В столичном филиале благотворительного фонда Булата Утемуратова "Асыл Мирас" в эти дни довольно многолюдно. Педагоги, работающие с детьми с аутизмом, съехались со всего Казахстана, здесь же и родители. Специалист проведёт пятидневный семинар для педагогов.
В казахстанском центре американский психолог впервые. Однако его здесь знают и ждут. Аутизм профессор Партингтон изучает уже 45 лет, его труды переведены на многие языки мира, а по его методике работает большинство центров для детей с аутизмом, в том числе и в Казахстане.
Профессора провели по кабинетам, показали принципы работы. За одной из дверей слышится плач ребёнка. Он упорно что-то не хочет делать. В коридоре стоит директор центра, она отмечает: малыш уже устал, час занятий прошёл, а он очень чётко чувствует время, поэтому и капризничает: пора заканчивать. В принципе, здесь все об этом знают, к детям с аутизмом нужен особый подход, заставлять их заниматься нельзя – не получится; можно только попытаться уговорить, либо же необходимо найти нужную мотивацию.
Собственно, об этом чуть позже профессор скажет родителям. В пример приведёт рядовое: "Пойдешь гулять, когда приберёшься в своей комнате". Мотивация должна быть всегда. Он ещё раз напомнит и о том, что эти дети необычные, а значит, хвалить их нужно чаще даже за обычные рутинные дела. В американской манере говорить просто о сложном, Партингтон обратит внимание всех на свою заправленную рубашку. Мол, почему вы не спросили: с чего вдруг у него рубашка заправлена? А вот если бы она была навыпуск, вы бы об этом обязательно подумали! То же самое с детьми, если он что-то делает, даже просто идёт хорошо, нужно об этом сказать: "Мне очень нравится, что ты красиво и спокойно идёшь. Молодец!". Только тогда будет результат.
Нужно смотреть не на возраст, а на уровень детей
Метод Джеймса Партингтона достаточно прост: при обучении нужно отталкиваться от навыков ребёнка, а не от его возраста.
– Я уже очень много лет работаю в этой области. Мы обучаем детей различным навыкам в зависимости от уровня, учим от более лёгких навыков к более сложным, – рассказывает в интервью Джеймс Партингтон, доктор, BCBA-D, директор Behavior Analysts Inc. – Одна из распространённых ошибок, которую допускают учителя, преподаватели, если они видят, что, например, ребёнку уже 4-5 лет и у других людей есть определённые навыки в этом возрасте, они пытаются научить этим же навыкам детей с аутизмом. В то самое время, когда надо смотреть не на возраст, а на их уровень. Наверное, было бы намного лучше начать не с тех навыков, которые предназначены для детей 4 лет, а младше – 2-3 лет. И поэтому основная задача – определить способ обучения для ребёнка, который был бы приемлемым и приятным для него. От лёгкого к более сложному.
– Чему в течение пяти дней вы сможете научить казахстанских специалистов?
– Сегодня я уже успел просмотреть некоторые занятия и как ваши специалисты работали с детьми. Я заметил, насколько хорошо они взаимодействуют и вовлекают детей. Здесь я нахожусь для того, чтобы повысить уровень понимания этих специалистов, как отбирать различные навыки. На этом пятидневном тренинге у нас будут лекции по различным темам: как оценивать навыки, как отбирать навыки, чему конкретно обучать детей. И дальше мы пойдём в детали. Очень часто дети начинают хорошо осваивать и показывать какие-то навыки, но взрослые недостаточно хвалят или реагируют на такое проявление. И поэтому пропадает мотивация у этих ребят, чтобы развиваться дальше. Одна из целей – анализировать и вовлекать этих детей. Ведь жизнь этих детей зависит от того, насколько хорошо они освоят различные навыки, которые им пригодятся для самостоятельной жизни. Исследования показывают, что, чем раньше вы начинаете обучать детей, тем им легче будет во взрослой жизни, потому что если сейчас не начинать, то, когда они вырастут, им придётся полагаться на других людей. Сейчас для Казахстана хорошее время, потому что финансируются подобные программы, связанные с аутизмом. Это огромный прогресс как для детей, так и для родителей, потому что в прошлом очень часто дети и родители оставались наедине с собой.
– Вы говорили об ошибках специалистов, а какие ошибки совершают чаще всего родители?
– Все родители хотят, чтобы их дети были счастливы, и поэтому они пытаются делать за ребёнка всё сами. Наша же задача заключается в том, чтобы научить этого ребёнка делать что-то самому, чтобы во взрослой жизни он мог жить самостоятельно. Некоторые дети пытаются хитрить, протестовать, не соглашаться. Но наша задача заключается в том, чтобы не заставлять их что-то делать, но чтобы весь процесс обучения был непринуждённым, занимательным для них, чтобы ребёнок думал, что он сам хочет это делать.
– Вы были во многих центрах мира. Какая страна имеет наиболее успешный опыт работы с детьми с аутизмом?
– Многие страны разрабатывают различные программы, некоторые – очень успешные. Например, есть различные агентства в Гонконге, Джакарте и так далее, которые предоставляют услуги детям с аутизмом. Есть и другие центры в этих же странах, которые не так успешны. Больше зависит не от страны, а от программы, нет определённой успешной страны.
Аутизм – не приговор
Истории большинства родителей детей с аутизмом очень похожи. Алия, мама 13-летнего Жангира, вспоминает: до девяти месяцев её мальчик был совершенно обычным, агукал, как все дети, и спокойно шёл на руки. Но потом вдруг что-то изменилось.
"После девяти месяцев стали сильно слюни бежать, списывали на зубы, врачи даже стоматит подозревали. Но ничего этого не было. Я сразу к врачам повела, никто ничего не говорил. Когда год и 8 месяцев было, ребёнок даже "мама" не говорил, когда звала – внимания не обращал. Стал подрастать и всего бояться. В то время никто ничего не знал. Некоторые врачи стали глухоту подозревать. Я поехала с ним в Алматы на обследование. Нам посоветовали ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию. – Авт.), там сразу сказали: подозрение на аутизм, я о такой болезни даже не слышала, не знала, что это такое. Мне выписали курс лечения, мы сами у логопедов занимались. Четыре года на безглютеновой диете сидели. Хелирование сделали (процесс избавления организма
Сейчас вся надежда Алии на "Асыл Мирас", женщина уверена, что здесь ей смогут помочь.
"Мы три занятия уже отходили. Он у меня быстрообучаемый, усидчивый. Все требования выполняет. Но с математикой у нас проблемы, никак состав числа 10 выучить не может. А вот конструктор лего любит собирать. Я инструкции не храню, выбрасываю сразу, а он их запоминает и потом по памяти один в один собирает", – рассказывает Алия.
Гаухар Ашимбекова также предположить не могла, что её сыну поставят подобный диагноз. Смышлёный не по годам четырёхлетний Алихан обожает мультфильмы на английском языке, сам выучил алфавит и счёт до ста.
"В садике нам все говорили, что ребёнок необычный, на английском разговаривает, он в 9 месяцев научился, мультфильмы смотрел, в планшете играл. Я когда занята бываю, даю ему планшет, он сам по себе играет. Буковки ему я покупала специальные, думаю, раз нравится английский, куплю английские буквы. В саду он ни с кем не играл, сам по себе был. О диагнозе я узнала месяцев восемь назад. Я не хотела принимать это, долго принимала, потом начала изучать, в интернете информацию читать, меня врачи успокаивали: у вас ребёнок гениальный, он не больной, просто с ним надо заниматься. Он очень боится воды, новых зданий – не заходит в незнакомые дома, в глаза не смотрит. У меня есть ещё один сын, ему шесть лет. У них очень сложные отношения. Они вдвоём дома находиться не могут. Дерутся страшно, если их оставить – могут до крови подраться. Мне пришлось разделить детей. Вызвать маму в Астану и снять ей квартиру. Она смотрит за младшим, я – за старшим".
В "Асыл Мирас" Гаухар попала, подождав два месяца в очереди. Привести сюда Алихана стоило ей больших трудов. Мальчик ни в какую не хотел заходить, пришлось вести силой. Однако специалисты центра отмечают: каждый курс терапии здесь даёт положительную динамику. Они уверены, что детей можно адаптировать к самостоятельной жизни.
Центр "Асыл Мирас" работает с 2015 года. Только в астанинском филиале за прошлый год бесплатно прошли обучение 900 человек, всего же по Казахстану в четырёх центрах эту возможность получили 1600 детей, страдающих аутизмом. Попасть сюда не сложно, помощь оказывают всем желающим, но подождать своей очереди придётся. Главное условие обучения – обязательное присутствие родителей.
"У нас всё прозрачно, есть телефон, можно прийти, записать ребёнка, его ставят в очередь. Как подойдёт очередь, ребёнка приглашают на первичную консультацию, затем на диагностику, после диагностики определяют, какая из шести программ, которые в центре у нас есть, подходит ребёнку, – рассказывает руководитель центра "Асыл Мирас" в Астане Жагипарова Карлыгаш. – У нас есть программа "интенсивный курс" – для иногородних, тех, кто не может три месяца находиться в Астане. В течение десяти занятий мы диагностируем ребёнка, составляем индивидуальную программу, показываем, как надо работать и с этой программой. Дома мама отрабатывает навыки, может с нами консультироваться, приезжать ещё раз на интенсивный курс. В этих программах как индивидуальный подход есть, так и групповой. Конечно, очередь есть, приходится ждать. Все дети выпускаются с динамикой в развитии, это родители отмечают, поэтому после курса следующий вопрос: "Когда можем ещё попасть к вам?" Главное условие – присутствие родителей на занятиях. Когда мы начинали работать, мы занимались с детьми по полгода. И полгода ребёнок ходил, потом мы его брали ещё повторно на полгода. И поняли, что в трубу работаем. Родители ждали внизу, ребёнок был на занятиях. И получалось, что час он с нами, а 23 часа – дома с родителями, которые как не знали ничего о своём ребёнке – как с ним обращаться, как его воспитывать, как прививать ему те или иные навыки, так и не знают. С 2017 года мы обязали родителей присутствовать на занятиях. Они наблюдают, через какое-то время педагог привлекает их к работе с ребёнком, показывает, как прививать тот или иной навык, и по окончании курса мы даём индивидуальную программу для домашнего использования, где всё расписано, как надо работать. Порядка 35% родителей заинтересованы, всё принимают и отрабатывают, ещё примерно столько же действуют по принципу: мы вам привели, а вы нам дайте результат. И есть те, которые работают с детьми от случая к случаю, в силу каких-то причин: работа, занятость, не могут, не потому, что не хотят".
Приезду американского профессора здесь очень рады. Считают это большой возможностью как для специалистов, так и для родителей. Здесь полагают, что профессор поможет на многие вещи взглянуть иначе.
"Идея проведения этого тренинга была всегда, но у доктора Партингтона очень загруженный график, на год вперёд расписано всё. Сейчас нам как раз удалось договориться с ним. Для нас это большая честь", – считает Жаныл Мукашова, директор программы "Аутизм – мир возможностей".
Про эту болезнь говорят, что она иногда граничит с гениальностью. Некоторые всерьёз считают, что сам Эйнштейн страдал одной из форм аутизма, до пяти лет он не разговаривал, а в семь повторял постоянно одни и те же фразы. Среди аутистов очень нередко встречаются талантливые художники и композиторы. С чем это связано – пока никто не знает, но все специалисты уверены в одном: аутизм – не приговор, детей можно научить социализации, главное, правильно заниматься. В этом году благотворительный фонд "Асыл Мирас" планирует открыть ещё один подобный центр – в Актобе. Кроме того, во всех центрах собираются оказывать помощь не только детям, но и психологическую поддержку родителям.
