В Астану прибыли ведущие международные консультанты Carbone Clinic, специализирующиеся на работе с детьми с аутизмом. Кэрол Роксбург и Сухдев Хансра приглашены благотворительным фондом Булата Утемуратова, для того чтобы с их помощью усовершенствовать методики и практики, которые сейчас используются казахстанским реабилитационным центром "Асыл Мирас".
"Мы используем и внедряем в наших центрах только те методики и инструменты, которые доказали свою эффективность в мировой практике. В основном мы ориентируемся на Америку, поэтому пригласили специалистов именно Carbone Clinic. Основная цель их приезда – сделать оценку нашей деятельности, наших программ, методик, технологий и дать нам рекомендации относительно того, как их улучшить, какие методики использовать, непосредственно в тех стратегиях, которые мы используем на занятиях", – рассказала директор программ фонда Булата Утемуратова Жаныл Мукашова.
Carbone Clinic также имеет опыт взаимодействия с государственными институтами по вопросам социальной защиты детей с аутизмом в разных странах мира. Специалисты организации помогают внедрять современные стандарты, которые направлены на повышение качества жизни людей, имеющих врождённые расстройства – речь идёт о самых различных направлениях: от точной ранней диагностики аутизма до программ по социализации.
"В этом смысле мы очень надеемся, что специалисты Carbone Clinic помогут нам обрести необходимые инструменты, которые применяются на уровне принятия решений. Конечно, мы охватываем большое количество людей, но число детей-аутистов растёт, поэтому мы не в состоянии охватить всех. Есть потребность внедрения системных изменений в Казахстане – нужно на государственном уровне принимать документы, чтобы развивалась система поддержки детей", – отметила Жаныл Мукашова.
В Казахстане, по её словам, в вопросах аутизма используются устаревшие стандарты, и их необходимо менять, начиная с терминологии. К примеру, если в Америке аутизм давно принято считать "расстройством аутистического спектра человека", то у нас его называют "детским аутизмом". Разница между терминами колоссальная: всё дело в том, что аутизм – особенность, с которой человек рождается и живёт всю жизнь до самой смерти, поэтому ограничивать термин понятием "детский" неправильно.
"Мы говорим, что аутизм – это не болезнь, а расстройство, состояние на всю жизнь. Поэтому, важно развить у такого ребёнка навыки, которые он потом сможет использовать для жизни. И чем больше мы дадим ему этих навыков, тем выше качество жизни у этого человека будет", – пояснила директор программ.
Новые технологии, разработанные в Америке, позволяют выявлять аутизм у месячного ребёнка, правда, пока эти технологии используются только на территории США и другим странам недоступны. В Казахстане проблему выявляют в лучшем случае, когда детям исполняется 3 года. Вместе с тем считается, что чем раньше начать квалифицированную работу с аутистом, тем больше шансов его максимально социализировать.
"Я считаю, что в поликлиниках скрининг-тест можно было бы легко внедрить – в этом нет никаких сложностей. Вопросники, которые помогли бы на более ранних стадиях выявлять аутизм, есть на русском языке, в прошлом году мы их перевели на казахский", – рассказала Жаныл Мукашова.
У дочери Нургуль Кадыровой – Каусар аутизм выявили в 3 года. Несмотря на возраст, игрушками девочка совершенно не интересовалась и абсолютно не разговаривала. Ситуация начала меняться лишь после занятий со специалистами реабилитационного центра "Асыл Мирас".
"Мы уже ходим в "Асыл Мирас" 3 месяца – результат отличный. У меня дочка до этого вообще ничего не могла делать – даже пирамидку собрать. Не говорила даже "мама", "папа". Но первый результат стал заметен через неделю. У неё появился интерес: она стала по карточкам заниматься. Конечно, сейчас она ещё сама слова не использует, только повторяет, но это уже большой успех. И главное, что в центре меня научили адаптировать моего ребёнка к окружающему миру", – рассказала Нургуль Кадырова.
Казахстанское общество в большинстве своём мало что знает об аутизме, поэтому людей с таким расстройством принять не всегда готово. Вместе с тем родители, которым удаётся абстрагироваться от проблемы, зачастую добиваются успеха в социализации своего ребёнка.
"Всё зависит от родителей: как родитель будет относиться к своему ребёнку, так и общество будет относиться к его ребёнку. Поэтому когда на меня смотрят, если ребёнок вдруг начинает неадекватно себя вести – истерично, я не реагирую, как ни в чём ни бывало. Ребёнок же! А если родители начинают напрягаться, это передаётся и ребёнку, и общество ещё больше любопытствует" – рассказала женщина.
Всего в Казахстане работает четыре реабилитационных центра "Асыл Мирас": в Алматы, Кызылорде, Усть-Каменогорске и Астане. В них дети с аутизмом занимаются на курсах – по несколько месяцев, бесплатно. Таким образом, специалисты могут охватить до 500 человек одновременно. Столичный центр был открыт в 2015 году.
"Наш центр открылся в сентябре 2015 года. На сегодняшний день у нас есть диагностическая служба, которая чётко выполняет свою задачу, у нас есть 6 программ, по которым распределяются дети и каждая имеет чёткую структуру, цели, задачи, есть специалисты и есть пакет документов, с которыми работает педагог, чего не было в начале. Всё это нам в работе очень помогает и поэтому можно сказать, что есть результат развития центра. И в качестве работы, и в продвижении детей", – отметила руководитель центра "Асыл Мирас Астана" Карлыгаш Жагипарова.
Международные специалисты Carbone Clinic деятельность столичного центра оценили высоко. Единственное, чего, по словам Кэрол Роксбург, не хватает, так это местных специалистов – аналитиков поведения, чтобы те могли проводить тренинги и обучать других.
"Первое, что будет в рекомендациях: здесь должны проводиться обучающие тренинги для персонала, которые будут рассматривать вопросы качественно обучающих процедур. Структура уже хорошо организована в центре, но мы хотим представить тренинг, который обеспечит, именно качество обучения, педагогического предоставления программы, будут определенные структуры обучения. Ещё один момент, как развивать коммуникативные навыки. Например, чтобы ребёнок научился просить то, чего он хочет", – прокомментировала консультант Carbone Clinic Кэрол Роксбург.
Миссия Carbone Clinic состоит в том, чтобы продвигать лучшие услуги для детей с РАС на основе научно обоснованной доказательной практики коррекции аутизма, способствовать информированию общества о проблемах аутизма, взаимодействовать с государством по улучшению системы социальной защиты детей с РАС. Согласно последним исследования учёных США, распространённость аутизма повысилась до 15% – расстройство встречается у одного из 59 детей.
