Один из 4 детей, которым фонд "Қазақстан халқына" решил купить самое дорогое лекарство в мире, умер

Девочка умерла накануне.

Один из четверых детей, которым фонд "Қазақстан халқына" решил купить самое дорогое лекарство в мире, скончался. Об этом сообщил председатель фонда Болат Жамишев на пресс-конференции.

Ранее фонд решил купить незарегистрированный в Казахстане дорогостоящий лекарственный препарат "Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией – для четверых детей. Цена одной дозы Zolgensma составляет около двух млн долларов.

"Я хочу выразить соболезнование семье Шарбат, их ребёнок скончался вчера. Мы приняли решение купить препарат для её лечения, но вчера ребёнок скончался. Эта болезнь очень тяжёлая, связанная с генетическими отклонениями", – сказал Болат Жамишев.

Болат Жамишев сообщил, что в фонд поступило более 30 тысяч заявок, 70% из них не соответствуют задачам фонда.

"В основном они связаны с покупкой жилья и погашением кредитов. Остальные заявки соответствуют уставным задачам фонда. Конечно, всё это надо будет отрабатывать. Есть случаи, когда человеку определённо нужна помощь, но нет никаких документов. Нам нужно выстраивать работу, при помощи благотворительных организаций получать подтверждения в таких случаях", – сказал он.

Фонд принял решение о финансировании трёх проектов, добавил Болат Жамишев. Это тиражирование опыта по вовлечению детей больных ДЦП к посильным для них спортивным занятиям. Второе – покупка сверхдорогостоящих лекарств для больных спинально-мышечной атрофией.

"Фонд отрабатывает вопросы оказания адресной социальной помощи наиболее нуждающимся гражданам, обратившимся через портал. Было организовано совещание с местными исполнительными органами регионов для подготовки предложений о помощи наиболее уязвимым слоям населения", – сказал он. 

Новости партнеров