В Северо-Казахстанской области с каждым годом детей с синдромом аутизма и расстройствами аутистического спектра (РАС) становится всё больше. По официальным данным, ещё в 2012 году количество не превышало сотни, сегодня в регионе их уже порядка четырёхсот. В целом по стране за последние 12 лет эта цифра увеличилась почти в 20 раз. Informburo.kz рассказывает о том, как родители детей-аутистов сами занимаются их реабилитацией.
Что-то не так?
– Родители, как правило, первыми замечают, что с ребёнком что-то не так, он ведёт себя необычно Малыш не проявляет интерес к внешнему миру, он как будто настроен "на свою волну", не играет с детьми, его бывает сложно заинтересовать чем-то, что ему предлагает взрослый, – рассказывает заведующая психолого-медико-педагогической консультации Северо-Казахстанской области Вероника Данилова. – Многие дети с аутизмом могут часто совершать повторяющиеся действия, интересоваться необычными предметами, странным образом двигаться, например, взмахивая руками, раскачиваясь на месте или бегая по кругу. Проявление симптомов этой группы очень разнообразно.
По словам заведующей ПМПК, к расстройствам аутистического спектра (РАС) относятся: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера, органический аутизм и аутистическое расстройство. Все эти термины описывают разные проявления одного и того же нарушения. Аутизм часто сочетается с другими нарушениями. Значительная часть людей с РАС (от 25 до 50%) имеют сопутствующую умственную отсталость, часто у них есть расстройства моторики и координации, проблемы с желудочно-кишечным трактом, нарушения сна.
Однако встречаются и аутисты с удивительными способностями в области зрительного восприятия, памяти, музыкального слуха, математики и других наук. Они могут находить себя в искусстве благодаря своему необычному взгляду на мир. Каждый человек с РАС уникален в своих проявлениях. Во взрослом возрасте таким особенным может требоваться много поддержки и заботы со стороны, они не привыкают к самостоятельности. У других людей с аутизмом развиваются речь и навыки социального взаимодействия, они могут посещать школу, поступать в высшие учебные заведения и работать.
В последнее время согласно официальной статистике каждому десятому ребенку на комиссии ПМПК ставят задержку коммуникативного развития, и у каждого пятого, дошедшего до психиатра, в медкарте добавилась строка с аутистическими чертами.
Причины этого до сих пор неясны и нет единого мнения: заболевание ли это или особое альтернативное состояние. Некоторые ученые утверждают, что загадки кроются в генетических изменениях или наследственности, сюда же относят и воздействие внешней среды на организм матери или на плод ещё во время беременности.
Было также странное предположение, что расстройства аутистического спектра могут быть вызваны прививками. Но недавние исследования показали, что прививки никак с РАС не связаны. Просто аутичесткие черты чаще всего проявляются, когда ребенку исполняется 1,5-2 года, и именно в это время он прививается.
Причём ребенок с РАС может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, образования, социального статуса родителей.
Волшебную таблетку ещё не придумали
Как рассказала Вероника Данилова, детям с РАС и аутистам, безусловно, нужна всесторонняя помощь различных специалистов – психологов, логопедов, дефектологов, AВА-терапистов, массажистов.
Волшебной таблетки от аутизма ещё не придумали, но зато изобрели методики, которые помогают корректировать состояние детей. Наиболее эффективным методом коррекции аутистических расстройств считается поведенческая терапия – процесс систематического и последовательного обучения с использованием подсказок и поощрения желаемого поведения. Программы развития детей с аутизмом, основанные на поведенческой терапии, особенно при условии рано поставленного диагноза и своевременной помощи, помогают ребенку социализироваться. Успех в большей степени при этом зависит от активности родителей.
Многие родители, обычно те, кто только недавно узнал о диагнозе своего малыша, начинают метаться от специалиста к специалисту с вопросами: а сколько времени понадобится на реабилитацию, и сколько это стоит, какое лечение самое эффективное?Мама 7-летнего Артёма Татьяна уже давно пережила всё это и говорит о проблеме своего ребёнка с РАС спокойно: "Артёму был диагностирован аутизм в 2,5 года. Вначале это был шок, но потом мы с супругом адаптировались, пришли в себя и начали действовать. Ездили с сыном на курсы лечения и реабилитации в Челябинск, придерживались безглютеновой диеты. Много чего мы пробовали, и результат не заставил себя ждать. Прекратились истерики Артема, я стала чаще бывать с ребёнком на людях. Раньше, например, для того, чтобы погулять с ним, мужу приходилось уезжать даже в лес, чтобы никого не смутить странностью поведения Артема. Большой проблемой для нас было и сходить в парикмахерскую, он захлебывался в истерике, пока я не нашла мастера, который всё это вытерпел".
По словам Татьяны, в год на реабилитацию сына они с мужем тратят порядка двух миллионов тенге, а то и больше. Например, курс по сенсорной интеграции – 250 тысяч тенге в месяц, одно занятие с психологом – от двух до трёх тысяч тенге, барокамера обходится в 400 тысяч. Но и этого недостаточно, просто больше эта семья не тянет.
– Эти деньги – наша с мужем зарплата, пособие по инвалидности ребёнка, то что собирают родственники, – говорит Татьяна. – Аутистам реабилитация нужна беспрерывная.
Будем сами стараться
Недавно инициативная группа родителей Петропавловска создала общественное объединение "Мой ребёнок". Его цель – оказывать помощь детям с расстройствами аутистического спектра.
– В одиночку очень сложно справляться с трудностями. А когда ты понимаешь, что такие же трудности есть у других, и ты в своей беде не один, становится легче, – рассказывает руководитель организации "Мой ребёнок" Наталья Бушуева. – Задачи объединения – привлечь внимание общественности к проблеме аутизма, содействовать в сфере профилактики, диагностики и лечения малышей, страдающих РАС. Сейчас многие из нас решились на то, чтобы поменять профессии на новые из -за своих детей. Переучиваются на психологов, массажистов, дефектологов.
Позже активисты планируют создать полноценный центр адаптации для аутистов .
– Пока мы только снимаем помещение и приходим туда каждый день со своими детьми, чтобы позаниматься и пообщаться. Помещение полностью оборудовано теперь, постарались родители. Аренду тоже платим совместными силами. Нам просто не остаётся иного выхода, уже было много проб и ошибок, мы не можем доверить детей своих кому-то, им нужен индивидуальный подход. Платить за реабилитацию в специальных центрах очень дорого. Долгое время мы ходили по официальным органам, просили открыть кабинеты коррекции. Их в Петропавловске открыли. Но, к сожалению, ожидаемых результатов нам это не дало. Так как эти кабинеты предназначены для всех категорий детей с особенностями в развитии, образуются большие очереди, и если мы проходим курс (три месяца), то только один раз. Если мы вместе возьмёмся за развитие и коррекцию поведения своих детей и будем помогать друг другу знаниям, опытом и попытаемся создать среду взаимодействия "родитель-педагог-ребёнок", толку будет гораздо больше, – говорит Наталья Бушуева.
Что нужно?
Пока же в Северо-Казахстанской области сохраняется острая нехватка сертифицированных специалистов. Основатель центра психологической помощи "Радуга" Ольга Исакова уже несколько лет работает с аутистами и знает, что многое в адаптации аутиста зависит от того, к какому специалисту он попал: это может быть даже не психолог, а, например, воспитатель в детском саду, учитель в школе. Вопрос в том, насколько он подготовлен к работе с особым ребёнком. Одной любви мам здесь недостаточно. Нужен прежде всего профессионализм и желание работать с такими детьми.
– А специалисты, сколько бы их ни было, без широкомасштабной программы подготовки учителей и воспитателей в области инклюзии проблему не решат. В городе два кабинета коррекции, несколько садов и два интерната, готовые оказывать помощь аутистам бесплатно. Мамы аутистов объединились в общественное объединение. Частные фонды, например "Асыл мирас", тоже бесплатно помогают, но тем не менее в городе, области, стране тенденции 100% реабилитации не наблюдается, – отмечает Ольга. – Нужно обучать педагогов обычных школ и детсадов работать в новых условиях, выплачивать мамам зарплату тьютора, на этапе адаптации ребенка в социуме, саду или школе формировать общественное мнение относительно хотя бы понимания и толерантного отношения к особым детям. Сейчас же происходит объединение всех детей вне зависимости от недуга в один лагерь под общим названием "аутисты" . Пока дети с другими диагнозами, умственной отсталостью , ранней детской шизофренией снимают все бонусы, аутистам реабилитация не светит.
