырауской областей.

Для врачей клиники провели тренинг представители компании-производителя лекарства. Также обучение прошли участковые врачи по месту жительства и родители детей. В дальнейшем уколы детям будут ставить в условиях стационаров поликлиник в городах их проживания. 

"До сегодняшнего дня таким детям мы увеличивали рост путём проведения операций, наложения аппарата Илизарова и кости увеличивались на 0,1 мм в сутки. Это довольно серьёзная операция, которая приводила к психологическому и физическому дискомфорту не только самих детей, но и родителей. Теперь мы ставим этот препарат только тем детям, у которых подтверждён этот ген. Я думаю, что это большое достижение для наших детей", – отметил заведующий отделения детской ортопедии клиники "Аксай" КазНМУ Исамдун Харамов.

Первые инъекции ввели детям в отделении ортопедии клиники "Аксай" / Фото пресс-службы фонда "Қазақстан халқына"

Лечение пациентов будет продолжаться до остановки роста детей, то есть до закрытия зоны роста трубчатых костей – это будет определять ортопед. Спрос на препарат очень большой. 

"Терапию необходимо проводить до окончания зоны роста костей нижних и верхних конечностей. Мы понимаем, что терапию нельзя прерывать для того, чтобы достичь желаемого положительного эффекта. Мы надеемся, что со своей стороны местные исполнительные органы поддержат тот старт, который сделал фонд совместно с университетской клиникой, и возьмут на себя финансирование для закупки препарата в будущем", – рассказала член попечительского совета ОФ "Қазақстан халқына" Эльмира Алиева.

Фонд "Қазақстан халқына" обеспечил лекарствами 236 пациентов с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями на сумму более 16,1 млрд тенге. Из них 230 – это пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, среди которых 204 ребёнка.