В начале 2018 года больные миастенией (нервно-мышечная патология, когда у человека ненормально быстро устают мышцы) не могли получить жизненно важный для них препарат калимин. Он не выдавался в поликлиниках и не продавался в аптеках, утверждают пациенты.

Астанчанка Анар Хамитова, страдающая этим недугом, рассказала, во что превратилась её жизнь из-за нехватки калимина в первом квартале 2018 года.

"В норме я должна принимать таблетки каждые четыре часа. Сейчас я выпиваю всего две таблетки в день. Из-за недостатка препарата я снова превратилась в овощ: руки и ноги отказали, шея не держит, ночами задыхаюсь. Хотя при миастении можно не просто существовать, а полноценно жить", – отметила Анар Хамитова.

Миастеник действительно может жить полной жизнью: работать, растить детей и даже заниматься спортом. Однако если пренебрегать лечением или не проводить его своевременно, то мышцы дадут сбой. В критическом случае возможен полный паралич дыхательных и глотательных мышц, что ведёт к смерти.

Сейчас из-за прогрессирования болезни девушка передвигается на инвалидной коляске.

"Калимин должен был поступить в мою поликлинику ещё в январе. Однако это не случилось. Мне объяснили, что поставка немного задерживается, и пообещали, что получить необходимое лекарство я смогу уже в следующем месяце", – пояснила Анар Хамитова.

17 марта в Facebook Анар Хамитова, не дождавшись обещанного лекарства, написала свой первый крик о помощи. Другие миастеники откликнулись на него и поделились своим препаратом. Однако в начале апреля девушке пришлось вновь биться за полноценную жизнь, и она обратилась в управление здравоохранения города Астаны.

Представители ведомства перенаправили её письмо в поликлинику, к которой относится девушка. Вскоре Анар получила необходимый препарат. Однако, по её мнению, в недостаточном для полноценного лечения количестве.

С аналогичной проблемой столкнулась и Анар Иманбекова, страдающая миастенией уже более 20 лет.

"В этом году его не нельзя было ни получить бесплатно, ни приобрести в аптеке. Последний раз аналогичную ситуацию я наблюдала в конце 90-х. Калимин исчез в конце ноября, при том что в декабре на него щедро выдавали рецепты. Я их даже не взяла, знала, что мне никто их не обналичит да и добиться лекарства в положенный срок мне не удастся. За 23 года, а именно столько я болею миастенией, я для себя уяснила, что получить лекарство в начале года практически невозможно", – рассказала Анар Иманбекова.

Женщина сообщила, что ежегодно с ноября-декабря начинает снижать количество употребляемого препарата, экономит, чтобы продержаться последующие месяцы. Ведь без полного отсутствия калимина самочувствие миастеников резко ухудшается.

"При адекватном лечении человеку достаточно 3-4 таблеток. Но это в том случае, если он регулярно проходит плазмаферез (очистку крови. – Авт.) и курс терапии препаратами иммуноглобулина. Когда я получала это лечение, то не попадала в реанимацию, качество моей жизни было намного лучше. Но не так давно иммуноглобулин – октагам – миастеникам отменили", – отметила Анар.

Из-за прекращения терапии миастеники вынуждены принимать больше калимина. Число употребляемых таблеток в день у отдельных людей варьируется от 7 до 12.

По словам Анар Иманбековой, количество необходимого препарата не зависит от массы тела пациента. Свою дозу он определяет сам, в зависимости от общего самочувствия. Например, если человек ведёт активный образ жизни – работает, занимается спортом, то ему необходимо больше лекарства, если он пассивен – меньше.

В управлении общественного здоровья акимата города Астаны сообщили, что в начале года действительно наблюдалась нехватка этого лекарства, однако сейчас ситуация нормализовалась.

"В начале 2018 года поступали жалобы от пациентов. Он ещё не был закуплен ТОО "СК-Фармация" и поставлялся в небольших объёмах из остатков прошлого года. На сегодняшний день препарат отгружается на склады медицинских организаций в полном объёме, по графику", – говорится в официальном сообщении.

В ведомстве пояснили, что курс лечения на одного пациента в год в среднем составляет 1095 таблеток (это около трёх таблеток в день). Поликлиники Астаны на 2018 год заявили 49680 таблеток на 46 пациентов. Позже в дополнительную заявку они включили ещё 25 пациентов.

В 2017 году было отпущено 55 700 таблеток 51 пациенту.

В 2016 году с заболеванием миастенией в стране было зарегистрировано 1865 человек, в 2017 году – 2149 человек.

Информацию о нехватке этого препарата в начале года подтвердили и в Министерстве здравоохранения РК.

"В декабре 2017 года по графику, утверждённому условиями договора, на склады единого дистрибьютора поступило 100 000 таблеток (по всему Казахстану. – Авт.). Весь объём был отгружен в медицинские организации страны уже в начале 2018 года. Дальнейшая поставка в объёме 843 700 таблеток планировалась в мае 2018 года. Однако потребность в отгрузке лекарства возникла раньше", – отмечается в сообщении.

По результатам переговоров с производителем поставка препарата была перенесена с мая на март 2018 года. 843 700 таблеток лекарственного средства поступили на склады единого дистрибьютора 20 марта 2018 года, после чего сразу началась отгрузка в аптеки.

Пресс-секретарь "СК-Фармация" Инкар Мирьякупова пояснила, что зачастую люди не получают лекарство не из-за задержек с поставками, а из-за собственной беспечности и невнимательности сотрудников медорганизации, куда они прикреплены.

"Бывают случаи, когда человек, например, был прикреплён к одной поликлинике, запросил там необходимое лекарство, представители медучреждения подали соответствующую заявку, а он взял и перешёл в другую поликлинику. Ошибки иногда допускают и сами медработники. Например, вместо 200 флаконов указывают 200 таблеток. Но такие случаи единичны", – рассказала Инкар Мирьякупова.

По данным Минздрава, сейчас в стране отгружено 100% от потребности в калимине, заявленной управлениями здравоохранения областей и городов Астаны и Алматы. Из республиканского бюджета на эти цели выделено 904,6 млн тенге.

Представители инициативной группы, обратившиеся в Informburo.kz, сообщили, что лекарства действительно стали поступать на склады медицинских организаций страны. Однако не все миастеники до сих пор смогли их получить.

Это не единственная проблема, которая волнует миастеников Казахстана. По словам Анар Иманбековой, в стране нет специального центра по лечению этого заболевания, и люди, желая поправить своё здоровье, вынуждены ездить за рубеж, тратить баснословные суммы.

В Министерстве здравоохранения сообщили, что медицинская помощь больным миастенией оказывается в неврологических отделениях многопрофильных больниц.

Следите за самыми актуальными новостями в нашем Telegram-канале и на странице в Facebook

Присоединяйтесь к нашему сообществу в Instagram

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter